Gli Ambasciatori volontari aiutano i pazienti e le famiglie affette da cordoma al di fuori degli Stati Uniti a mettersi in contatto con le risorse locali e tra di loro. Inoltre, aiutano a distribuire materiale educativo ai centri medici e a identificare i medici esperti di cordoma nei loro Paesi.
Informazioni sul moderatore: Uri è un dirigente hi-tech in pensione, padre di due figli e nonno di quattro figli a cui è stato diagnosticato un cordoma sacrale nel 2021 e che è stato trattato con successo con la radioterapia con ioni carbonio. In qualità di moderatore della comunità WhatsApp israeliana sul cordoma, aiuta a collegare e sostenere i pazienti e gli assistenti, promuovendo una rete locale di conoscenze condivise e di incoraggiamento.
Chi può partecipare: Questo gruppo WhatsApp è rivolto a tutti i malati di cordoma e/o ai loro cari. La lingua del gruppo è l'ebraico. Inviateci un'e-mail per ottenere il link per unirsi al gruppo.
Cosa devo fare? Se voi o qualcuno che conoscete ha un cordoma, probabilmente vi sarete trovati a porvi questa domanda. È una domanda importante perché, quando si tratta di trattare un cordoma, ciò che si fa o non si fa può avere un grande impatto sulla vita. Abbiamo sviluppato il seguente materiale educativo sul cordoma per aiutarvi a prendere decisioni mediche informate e a ottenere le migliori cure possibili per voi o per i vostri cari.
In questo opuscolo troverete informazioni su come viene diagnosticato il cordoma e sugli esami da fare prima del trattamento.
Questo opuscolo intende rispondere alle domande su cosa fare se il tumore si ripresenta e su come ottenere le migliori cure possibili.
Dare un senso al cordoma e al modo in cui affrontarlo può essere una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari in cerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca della giusta équipe di cura alla comprensione del trattamento, fino al supporto emotivo, ci sono una serie di sfide pratiche che la maggior parte delle persone colpite da cordoma si troverà ad affrontare prima o poi.
La nostra serie di video con le risposte degli esperti sul cordoma e i membri della nostra comunità vi forniranno risposte dirette a queste domande. Che si tratti di un cordoma nuovo o di una malattia con cui si ha a che fare da tempo, ci auguriamo che questa serie di video vi fornisca una maggiore chiarezza su questa complessa malattia e vi aiuti a prendere decisioni più informate.
Tutti hanno bisogno di aiuto nel loro percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e risorse per aiutarvi in qualsiasi fase del vostro percorso.
Possiamo aiutarvi a rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altri membri della comunità del cordoma.
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.
