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La Chordoma Foundation e molti sopravvissuti al cordoma sono qui per sostenervi durante tutto il vostro percorso con il cordoma, dalla diagnosi alla sopravvivenza.
Ci impegniamo ad aiutare i pazienti e i caregiver in ogni fase del percorso con il nostro servizio di navigazione personalizzato per i pazienti, una comunità online edificante, guide alla pari, ambasciatori internazionali e una serie di eventi educativi e di supporto.
I nostri Patient Navigator hanno una conoscenza approfondita del cordoma e del suo trattamento e sono disponibili in ogni fase del vostro percorso per rispondere alle vostre domande, fornire informazioni sulle linee guida del trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altri membri della comunità del cordoma.
Chordoma Connections è la nostra comunità privata online dove i pazienti affetti da cordoma e i loro cari possono riunirsi per condividere esperienze, porre domande e sostenersi a vicenda.
Se siete interessati a parlare con qualcuno che ha affrontato un percorso simile a quello del cordoma, il nostro programma Peer Connect può aiutarvi.
Nei nostri gruppi di sostegno è possibile riunirsi con altre persone affette da cordoma per sostenersi e imparare gli uni dagli altri, creare nuovi legami e scambiare informazioni.
I nostri ambasciatori volontari internazionali aiutano i pazienti affetti da cordoma e le loro famiglie al di fuori degli Stati Uniti a entrare in contatto con le risorse locali e tra di loro.
Le Conferenze della Comunità sul Cordoma sono un momento in cui i pazienti e i loro cari si riuniscono per conoscere gli ultimi progressi nella ricerca e nel trattamento del cordoma, per entrare in contatto gli uni con gli altri e per agire per realizzare la nostra visione condivisa di un futuro migliore per le persone affette da cordoma. Le Conferenze comunitarie sul cordoma offrono l'opportunità unica di ascoltare direttamente i principali medici e ricercatori sul cordoma e di incontrare una comunità di coetanei che condividono esperienze simili.
Unitevi a noi a Boston il 14-15 luglio 2023 per la prossima Conferenza Internazionale della Comunità sul Cordoma!
La nostra serie Uncommon Story offre l'opportunità di leggere ciò che altri hanno imparato durante il loro percorso con il cordoma, in modo da sapere cosa ci si può aspettare durante il proprio. E quando sarete pronti, potrete condividere la vostra esperienza con la comunità!
