Comprensione del cordoma
Scopri cos'è questa malattia, chi ne è affetto, i fattori di rischio, la prognosi e altro ancora.
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Una nuova diagnosi? Possiamo aiutarvi.
Offriamo competenza, risorse e supporto per consentirvi di ottenere le migliori cure e i migliori risultati possibili.
Se siete alle prime armi con il cordoma, è normale sentirsi sopraffatti. Il nostro Servizio di navigazione per i pazienti, una risorsa gratuita e riservata, è un ottimo punto di partenza. I nostri Patient Navigator possono rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altre persone della comunità del cordoma che hanno affrontato un percorso simile.
(E se il cordoma fa parte della vostra vita da tempo, i nostri Patient Navigator sono qui anche per voi).
Cosa fare dopo
Siamo qui per sostenervi durante tutto il vostro percorso con il cordoma, dalla diagnosi alla Sopravvivenza. Forniamo una serie di informazioni per aiutarvi a comprendere il cordoma, a prendere decisioni informate e a ricevere le migliori cure possibili.
Per saperne di più, leggete questa guida passo passo.
Pianificare il trattamento
Leggi le informazioni su chirurgia, radioterapia e altri trattamenti per il cordoma e su quando questi trattamenti dovrebbero essere presi in considerazione.
Trovare uno specialista
Cercate nel nostro Elenco dei Medici, composto da quasi 150 specialisti in cordoma in tutto il mondo, per trovare un team di cura esperto.
Miglioramento degli effetti collaterali
Scoprite quali sono i problemi di qualità della vita che colpiscono più frequentemente le persone durante o dopo il trattamento del cordoma e richiedete un piano di sopravvivenza personalizzato.
Crediamo che le cure siano possibili
Immaginiamo un futuro in cui tutti coloro che sono affetti da cordoma siano in grado di superarlo e di mantenere la propria qualità di vita. E grazie all'impegno di tutti i membri della nostra comunità, abbiamo fatto molti progressi: Abbiamo trasformato quella che un tempo era una malattia trascurata e solitaria in una malattia che possiamo risolvere - insieme.
Approccio stratificato
Per ottenere trattamenti, risultati e cure migliori per i pazienti affetti da cordoma, investiamo in tre aree programmatiche che si rafforzano a vicenda e che comprendono la ricerca, i servizi ai pazienti e il miglioramento dell'assistenza sanitaria.
Ricerca strategica
Stiamo portando avanti una roadmap di ricerca completa che abbraccia tutte le fasi di sviluppo del trattamento e gestiamo l'unico laboratorio al mondo dedicato al 100% ad accelerare le cure per il cordoma.
Partecipazione attiva
Più persone contribuiscono, più velocemente saremo in grado di realizzare la nostra ambiziosa missione condivisa. Fortunatamente, per tutti coloro che sono affetti da questa malattia esistono numerose opportunità per contribuire a migliorare drasticamente i risultati.
La migliore comunità di cui non avete mai chiesto di far parte
Il sostegno di qualcuno che sa cosa si sta passando può fare la differenza. Fortunatamente, la comunità del cordoma è piena di persone desiderose di condividere le proprie esperienze, di fungere da cassa di risonanza e di aiutarvi a trovare la vostra strada.
Al servizio della comunità mondiale del cordoma
Ovunque vi troviate, siamo qui per sostenervi durante tutto il vostro percorso con il cordoma. Consultate la nostra mappa del mondo per vedere il numero crescente di dati, storie e risorse dei pazienti affetti da cordoma nel vostro Paese.
Un futuro migliore grazie alla raccolta fondi
Le persone che organizzano raccolte di fondi online e di persona svolgono un ruolo cruciale nel portare avanti la nostra missione di sviluppo di nuove terapie e di fornitura di servizi essenziali per coloro che devono affrontare questa malattia. Ecco solo alcuni degli innumerevoli individui che hanno fatto appello alla generosità delle loro reti per fare la differenza per tutti coloro che sono affetti da cordoma.
Per saperne di più su come diventare una raccolta fondi, cliccate qui, oppure fate una donazione a sostegno di un fondo o di una raccolta fondi nominata qui.
Fondo MAC
Creata in memoria di Mac Sinise, questa raccolta fondi sostiene il lancio e l'arruolamento di nuove promettenti sperimentazioni cliniche.
V sta per Fondo per la Vittoria
Gli amici e la famiglia di Victoria fanno il tifo per lei durante il trattamento e sostengono la capacità di altri pazienti di accedere alle sperimentazioni cliniche.
Raccolta fondi Uno su un milione
In una campagna annuale di e-mail, Mick e Noreen Potempa invitano i loro amici e familiari a sostenere la nostra missione.
Il team Cordoma
Questa energica tradizione di corsa annuale riunisce la nostra comunità per correre, camminare e fare il tifo per ottenere risultati migliori.
Sostenere la ricerca sul cordoma guidata dal paziente
Ogni dono accelera le cure
Insieme, abbiamo già cambiato molto di ciò che significa affrontare il cordoma. Tuttavia, rimane la necessità impellente di trattamenti migliori. Oggi puntiamo a trattamenti che non si limitino a rallentare la malattia, ma che..:
- Eliminare i tumori,
- prevenire la recidiva,
- e preservare la qualità di vita dei pazienti.
Con investimenti adeguati, queste nuove terapie sono lontane anni, non decenni.
Grazie per aver fornito una vera ragione di speranza a tutti coloro che devono affrontare il cordoma.