Nell'ambito della nostra iniziativa per la sopravvivenza al cordoma, pubblichiamo una serie di blog ospiti sugli effetti collaterali comuni, ma troppo spesso poco discussi, del cordoma sacrale. Scritti da pazienti affetti da cordoma sacrale, i tre blog di questa serie contengono interviste a medici esperti nel trattamento delle sfide incontrate dai pazienti affetti da cordoma sacrale.
Questo è il secondo post della serie, scritto da Susan Hall, sopravvissuta al cordoma sacrale e guida alla pari della Chordoma Foundation. Susan ha parlato con la dottoressa Stephanie Kielb, chirurgo neuro-urologo presso la Northwestern Medicine, dell'impatto del cordoma sacrale e dei suoi trattamenti sulla vescica e sull'intestino, comprese le opzioni per la gestione del cordoma e dell'intestino durante e dopo il trattamento.
Leggete il post della scorsa settimana sulla funzionalità della vescica "
Se voi o una persona cara state vivendo problemi simili, ricordate che non siete soli. Le risposte al nostro sondaggio sulla sopravvivenza del cordoma hanno rivelato che molte di queste sfide sono comuni ai pazienti sacrali. Se avete bisogno di un supporto o di una guida per le vostre esperienze specifiche, siamo qui per aiutarvi.
Articolo di Susan Hall, sopravvissuta a un cordoma sacrale
I pazienti affetti da cordoma sacrale spesso sperimentano effetti collaterali che hanno un impatto sulle funzioni critiche della pelvi, tra cui l'intestino, la vescica e la sessualità. Sebbene queste funzioni siano fondamentali per la qualità della vita e della salute di ogni persona, spesso non vengono discusse pubblicamente.
Il nostro intento con questi post è quello di eliminare l'imbarazzo di queste discussioni e di rispondere alle domande reali di veri pazienti affetti da cordoma in modo schietto, diretto e, crediamo, utile e pieno di speranza.
In quanto sopravvissuta a un cordoma sacrale, il mio obiettivo non è solo sopravvivere, ma prosperare. Mi sono seduto con la dottoressa Stephanie J. Kielb, primario del reparto di ricostruzione e neurourologia del dipartimento di urologia della Northwestern Medicine, per discutere delle difficoltà che i pazienti affetti da cordoma sacrale spesso incontrano nella funzionalità intestinale e vescicale, nonché delle opzioni disponibili per migliorare la qualità della vita dei pazienti che si trovano ad affrontare questi problemi. Sebbene l'obiettivo principale della dottoressa Kielb sia la funzionalità della vescica, la dottoressa ha anche condiviso intuizioni e supporto per i pazienti che hanno problemi intestinali, di cui ci occupiamo in questo blog, e per le donne che hanno problemi di funzionalità sessuale, di cui ci occuperemo nel prossimo blog della serie.
Dottor Kielb, parliamo della funzione intestinale. Quali sono gli specialisti a cui rivolgersi in caso di problemi intestinali?
Esistono diversi medici che possono aiutare a risolvere i problemi intestinali:
- Igastroenterologi gestiscono la funzione intestinale ed eseguono colonscopie.
- Imedici colorettali eseguono colostomie e altri interventi chirurgici.
- Ifisiatri svolgono un ottimo lavoro con l'intestino e la vescica. Un fisiatra può occuparsi di molte cose. Per i problemi più complicati si rivolgono a specialisti come me. Inizierei con un fisiatra per la gestione dell'intestino.
- Imedici di base possono essere un buon punto di partenza, ma potrebbero avere meno familiarità con i problemi neurologici rispetto ai fisiatri.
I problemi intestinali includono tipicamente stitichezza e feci molli. Si tratta di un estremo o dell'altro. Cosa si può fare per i problemi intestinali?
L'aspetto positivo della cacca è che perde meno facilmente dell'urina. Tuttavia, gli incidenti con le feci sono spesso più devastanti di quelli con l'urina a causa dell'odore e della difficoltà di pulizia.
I pazienti affetti da cordoma sacrale hanno in genere a che fare con la stitichezza. Il retto è equivalente alla vescica in quanto, mentre la vescica immagazzina l'urina, il retto è un'area di immagazzinamento delle feci. Alcuni segnali fanno sì che il retto si svuoti. Anche il riflesso del cibo stimola questo processo. Il retto avverte il bisogno di svuotarsi. Ma se non si ha questa sensazione, non si sa che il retto è pieno. Non si riceve il segnale. Se non si riesce ad andare via, le feci si solidificano e agiscono come un tappo sul fondo, che ostacola tutto.
"Ci sono molte cose che possiamo fare per aiutare. Ci sono opzioni a basso rischio e molto efficaci per aiutarvi a ottenere il controllo e a recuperare la vostra dignità e la vostra vita".
