La mia storia è complicata e ricca di colpi di scena. Farò del mio meglio per scrivere una versione sintetica, ma sono successe molte cose nei primi giorni del mio percorso con il cordoma e sono successe molte cose negli ultimi otto anni. Nessuna di queste è stata facile, ma tutte sono state gestibili e superabili e, fortunatamente, sono ancora qui a scriverne senza effetti collaterali debilitanti.
Nel luglio 2017 mi è stato ufficialmente diagnosticato un tumore al cordoma sacrale. Ma ufficiosamente, credo che la storia del mio cordoma sia iniziata nel settembre 2009. Avvertivo degli spasmi casuali alle gambe e ai piedi e mi sono recata dal mio medico di base per vedere se riusciva a determinarne la causa. Mi ha indirizzato da un fisioterapista che ha eseguito uno studio dei nervi delle gambe. Non è emerso nulla di conclusivo, ma il fisioterapista ha indicato che le contrazioni che provavo erano molto strane. Due giorni dopo quell'appuntamento, è nata la mia figlia di mezzo e non ho mai fatto ulteriori esami.
Le contrazioni non sono mai scomparse, ma ero troppo impegnata con la vita. Ho cambiato lavoro subito dopo la nascita di nostra figlia, nel settembre 2009. Ho cambiato lavoro, ci siamo trasferiti, abbiamo ospitato uno studente in scambio dall'Ucraina nel 2016 e poi abbiamo avuto un altro bambino nel 2015, ho cambiato lavoro e ci siamo trasferiti di nuovo. All'inizio del 2017 ho iniziato a sentire dolore all'osso sacro. Si era formato un nodulo duro su cui era doloroso sedersi. Sono tornata dal mio medico di base, che mi ha detto: "Ooohh. Hai un nodulo lì dietro". Mi indirizzò a un chirurgo locale che oggi chiamo "il chirurgo cowboy". Arrivò sul suo cavallo bianco e lucente con oltre 30 anni di esperienza chirurgica per salvarmi. Non avevo mai avuto problemi medici gravi e non avevo assolutamente motivo di dubitare del suo consiglio. Drenò la mia "cisti" due volte prima di programmare un intervento chirurgico per rimuoverla. L'intervento di due ore si trasformò in un calvario di sei ore. Uscì e disse a mia moglie: "In trent'anni di chirurgia non ho mai visto nulla di simile. Così ne ho staccato un pezzo [le mie parole] e l'ho mandato a fare una biopsia". Non lo vidi mai più. Il suo assistente chirurgico diede a me e a mia moglie una copia del referto della biopsia che riportava la dicitura "cordoma", insieme a una copia di una ricerca su Google di questo termine. Grazie al cielo, la Chordoma Foundation era il primo risultato della ricerca.
Un Patient Navigator della Chordoma Foundation ci ha fornito il suo elenco di medici esperti in cordomi e l'opzione migliore per noi era il Mass General Hospital (MGH) di Boston.
Prima di recarmi a Boston, ho avuto una conversazione telefonica con il dottor Norbert Liebsch dell'MGH. Mi ha illustrato un elenco di informazioni che voleva raccogliere sulla mia famiglia e sulla mia storia clinica. È stato grazie a questo esercizio che ho ricontattato il fisioterapista che mi aveva fatto lo studio dei nervi otto anni prima per ottenere una copia del referto medico. Sebbene non ne abbia la prova e il referto della fisioterapia non lo mostrasse, era convinta che, data la mia diagnosi, gli spasmi alle gambe e ai piedi fossero probabilmente dovuti alle prime fasi del tumore che premeva sul nervo sciatico.
La mia diagnosi e la biopsia sbagliata sono state fatte nel luglio 2017 e siamo riusciti a fissare un consulto con il MGH nell'agosto 2017. Quel mese è stato uno dei più lunghi della mia vita. La diagnosi iniziale di cancro è stata scioccante. Tutta la paura, l'incertezza, la rabbia, l'angoscia del "perché io, perché ora..." erano costantemente nella mia mente per tutto il mese mentre organizzavamo la nostra prima visita a Boston. Ho avuto numerose conversazioni con mia moglie, i miei figli, la mia famiglia, i miei amici e con altri pazienti affetti da cordoma, raccontando la storia di come siamo arrivati a sapere che avevo questa "cosa" chiamata cordoma. Nel corso degli anni dalla mia diagnosi iniziale, ora paragono il cancro alla "nuvola" che Elsa dà a Olaf nel film Frozen per evitare che si sciolga in estate. Nel mio caso, la nuvola del cancro è leggera e soffice alcuni giorni, scura, tempestosa e minacciosa in altri. Come il tempo, va e viene, ma non importa in quale stato si trovi, è sempre lì, in agguato.
