Foto: Gianna Yee [R] e famiglia
Quando si riceve una diagnosi di cordoma, è importante capire a cosa si va incontro, ricevere un trattamento esperto e avere il sostegno di altre persone. Ma per migliaia di pazienti al di fuori degli Stati Uniti, tutto questo è stato difficile da trovare: le persone cercavano risposte in lingue sconosciute, navigavano da sole nei sistemi sanitari locali e faticavano a trovare un sostegno tra pari nel loro Paese.
Negli ultimi anni abbiamo lavorato duramente per colmare queste lacune e invitare un maggior numero di persone in tutto il mondo a partecipare ai nostri sforzi comuni per migliorare l'assistenza e accelerare i trattamenti per tutti coloro che sono affetti da questa malattia.
Pazienti come Abian, dalla Spagna, stanno già vedendo la differenza: "Quando mi è stata diagnosticata la malattia mi sentivo molto spaventato, non sapendo a cosa andavo incontro", racconta. "Avere accesso alle risorse della Fondazione nella mia lingua e nel mio Paese ha aiutato me e i miei medici a tracciare un percorso basato sulle migliori prove scientifiche. È stato senza dubbio un privilegio".
Risorse educative in più lingue
Trovare informazioni chiare e affidabili nella propria lingua può fare la differenza tra il sentirsi smarriti e il sapersi difendere per ottenere le cure migliori. Per questo motivo, nel 2023, il lancio del nostro nuovo sito web ha incluso sei lingue oltre all'inglese. Solo l'anno scorso, le pagine in francese, italiano e spagnolo sono state visitate più di 70.000 volte da persone in cerca di risposte su diagnosi, opzioni terapeutiche e specialisti.
Più di recente, grazie a una generosa sovvenzione della Lilly Foundation, abbiamo lanciato il nostro primo impegno in Asia per i pazienti di India, Indonesia e Filippine. Nell'ambito di questo progetto, abbiamo tradotto i nostri opuscoli di raccomandazioni degli esperti in hindi, indonesiano e tagalog e li abbiamo portati nelle mani di centinaia di pazienti e famiglie, fornendo loro una guida pratica e affidabile per prendere decisioni informate sul trattamento.
Collegamento a cure e trattamenti locali ed esperti
L'informazione è il primo passo, ma i pazienti hanno anche bisogno di aiuto per comprendere le opzioni disponibili nella loro regione e per entrare in contatto con medici locali esperti nel trattamento del cordoma.
I nostri Patient Navigator comunicano in più lingue e di recente hanno acquisito maggiore esperienza nell'aiutare i pazienti internazionali a orientarsi nei sistemi sanitari specifici di ogni Paese. Inoltre, hanno instaurato rapporti con medici esperti di cordoma in tutto il mondo, il che significa che quando qualcuno ci contatta, possiamo indirizzarlo verso medici di fiducia nella sua regione. Per esempio, nell'ambito dei nostri recenti sforzi in Asia, i nostri navigatori hanno aggiunto al nostro Elenco dei medici più di 10 specialisti in India, Indonesia e Filippine.
I nostri Navigatori sono aiutati "sul campo" dagli Ambasciatori: volontari che aiutano gli altri nel loro Paese ad affrontare la malattia. Oltre a fornire un supporto tra pari, gli Ambasciatori conducono ricerche che hanno portato a pagine dedicate ai vari Paesi con tutto ciò che sappiamo sulla ricerca di esperti e sull'orientamento delle cure a livello locale. Si occupano anche di esigenze specifiche: per esempio, si adoperano per portare il primo centro di protonterapia in Australia e aiutano le famiglie a orientarsi tra le opzioni disponibili all'estero nel frattempo, quando la terapia è raccomandata.
Ora abbiamo 18 Ambasciatori in Australia, Brasile, Canada, Israele e sette Paesi europei e siamo molto grati per il loro impegno! Se volete diventare Ambasciatori, fatecelo sapere.
I nostri Ambasciatori volontari
Ampliare l'accesso alle sperimentazioni cliniche
Quando un maggior numero di pazienti può partecipare a sperimentazioni cliniche, ci avviciniamo tutti a trattamenti migliori. Il mese scorso abbiamo iscritto il primo paziente internazionale al nostro Programma di assistenza alle sperimentazioni cliniche, che aiuta a sostenere i costi di viaggio che spesso bloccano la partecipazione alle sperimentazioni. L'espansione del programma aiuterà un maggior numero di pazienti ad accedere a trattamenti potenzialmente in grado di cambiare la vita, a generare dati più diversificati sulle sperimentazioni e a rafforzare le collaborazioni con i nostri partner di ricerca in tutto il mondo.
Trovare una comunità
Affrontare il problema del cordoma può far sentire soli, soprattutto se si è una delle poche persone nel proprio Paese a dover affrontare questa malattia. Ecco perché abbiamo aggiunto gruppi di supporto virtuali e forum online in diversi Paesi e lingue. Questi spazi consentono ai pazienti di condividere ciò che hanno imparato, di porre domande nella loro lingua madre e di entrare in contatto con altre persone che comprendono la malattia e il sistema sanitario locale.
La nostra Mappa della comunità mondiale del Cordoma rende visibile questa comunità, aiutando le persone a vedere dove altri vivono con il cordoma e a sentirsi meno sole. Aggiungete il vostro pin oggi stesso, in modo che anche gli altri nella vostra regione possano vedervi!
Saremo inoltre lieti di ospitarvi alla nostra Conferenza internazionale della comunità del cordoma che si terrà a Boston, nel Massachusetts, dal 18 al 20 settembre 2026, dove i pazienti e le famiglie di tutto il mondo potranno incontrarsi di persona e ascoltare i principali esperti sugli ultimi progressi della ricerca e del trattamento. (E se siete vicini all'Australia, speriamo di vedervi ancora prima alla Giornata della comunità del cordoma che si terrà a febbraio).
Invito alla partecipazione in tutto il mondo
Le donazioni di qualsiasi entità, provenienti da ogni angolo del mondo, sono una forza vitale per tutto ciò che facciamo. Le donazioni regolari - donazioni mensili costanti che ci aiutano a sostenere più persone in più luoghi e a migliorare le opzioni di trattamento per i pazienti di tutto il mondo - sono un'opzione di donazione particolarmente importante.
Fabio, un paziente e donatore di Donazione regolare in Italia, ci ha detto che, sebbene vivere con il cordoma sia difficile, sa che la determinazione e l'azione dei pazienti e dei loro cari alla fine aiuteranno tutti a superare questa malattia. Fabio dona mensilmente, dice, perché "ogni passo avanti, ogni scoperta, è una vittoria per tutti noi".
Waldek e Lucyna, Polonia