Stephanie J. Kielb, medico, medicina Northwestern
Il colon è un grande tubo. A seconda di quanto dura la stitichezza, le feci continuano ad accumularsi e ad accumularsi. E il colon continua ad allungarsi e ad allungarsi. Se lo si lascia allungare troppo, la contrazione diventa meno efficace e la stitichezza continua a peggiorare. A causa della stitichezza, le feci liquide iniziano a fuoriuscire intorno al tappo, per cui si possono avere incidenti con feci sciolte anche se si è estremamente costipati. Alla fine, questo può portare a un'esplosione che provoca un incidente grave o intasa il bagno. È un circolo vizioso in cui si può cadere se l'intestino non viene gestito correttamente.
Come si gestiscono, nello specifico, i problemi intestinali?
Per gestire l'intestino bisogna fare due cose:
- Far passare le feci più facilmente.
- Trovare un modo per far svuotare il retto.
La stitichezza è costituita da feci secche. Per smuovere le acque sono necessari idratazione, fibre e, a volte, un lassativo. Ma ai miei pazienti dico di ricordare che le fibre sono come una spugna. Se si aumentano le fibre ma non si aumentano i liquidi, si peggiora il problema perché le fibre risucchiano l'umidità dalle feci. Bisogna idratarsi per evitare che le feci siano secche e dure. Devono essere morbide e formate. Non devono essere sassolini duri e non devono intasare il water. A volte è necessario un lassativo per smuovere le acque. Questo è il primo passo.
Poi bisogna fare in modo che il retto si svuoti. Come si fa? Esistono alcuni metodi.
- Stimolazione digitale: Usare un dito guantato.
- Supposta: Ne esistono di diversi tipi, tra cui una chiamata Magic Bullet, più costosa, ma viene assorbita rapidamente e agisce più velocemente, evitando di rimanere seduti sul water per ore.
- Clistere: consiste nell'introdurre un liquido nel retto e nel farlo uscire.
- Dispositivo Peristeen: Per molti pazienti il clistere non arriva abbastanza in alto e sono ancora costipati. Questo dispositivo si attacca all'ano e spinge il fluido verso l'alto con una pressione. È molto più efficace per i pazienti neurogenici. Deve essere prescritto da un medico e bisogna imparare a usarlo. L'assicurazione non sempre lo copre. Ma è un'opzione più efficace di una supposta per pulire il retto.
Ai pazienti diciamo di affrontare la stitichezza dall'alto e dal basso:
Dall'alto, con liquidi, fibre e potenzialmente un lassativo.
Dal basso, con una regolare supposta giornaliera e/o con la stimolazione digitale.
I pazienti dovrebbero programmare di fare queste cose ogni giorno alla stessa ora - per entrare in una routine. Al mattino o alla sera, questo aiuterà il retto a svuotarsi, in modo da non avere un tappo che lo intralcia. Questa deve essere una gestione quotidiana. Bisogna seguire uno schema quotidiano.
In questo modo, il lassativo, i liquidi e le fibre possono aiutare le feci a passare. Ma attenzione, questo processo può durare mesi. Ai pazienti non piace perché all'inizio hanno più incidenti, ma è necessario far uscire tutta la cacca. Per riprendere il controllo dell'intestino è necessario non stiticare. Trascurarlo peggiora il problema. L'uso quotidiano di una supposta può non essere piacevole, ma vi aiuterà a riprendere il controllo.
Tuttavia, se l'intestino cambia improvvisamente o se c'è del sangue nelle feci, è bene rivolgersi al proprio gastroenterologo per verificare la necessità di una colonscopia.
E le colostomie?
Anche in questo caso, dipende dalla situazione e dagli obiettivi del singolo paziente. Se il paziente vuole vivere in modo indipendente o per una più facile gestione dell'intestino, è un'opzione. Per molti pazienti è più facile pulire il sacchetto che cercare di pulire il sedere o inserire una supposta. I medici colorettali vi diranno che una colostomia non cambia la stitichezza.
Ci sono altre risorse che può consigliare?
Anche se il cordoma non è la stessa cosa della spina bifida o della lesione del midollo spinale, l'Associazione Spina Bifida e l'Associazione Spinale Unita offrono entrambe ottime risorse.
Cos'altro vorrebbe che i pazienti affetti da cordoma sapessero riguardo ai problemi intestinali?
Bisogna pensare a questo aspetto come a una gestione quotidiana. "Mi lavo i denti e svuoto il retto". Forse non in quest'ordine, ma è qualcosa che deve essere fatto quotidianamente in modo che il paziente abbia il controllo di ciò che accade nel suo intestino. Trascurare il problema non fa che peggiorarlo.
C'è qualcos'altro che vorrebbe che i pazienti affetti da cordoma sapessero mentre concludiamo la giornata?
Ci sono molte cose che possiamo fare per aiutare. Ci sono opzioni a basso rischio e molto efficaci per aiutarvi a ottenere il controllo e a recuperare la vostra dignità e la vostra vita.
Questa intervista è stata modificata per ragioni di lunghezza e chiarezza.