Durante la mia (nostra - mia moglie Robin è sempre stata al mio fianco) prima visita all'MGH, avevo in programma un incontro con il dottor Joseph Schwab. Arrivati al MGH, ci aspettavamo di incontrare solo il dottor Schwab. Invece, abbiamo incontrato l'intero team del cordoma, che comprendeva i dottori Delaney, MacDonald, Fiore, Bojovic e un paio di altri medici che non ricordo. È stato molto rassicurante che il mio caso venisse preso in carico da un'équipe così competente, ma anche sconvolgente incontrare così tanti medici e personale diversi il primo giorno. Ma alla fine di un appuntamento di due o tre ore, uscimmo dalla porta con un piano per affrontare la bestia. In quelle poche ore, tutta la mia paura e la mia trepidazione per la diagnosi di cancro si sono dissolte. Ricordo come la mia ansia per il modo in cui avremmo affrontato questa bestia sia passata dalla paura all'impazienza. Non vedevo l'ora di iniziare a far uscire questa "cosa" dal mio corpo.
Il piano prevedeva trenta dosi di radiazioni con fasci di protoni e fotoni, seguite da un intervento chirurgico per rimuovere il retto e creare una colostomia, quindi resecare il tumore e poi fare dodici dosi di radiazioni aggiuntive per uccidere qualsiasi cellula persistente nell'area sacrale interessata.
Le radiazioni sono iniziate nel settembre 2017. Ho affittato un appartamento per otto settimane e ho iniziato i trattamenti. Sono tornata a casa per un mese nell'ottobre 2017 e sono tornata a Boston nel novembre 2017 per iniziare gli interventi chirurgici. La previsione era di rimanere in ospedale per circa tre o quattro settimane, ma a causa di complicazioni con i reni e di infezioni negli innesti cutanei, sono rimasta al MGH per 58 giorni. Ciò ha significato perdere il Ringraziamento e il Natale con i miei figli quell'anno ed essere dimessa a fine dicembre a Boston nel bel mezzo di una bufera di neve. Lasciatemelo dire: un camice da ospedale, una felpa e una coperta non sono abbastanza caldi per sopportare un viaggio di quattro isolati in un furgone per sedie a rotelle fino a un appartamento.
Da lì sono tornata in aereo in NC per riprendermi per dodici settimane prima di tornare per le dosi di radiazioni di controllo. Il mio ritorno ha coinciso con la prima conferenza della Chordoma Foundation nel marzo 2018 a Boston, dove abbiamo avuto la fortuna di incontrare molti pazienti, assistenti, medici e personale della Chordoma Foundation.
Per oltre tre anni non ho avuto tumori metastatici né nella regione sacrale originaria né altrove. Nel 2021, TAC e MRI hanno iniziato a mostrare tumori metastatici nei polmoni e nei muscoli della schiena. Ho subito un intervento chirurgico ai polmoni per rimuovere piccoli tumori e un grosso tumore alla schiena è stato congelato tramite crioablazione. Ho altri piccoli tumori che stanno spuntando nei polmoni e nella schiena e che devo decidere come gestire nei prossimi mesi, ma in generale sono soddisfatta della mia situazione.
È stato un lungo viaggio, ma con l'aiuto di mia moglie e dei miei figli, di ottimi medici e di altri sopravvissuti al cordoma e caregiver, ho avuto molte persone a cui appoggiarmi per arrivare al punto in cui mi trovo oggi. È stata una battaglia e, come ho detto, la nuvola del cordoma è sempre con me, ma il più delle volte la nuvola rimane leggera e soffice e intendo mantenerla tale per gli anni a venire.
La Chordoma Foundation è stata di grande aiuto. Non riesco a immaginare dove saremmo se la ricerca iniziale su Google non ci avesse indirizzato alla Chordoma Foundation. Senza l'assistenza del Patient Navigator, mia moglie e io non avremmo avuto idea di dove andare a cercare aiuto. Un neurochirurgo locale a cui eravamo stati indirizzati ci disse apertamente: "Non ho alcuna esperienza con questo tipo di tumore e non posso aiutarvi". Ma con l'aiuto della Fondazione, ci sono stati forniti diversi medici e ospedali a cui rivolgerci per pianificare la nostra strategia di trattamento.
Oltre a partecipare alla nostra prima conferenza comunitaria a Boston nel 2018, abbiamo partecipato anche alla conferenza comunitaria di Chicago nel 2019. Queste conferenze e la pagina Facebook Chordoma Support and Survivorsmi hannotenuta informata sulle possibilità di partecipare a sperimentazioni cliniche, sui risultati di alcune di esse e sull'opportunità di compilare sondaggi per contribuire alla ricerca futura. Come tutti impariamo in questo viaggio, il cordoma è raro e sapere che esiste una "casa" a cui rivolgersi per ottenere aiuto è molto rassicurante.