Accogliere l'ospite indesiderato: Genitorialità con il cordoma

Come genitori, in particolare di bambini piccoli, siamo pieni di speranze e di sogni: per il loro futuro, per il modo in cui i genitori e l'infanzia dovrebbero essere e per tutti i momenti magici e le pietre miliari che vivremo insieme. Progettiamo avventure condivise e lavoriamo per proteggerli dai mostri, sia reali che immaginari. Ma per i genitori affetti da cancro può sembrare che uno di questi mostri sia arrivato alla porta di casa e che non si possa fare altro che lasciarlo entrare. Sebbene questo "ospite" indesiderato colpisca ogni famiglia in modo diverso, vengono condivise molte esperienze, lezioni e, sì, anche benedizioni. Se siete affetti da cordoma e siete genitori di un bambino piccolo, non siete soli. La Fondazione può aiutarvi a ottenere il sostegno e l'assistenza di cui avete bisogno e a mettervi in contatto con altre persone che condividono le vostre esperienze.

Per Mike Queensland e Kimberly Ochs, essere genitori di un bambino affetto da cordoma è stata una lezione su come lasciare andare il controllo, imparare a valutare quali sfide e opportunità si possono affrontare e dare ai propri cari la possibilità di offrire sostegno. Sebbene le loro famiglie e le loro esperienze siano diverse, molti dei loro consigli per affrontare il cordoma come genitori sono gli stessi.

La storia di Mike

Mike aveva 30 anni quando gli è stato diagnosticato il cordoma nell'estate del 2019. Avvocato e papà di due bambini piccoli (uno e quattro anni, all'epoca), Mike inizialmente rimandava di andare dal medico per farsi controllare i suoi persistenti mal di testa. Quando finalmente lo fece, una TAC confermò la presenza di una massa nella base del cranio, che lo spinse rapidamente in un territorio sconosciuto e diede il via a un piano di trattamento aggressivo che prevedeva oltre un anno di interventi chirurgici e radiazioni. Questo ha comportato anche una battaglia di mesi con la compagnia assicurativa della famiglia per permettere a Mike di essere operato da uno specialista di cordomi nella vicina Milwaukee, che fortunatamente hanno vinto.

Sebbene Mike abbia comunicato subito la diagnosi alla sua famiglia e ad alcuni amici stretti e colleghi, descrive la situazione come un gioco di prestigio. Ad esempio, con la moglie, la persona a cui si rivolge per il maggior sostegno emotivo, ha condiviso tutti i dettagli tecnici e medici. Ma allo stesso tempo ha cercato di non sovraccaricarla emotivamente, sapendo che avrebbe dovuto sostenere un carico maggiore di responsabilità genitoriale mentre lui era in cura e volendo che risparmiasse energie per questo.

"Quando stai per essere operato, è un momento come un altro per pensare a chi aiuterà la tua famiglia. Che si tratti di lasciare a un amico una vecchia poltrona reclinabile o di portarvi una sedia per la doccia o di lasciare che un familiare si trasferisca per un po' di tempo per aiutarvi con i bambini, siate disposti a chiederlo. Rende le cose più facili e fa sentire meno impotenti le persone che vi vogliono bene".

Mike Queensland con la sua famiglia

Durante il trattamento, i suoceri di Mike si sono trasferiti più volte per aiutare i ragazzi, rimanendo per settimane o mesi alla volta, a seconda delle necessità. Mike e sua moglie hanno spiegato ai figli che papà era malato di una malattia chiamata cancro e che a volte doveva assentarsi per qualche giorno o settimana per farsi curare da un medico speciale.

Quando era a casa, erano sinceri su ciò che stava accadendo e su come si sentiva Mike, ma non si addentravano troppo nei dettagli, lasciando che fossero le reazioni e le domande dei ragazzi a guidare il percorso. Mike considerava i periodi di assenza per le terapie come un dispiegamento, riconoscendo che ogni ritorno avrebbe significato riadattarsi alle nuove routine dei bambini e capire dove e come inserirsi in esse.

"Il più grande senso di normalità che ho avuto è stato passare del tempo con mia moglie e i miei figli: fare un puzzle insieme, fare una passeggiata nella natura o leggere storie al momento di andare a letto. Stare con i ragazzi mi costringeva a essere presente e a uscire dalla mia testa. Mi hanno aiutato a capire che, anche quando ero malato, c'erano ancora molti modi per essere di supporto alla mia famiglia".

Oggi Mike ha superato il trattamento e si sta ambientando in un nuovo lavoro. È fiducioso sugli sviluppi scientifici nel campo della ricerca sul cordoma e si concentra sulla crescita dei suoi figli e sull'affrontare nuove sfide.

Mike Queensland con i suoi amici in cima al Torrey's Peak

I consigli di Mike per gli altri genitori che si trovano a gestire un cordoma

È giusto lasciare andare un po' di controllo. Accettare di non poter controllare il ritorno del cancro è difficile, ma si può controllare il modo in cui si vive la propria vita dopo il cancro. Questo vi darà la libertà di provare cose nuove e vi aiuterà a modellare la resilienza per i vostri figli.

