Gli Ambasciatori volontari aiutano i pazienti e le famiglie affette da cordoma al di fuori degli Stati Uniti a entrare in contatto con le Risorse locali e tra di loro, oltre a distribuire materiale educativo ai centri medici e a identificare i medici esperti di cordoma nei loro Paesi.
Le esperienze di diagnosi e trattamento possono variare da Paese a Paese. La nostra Ambasciatrice olandese, Caroline Kooy, ha fornito un contributo per questa sezione, attingendo alla propria esperienza di caregiver.
Vi preghiamo di informarci se siete a conoscenza di altre Risorse locali che potrebbero essere utili ad altri.
Si tratta di incontri bimestrali online per tutti coloro che sono affetti da cordoma e/o per i loro cari. Si prega di notare che la lingua di comunicazione in questo gruppo è l'olandese. Il gruppo è moderato dal nostro ambasciatore Wally van Laarhoven.
Il gruppo si riunisce ogni terzo mercoledì sera (19:30) e terzo venerdì mattina (10:30) di ogni mese. Gli incontri per il 2024 sono previsti per: 17 e 19 gennaio, 15 e 20 marzo, 15 e 17 maggio, 17 e 19 luglio, 18 e 20 settembre, 20 e 22 novembre.
Cosa devo fare? Se voi o qualcuno che conoscete ha un cordoma, probabilmente vi sarete trovati a porvi questa domanda. È una domanda importante perché, quando si tratta di trattare un cordoma, ciò che si fa o non si fa può avere un grande impatto sulla vita. Abbiamo sviluppato il seguente materiale educativo sul cordoma in Olanda per aiutarvi a prendere decisioni mediche informate e a ottenere le migliori cure possibili per voi o per un vostro caro.
In questo opuscolo troverete informazioni su come viene diagnosticato il cordoma e sugli esami da fare prima del trattamento.
Questo opuscolo intende rispondere alle domande su cosa fare se il tumore si ripresenta e su come ottenere le migliori cure possibili.
La Chordoma Foundation è un "Algemeen Nut Beogende Instelling" (ANBI) nei Paesi Bassi. Questa classificazione consente ai residenti nei Paesi Bassi di effettuare donazioni dirette e di dedurle dalle imposte sul reddito o sulle società (RSIN 8255 13 601).
Se desiderate contribuire, potete effettuare una donazione con carta di credito in dollari (o tramite PayPal) e riceverete da noi una conferma da utilizzare per la vostra dichiarazione dei redditi.
Dare un senso al cordoma e al modo in cui affrontarlo può essere una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari in cerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca della giusta équipe di cura alla comprensione del trattamento, fino al supporto emotivo, ci sono una serie di sfide pratiche che la maggior parte delle persone colpite da cordoma si troverà ad affrontare prima o poi.
La nostra serie di video con le risposte degli esperti sul cordoma e i membri della nostra comunità vi forniranno risposte dirette a queste domande. Che si tratti di un cordoma nuovo o di una malattia con cui si ha a che fare da tempo, ci auguriamo che questa serie di video fornisca maggiore chiarezza su questa complessa malattia e aiuti a prendere decisioni più informate.
Grazie al supporto dei nostri volontari, la serie di video Expert Answers è disponibile con sottotitoli in olandese.
Tutti hanno bisogno di aiuto nel loro percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e risorse per aiutarvi in qualsiasi fase del vostro percorso.
Possiamo aiutarvi a rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altri membri della comunità del cordoma.
Esperti del Leiden University Medical Center discutono candidamente le opzioni di trattamento e le sfide nella cura del cordoma. Questa serie è il risultato di una collaborazione tra il Leiden University Medical Center, Caroline Kooy (nostra ambasciatrice per i Paesi Bassi) e Patient Platform Sarcoma.
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.
