Il 29 marzo 2025, pazienti e famiglie provenienti da sei paesi si sono riuniti a Francoforte per il Chordoma Community Day Germany, una giornata dedicata alla connessione, all'educazione e al sostegno delle persone affette da cordoma.
La giornata si è aperta con un videomessaggio di Josh Sommer, direttore esecutivo della Chordoma Foundation, che si è collegato virtualmente da Durham, NC, per condividere gli aggiornamenti sul lavoro della Fondazione e sugli sforzi per migliorare i risultati dei pazienti in tutto il mondo.
Abbiamo poi assistito alle storie toccanti di Georg Raspe, che ha condiviso la sua esperienza personale con il cordoma, e di Natalie Matthews, che ha offerto il punto di vista di un genitore dopo che a suo figlio Phineas è stata diagnosticata la malattia.
Dopo una breve pausa, Dorothee Baumfalk ha condotto un potente workshop sul giornalismo. Dorothee Baumfalk ha presentato il diario come uno strumento semplice ma efficace per gestire l'ansia e lo stress. È stato stimolante vedere come i partecipanti, usando solo il suggerimento "brain dump", abbiano iniziato a scrivere liberamente per dieci minuti, creando uno spazio per la riflessione e la chiarezza emotiva.
Dopo il pranzo, i partecipanti hanno ascoltato tre esperti nella cura del cordoma:
Il Dr. Stefan Fröhling (NCT Heidelberg / DKFZ) ha condiviso come la ricerca traslazionale stia guidando lo sviluppo di nuove strategie di trattamento individualizzate, in particolare attraverso il profiling molecolare e le terapie mirate.
Ladott.ssa Verena Gaidzik (Ospedale universitario di Ulm) ha illustrato l'uso della medicina personalizzata in ambito ospedaliero e ambulatoriale per ottimizzare le strategie di trattamento dei pazienti affetti da cordoma.
Ladott.ssa Katharina Seidensaal (Ospedale Universitario di Heidelberg) ha illustrato il ruolo della radioterapia nel cordoma, con un confronto tra la terapia con ioni carbonio e quella con protoni. Ha inoltre presentato le ricerche in corso per migliorare i risultati a lungo termine.
La giornata si è conclusa con una sessione di yoga su sedia, rilassante e accessibile, che i partecipanti hanno potuto portare a casa e utilizzare ogni volta che avevano bisogno di un momento per respirare, resettare o rilassarsi.
Ringraziamo di cuore Irene Badura, il nostro Ambasciatore per la Germania, la cui instancabile dedizione fornisce un sostegno vitale ai pazienti e alle famiglie in Germania e in altri Paesi di lingua tedesca. Oltre a offrire un supporto individuale, Irene partecipa regolarmente a conferenze per approfondire la sua comprensione del panorama delle malattie rare e difendere meglio la comunità del cordoma. Inoltre, modera il nostro Zoom Café bimestrale e co-moderatore del Gruppo di supporto WhatsApp tedesco.
Un ringraziamento speciale va anche ad Anja Eurich, che ha creato e modera il gruppo di supporto WhatsApp, che riunisce pazienti e famiglie per condividere le loro esperienze, porre domande e trovare sostegno gli uni negli altri.
Un caloroso ringraziamento a tutti coloro che si sono uniti a noi. Il senso di comunità, l'apprendimento e il sostegno reciproco hanno reso questo evento davvero speciale.
Registrazioni
Nel caso in cui ve le siate perse, ecco le registrazioni. Anche se la qualità audio non è delle migliori, le condividiamo perché ogni oratore ha fornito intuizioni uniche e stimolanti che offrono speranza nei loro modi particolari.
Playlist della Giornata della Comunità del Cordoma in Germania:
Josh Sommer - Aggiornamenti della Chordoma Foundation
Georg Raspe - paziente affetto da cordoma
Natalie Matthews - genitore di un paziente
Dr. Verena Gaidzik (Università di Ulm) - Präzisionsonkologie in der Versorgungh
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Contattateci all'indirizzo events@chordoma.org.