La storia di Kim

Professoressa di biologia a Cleveland, Ohio, Kim era incinta di otto mesi quando le è stato diagnosticato un cordoma. Dopo aver affrontato due anni di trattamenti per l'infertilità e una gravidanza fallita, Kim e suo marito avevano trascorso la maggior parte del 2015 pieni di entusiasmo per l'arrivo tanto atteso della loro figlia, Hadley. Ma quando, in autunno, Kim ha iniziato a soffrire di sdoppiamento della vista, il suo ginecologo l'ha mandata da un oculista che ha ordinato la MRI che ha rivelato il tumore clivale.

"Anche se ho una formazione in biologia, in quel momento non riuscivo a capire cosa stesse succedendo. Ero completamente sotto shock e mi sono concentrata al 100% sull'eliminazione del tumore per poter avere il mio bambino".

Fortunatamente Kim viveva vicino a un team di esperti della Cleveland Clinic, dove ha partorito Hadley in sicurezza poche settimane prima della data prevista e dove è tornata sei settimane dopo per il primo intervento chirurgico. Le prime sei settimane sono state un dono, ha spiegato Kim. Era così concentrata sull'alimentazione, la nanna, il pannolino e l'imparare a essere una mamma che c'era a malapena spazio per qualsiasi altra cosa. Anche se presto si sarebbe resa conto che molti dei piani che pensava di avere per la genitorialità (dall'allattamento al seno allo stare a casa con il bambino per un anno intero) avrebbero dovuto essere rivalutati dopo l'intervento, quelle sei settimane sono state piene di tutte le prime volte che lei e suo marito avevano desiderato.

Kimberly Ochs con la sua famiglia

L'intervento iniziale di Kim è andato bene e pochi giorni dopo era già a casa. Ma ben presto si rese conto che non poteva occuparsi da sola di una neonata durante la convalescenza e decise di "andare in tournée" con Hadley, in modo che il marito potesse rimanere a casa a lavorare per risparmiare denaro e giorni di ferie. Per le sei settimane successive, si sono spostati da un familiare all'altro, con entrambi i gruppi di genitori e fratelli che si sono dati da fare per prendersi cura della coppia.

Poco dopo, Kim iniziò a fare radiazioni all'Università della Pennsylvania e passò nove settimane a scambiare le cure per Hadley con la sua famiglia in Ohio, mentre faceva avanti e indietro da Philadelphia con suo marito.

"Ero in modalità sopravvivenza. Mi sembrava di aver perso un'enorme parte di me stessa in un colpo solo, tra il fatto di avere un figlio e il cordoma. È stato un grande adattamento, ma ho dovuto imparare a lasciar andare le cose, compreso il senso di colpa che provavo".

Il viaggio emotivo di Kim è andato di pari passo con quello fisico. Ha imparato ad apprezzare i piccoli momenti in grande stile, creando ricordi con Hadley che potessero essere conservati da entrambe. Dal preparare insieme un biscotto preferito al giocare con i lego sul pavimento, fino alla creazione di un album annuale di foto di famiglia, Kim ha smesso di preoccuparsi dei grandi dettagli che una volta pensava fossero così importanti - sì, mandare Hadley all'asilo nido andava bene; no, concederle del tempo extra davanti allo schermo quando aveva bisogno di una pausa non era un grosso problema - e si è concentrata sui piccoli. Come quando Hadley ha scelto gli adesivi dei dinosauri per gli occhiali della mamma perché erano molto più divertenti di una benda sull'occhio e Kim ha indossato con orgoglio un triceratopo per l'orientamento all'asilo.

Non è sempre stato facile. Negli ultimi sei anni, Kim ha avuto diverse recidive, ha perso due dei nonni di Hadley e ha viaggiato per tutto il Paese per sottoporsi a trattamenti contro il cancro durante una pandemia. Tuttavia, Kim attribuisce a diverse cose il merito di averla sostenuta e supportata lungo il percorso, tra cui l'esempio di forza di sua madre attraverso una dolorosa malattia neurologica, la sua comunità di amiche affiatate e il sostegno del suo terapeuta, dei Patient Navigator della Fondazione e di altri sopravvissuti al cordoma. Oggi Kim segue una terapia sistemica per affrontare una recidiva e ha appena iniziato il suo 21° anno di insegnamento di biologia al Cuyahoga Community College. Trova ancora il tempo per gli amici e il divertimento e partecipa alla serie di conferenze virtuali della Fondazione sul cordoma per apprendere gli aggiornamenti e ricevere consigli dai colleghi sopravvissuti.

Kimberly Ochs con la figlia

I consigli di Kim per gli altri genitori che si trovano a gestire il cordoma

Non dovete essere tutto per tutti. Dite di no quando volete, passate del tempo di qualità con il vostro partner e con i vostri figli facendo cose che vi rendono felici e cercate un terapeuta che vi aiuti a elaborare e a stabilire le priorità.