Gli Ambasciatori volontari aiutano i pazienti e le famiglie affette da cordoma al di fuori degli Stati Uniti a entrare in contatto con le Risorse locali - e tra di loro - e a distribuire materiale educativo ai centri medici e a identificare i medici esperti di cordoma nei loro Paesi.
Le esperienze di diagnosi e trattamento possono variare da Paese a Paese. Il nostro Ambasciatore spagnolo, Antonio Bonafonte, ha fornito informazioni per questa pagina, attingendo alla propria esperienza di paziente affetto da cordoma.
Vi preghiamo di informarci se siete a conoscenza di altre Risorse locali che potrebbero essere utili ad altri.
Questo incontro bimestrale online è rivolto a tutte le persone affette da cordoma e/o ai loro cari. Si noti che la lingua di comunicazione in questo gruppo è lo spagnolo. Il gruppo è moderato dal nostro Ambasciatore Antonio.
Il gruppo si riunisce l'ultimo mercoledì di ogni mese alle 19:30 CEST. L'ultima riunione del 2024 è prevista per mercoledì 4 dicembre.
Inviateci un'e-mail per ottenere le informazioni di accesso!
Il gruppo WhatsApp offre ai membri uno spazio accogliente per connettersi, condividere esperienze e ricevere supporto in tempo reale tra una riunione e l'altra. Che siate alla ricerca di consigli, incoraggiamenti o semplicemente di qualcuno con cui parlare, il gruppo offre un senso di comunità e comprensione quando ne avete più bisogno.
Chi può partecipare: Questo gruppo WhatsApp è rivolto a tutti i malati di cordoma e/o ai loro cari in Spagna. La lingua del gruppo è lo spagnolo. Inviateci un'e-mail per ottenere il link per unirsi al gruppo.
Cosa devo fare? Se voi o qualcuno che conoscete ha un cordoma, probabilmente vi sarete trovati a porvi questa domanda. È una domanda importante perché, quando si tratta di trattare un cordoma, ciò che si fa o non si fa può avere un grande impatto sulla vita. Abbiamo sviluppato il seguente materiale educativo sul cordoma in spagnolo per aiutarvi a prendere decisioni mediche informate e a ottenere le migliori cure possibili per voi o per i vostri cari.
In questo opuscolo troverete informazioni su come viene diagnosticato il cordoma e sugli esami da fare prima del trattamento.
Questo opuscolo intende rispondere alle domande su cosa fare se il tumore si ripresenta e su come ottenere le migliori cure possibili.
Abbiamo creato un meccanismo che consente ai residenti in Spagna di effettuare una donazione alla Chordoma Foundation deducibile dalle tasse in Spagna attraverso Empresa y Sociedad. Quando si effettua una donazione alla Chordoma Foundation attraverso Empresa y Sociedad , si riceve una ricevuta che può essere utilizzata per le imposte sul reddito in Spagna.
Dare un senso al cordoma e al modo in cui affrontarlo può essere una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari in cerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca della giusta équipe di cura alla comprensione del trattamento, fino al supporto emotivo, ci sono una serie di sfide pratiche che la maggior parte delle persone colpite da cordoma si troverà ad affrontare prima o poi.
La nostra serie di video con le risposte degli esperti sul cordoma e i membri della nostra comunità vi forniranno risposte dirette a queste domande. Che si tratti di un cordoma nuovo o di una malattia con cui si ha a che fare da tempo, ci auguriamo che questa serie di video fornisca maggiore chiarezza su questa complessa malattia e aiuti a prendere decisioni più informate.
Grazie al nostro Ambasciatore, la serie di video Expert Answers è disponibile con sottotitoli in spagnolo.
Tutti hanno bisogno di aiuto nel loro percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e risorse per aiutarvi in qualsiasi fase del vostro percorso.
Possiamo aiutarvi a rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altri membri della comunità del cordoma.
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.
