Il mio viaggio con il cordoma è iniziato nel 2014, quando ero all'ultimo anno di liceo. Un giorno, dopo l'allenamento di tennis, ho avuto la sensazione che la mia schiena avesse degli spasmi e che mi fossi stirata un muscolo. Ho pensato che si trattasse dei normali dolori che si provano giocando a tennis ogni giorno. Il dolore alla fine si attenuò e non ci pensai più per altri due anni.
Arriviamo all'inverno 2017. Un giorno stavo correndo sulla pista dopo l'allenamento di tennis alla SUNY Oneonta e l'intero lato sinistro del mio corpo si è intorpidito. Corsi immediatamente dal preparatore atletico e fui informata che avrei dovuto sospendere l'attività sportiva fino a quando non avessero individuato la causa.
Purtroppo, la risposta sarebbe stata trovata solo dopo otto lunghi anni di dolore. Dal 2017 al 2025 ho avuto a che fare con dolori e spasmi lombari crescenti. I miei sintomi andavano dalla debolezza e dall'intorpidimento della gamba sinistra all'incapacità di stare in piedi o di piegarmi completamente, fino a dover usare un bastone per camminare.
Per anni ho incontrato medici che hanno ignorato il mio dolore, dato che le mie ecografie risultavano normali. Sapendo nel profondo che qualcosa ancora non quadrava, ho continuato a cercare una risposta. Ho provato molti medici diversi, di diverse specialità, nei migliori ospedali di New York. Nonostante avessi indicato più volte a diversi specialisti la posizione esatta del dolore, nessuno pensò di fare una scansione del mio sacro finché non chiesi espressamente di farla, otto anni dopo l'inizio del dolore. Finalmente un medico accettò di ordinare una MRI del sacro, che finalmente rivelò le risposte che cercavo. La scansione ha mostrato due tumori, uno grande sul sacro e un altro sull'osso della coda.
Nel febbraio del 2025 sono stata operata con successo alla colonna vertebrale per rimuovere entrambi i tumori e fondere la colonna. Il dottor Arthur Jenkins rimosse i tumori e confermò la mia diagnosi: cordoma. Sono stata poi sottoposta a protonterapia presso il NY Proton Center.
Ho trovato la Chordoma Foundation grazie al mio oncologo radioterapista, il dottor Yamada del Memorial Sloan Kettering. Mi ha detto che la Chordoma Foundation era un'ottima risorsa per entrare in contatto con altri pazienti affetti da cordoma e per saperne di più sulla diagnosi. La FC è stata una grande risorsa per me: ho potuto entrare in contatto con molti giovani adulti che, come me, stanno affrontando la lotta quotidiana contro il cordoma. È fantastico avere la Fondazione come risorsa per conoscere i nuovi progressi terapeutici e per entrare in contatto con altre persone in tutto il mondo.
Il mio consiglio a chiunque senta che qualcosa non va nel proprio corpo è: non lasciate mai che un medico vi dica come vi sentite e fidatevi sempre del vostro istinto. Attualmente sono in viaggio verso la remissione del cordoma e mi sento molto meglio dopo l'intervento di rimozione del tumore.