La storia di Mateo: Una famiglia forte, un futuro luminoso
Nel 2018, Carol Wang e suo marito Chris Cracchiolo si godevano le giornate piene ma di routine dei tipici genitori lavoratori di New York. Con carriere impegnate e due figli piccoli e attivi, la vita era divertente e piena, e sembrava normale.
Ma quando il figlio minore, Mateo, stava per compiere due anni, Carol notò qualcosa di strano. Mateo ha iniziato a privilegiare un braccio, faticando a usare normalmente l'altro. Inizialmente liquidati come torcicollo, una condizione di torcicollo comune nei bambini, i sintomi di Mateo persistono e peggiorano, spingendo Carol e Chris a cercare ulteriori valutazioni. Dopo aver visto un fisioterapista che ha suggerito una valutazione neurologica, hanno consultato il loro pediatra, che ha consigliato loro di recarsi direttamente al pronto soccorso.
Al Pronto Soccorso, Mateo è stato sottoposto a una risonanza magnetica e Carol e Chris hanno ricevuto una notizia che nessun genitore si aspetta: A Mateo è stato diagnosticato un cordoma convenzionale alla base del cranio, un tumore molto raro, soprattutto per un bambino. "Eravamo in piena modalità panico", ricorda Chris, "Pensavamo: "Com'è possibile?"".
Fortunatamente, l'ospedale locale di Mateo era il NYU Langone, uno dei centri più importanti al mondo per il trattamento del cordoma. Il dottor Chandra Sen e il dottor David Harter, chirurghi rinomati con esperienza nel trattamento del cordoma, erano disponibili per l'intervento: uno straordinario colpo di fortuna, dato che molti pazienti affetti da cordoma devono percorrere distanze significative per ricevere cure così esperte.
L'intervento chirurgico di Mateo è stato lungo, durato più di dodici ore. I dottori Sen e Harter hanno rimosso con cura il tumore e stabilizzato la colonna vertebrale. L'incertezza sul risultato dell'intervento è stata molto stressante per Carol e Chris. "Avevamo così tante domande: avrebbe camminato normalmente, sarebbe cresciuto normalmente?". Ricorda Carol.
Anche il primo periodo post-operatorio è stato impegnativo. A Mateo è stato richiesto di indossare un dispositivo aureolato rigido durante la convalescenza, che era scomodo e limitante per un bambino di due anni così vivace. Per Carol e Chris è stato difficile vedere il loro bambino sopportare questa lotta fisica ed emotiva, ma hanno anche ammirato la resilienza e la capacità di adattamento di Mateo.
In quelle prime intense settimane, la famiglia si è appoggiata ai team di supporto pediatrico della NYU ed è entrata in contatto con Shannon Lozinsky, direttore dei servizi per i pazienti della Chordoma Foundation e uno dei nostri navigatori per i pazienti. Shannon ha fornito un sostegno compassionevole mentre Carol e Chris erano alle prese con la complessa decisione di sottoporre Mateo a ulteriori trattamenti, come la radioterapia o la terapia medica, un bivio comune ma difficile per le famiglie affette da cordoma.
Alla fine, in consultazione con l'équipe medica, i genitori di Mateo hanno deciso di monitorarlo attentamente piuttosto che procedere con ulteriori trattamenti. Le scansioni successive sono fortunatamente rimaste pulite e i controlli sono passati gradualmente da mensili ad annuali.
Oggi Mateo ha nove anni e prospera. Fa sport, corre con il fratello maggiore e ora anche con la sorella minore, e vive un'infanzia normale e attiva. Anche se deve girare tutto il corpo per guardare da un lato all'altro, questo non lo ha rallentato.
Tuttavia, Carol e Chris riconoscono che l'incertezza rimane una parte della loro vita. "Ogni volta che ha un mal di testa, sentiamo un'ondata di ansia", dice Chris. "Sappiamo che le cose possono cambiare rapidamente, quindi non ce lo lasciamo mai completamente alle spalle, ma fortunatamente quei momenti sono diventati meno frequenti nel tempo".
In generale, Carol e Chris provano profonda gratitudine per le straordinarie cure mediche e i risultati positivi ottenuti da Mateo. Continuano inoltre a donare generosamente alla Chordoma Foundation, apprezzando la guida che hanno ricevuto e il loro continuo legame con una comunità di sostegno per le malattie rare che aiuta le famiglie nei giorni più difficili.
"Ci sentiamo incredibilmente fortunati", dice Chris, "e questo ci spinge a mettere più buona volontà nel mondo".
Siamo profondamente grati a Carol e Chris per il loro continuo sostegno e impegno, che ci aiutano a far progredire trattamenti migliori e a garantire alle famiglie che si trovano ad affrontare un cordoma l'accesso tempestivo a una guida e a risorse esperte e personalizzate.
La storia di Mateo mette in evidenza ciò che è possibile fare quando le famiglie che si trovano ad affrontare un cordoma hanno a disposizione un'assistenza medica qualificata, risorse che aiutano ad illuminare il loro percorso e una comunità affiatata. Oggi, Chris è orgoglioso di dire che Mateo è semplicemente "un bambino a tempo pieno" con molti giorni luminosi davanti a sé.