Se a voi o a una persona cara è stato diagnosticato un cordoma, siete nel posto giusto. Il cordoma è un tumore raro e orientarsi tra le opzioni di trattamento, accedere a cure specialistiche e trovare sostegno può essere impegnativo, soprattutto nelle regioni in cui le risorse sono limitate. Questa pagina è stata progettata per fornire a pazienti, assistenti e operatori sanitari di India, Indonesia e Filippine risorse affidabili e indicazioni personalizzate.
Qui troverete:
Risorse educative: Scarica i nostri opuscoli tradotti in hindi, tagalog e indonesiano sulla diagnosi e il trattamento del cordoma per i tumori primari e recidivi.
Accesso alle cure: Scoprite gli ospedali, i medici e i centri esperti in tumori rari nella vostra regione.
Reti di supporto: Connettetevi con le organizzazioni e le comunità dedicate ad aiutare i pazienti affetti da tumori rari.
Risorse didattiche
La comprensione del cordoma e la navigazione tra le opzioni di trattamento possono risultare travolgenti, ma non dovete farlo da soli. I nostri opuscoli con le raccomandazioni degli esperti sono ora disponibili in hindi, indonesiano e tagalog e offrono informazioni dettagliate per aiutarvi in ogni fase del vostro percorso.
Ringraziamo di cuore i recensori che hanno reso possibile la traduzione dei nostri opuscoli educativi. La versione indonesiana è stata revisionata dal dottor Handoko Handoko (Società indonesiana di radioterapia oncologica, Indonesia), la versione tagalog dal dottor Jerold Justo (Medical City, Filippine) e la versione hindi dai dottori Sameer Rastogi e Tanya Gupta (All India Institute of Medical Sciences, India). La loro competenza e diligenza hanno garantito che le informazioni siano accurate e accessibili ai pazienti e alle famiglie nelle rispettive regioni. Siamo inoltre profondamente grati alla Chordoma Foundation di Eli Lilly and Company per il suo generoso sostegno alla realizzazione di questa iniziativa volta ad ampliare l'accesso globale a risorse affidabili sul cordoma. Insieme, stiamo contribuendo a fornire a pazienti e caregiver conoscenze e supporto, ovunque essi si trovino.
Raccomandazioni degli esperti per la diagnosi e il trattamento del cordoma
Scoprite come viene diagnosticato il cordoma, gli esami da effettuare prima del trattamento, il trattamento da seguire in base alla localizzazione del tumore e perché è fondamentale essere curati da un team di medici esperti in cordoma.
Raccomandazioni degli esperti per il trattamento del cordoma recidivo
Scopri come trattare il cordoma se si ripresenta dopo il trattamento.
I nostri Patient Navigator possono rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altre persone della comunità del cordoma che hanno affrontato un percorso simile.
Trovare l'équipe medica giusta è fondamentale quando si ha a che fare con un cancro raro come il cordoma. La Chordoma Foundation è qui per aiutarvi a entrare in contatto con ospedali, medici e centri di cura esperti nella gestione del cordoma e di altri tumori rari nella vostra regione.
Il nostro Elenco dei medici è un elenco controllato di specialisti di tutto il mondo esperti nella cura del cordoma. Sia che stiate cercando consigli per una nuova diagnosi, sia che stiate valutando le opzioni di trattamento o esplorando seconde opinioni, l'Elenco può guidarvi verso le competenze di cui avete bisogno.
Se il vostro medico non è ancora presente nell'elenco, vi invitiamo a contribuire ad ampliare questa risorsa a beneficio di altri. È sufficiente compilare il modulo di informazione sul medico per raccomandare un medico esperto nel trattamento del cordoma. Contribuendo al nostro Elenco, contribuirete a costruire una rete di supporto più forte per i pazienti di tutto il mondo.
La radioterapia è spesso il trattamento raccomandato per i pazienti affetti da cordoma dopo l'intervento chirurgico. Per ulteriori informazioni sulle radiazioni e sui diversi tipi di radiazioni, fare clic qui.
La terapia con fasci di protoni e la terapia con ioni carbonio sono i tipi di radiazioni più spesso raccomandati per il cordoma, perché sono in grado di somministrare dosi elevate al tumore proteggendo i tessuti sani circostanti. Tuttavia, esistono altri tipi di radiazioni fotoniche altamente focalizzate che vengono talvolta utilizzate se il protone e lo ione carbonio non sono disponibili. Questi tipi includono la radioterapia a intensità modulata guidata da immagini (IG-IMRT) e la radiochirurgia stereotassica (SRS).
India
Centro Apollo Proton Cancer (APCC)
4/661, Dr Vikram Sarabai Instronic Estate 7th St, Dr. Vasi Estate, Phase II, Tharamani, Chennai, Tamil Nadu 600041, India
Telefono: +91 73389 92222
Filippine e Indonesia
Attualmente non esistono centri di protonterapia attivi nelle Filippine o in Indonesia, ma diversi istituti offrono servizi di radioterapia avanzata.
Per chi cerca la protonterapia nel sud-est asiatico, potrebbero essere importanti anche i centri di Singapore e di altre regioni vicine:
1 Biopolis Drive #B1 Amnios, Singapore 138622
Telefono: +65 6708 7890
WhatsApp: +65 8399 2746
La diagnosi di cordoma è impegnativa, ma non dovete affrontarla da soli. Esistono organizzazioni e comunità nel Sud-Est asiatico e non solo, dedicate a fornire supporto, risorse e connessioni ai pazienti affetti da tumori rari come il cordoma.
Risorse della Chordoma Foundation
Chordoma Connections: Unisciti alla nostra comunità online per entrare in contatto con altri pazienti affetti da cordoma, assistenti e sopravvissuti in tutto il mondo. Condividete esperienze, ponete domande e trovate incoraggiamento da chi vi capisce veramente (abbiamo un gruppo per l'India guidato da Nikhil Sethi).
India
Sachin Sarcoma Society - Questo gruppo fornisce un supporto completo ai pazienti affetti da sarcoma, tra cui consulenza emotiva, aiuto logistico e assistenza finanziaria per ecografie e farmaci. Ospita inoltre campagne educative e collabora con i ricercatori per diffondere la consapevolezza e migliorare l'accesso alle cure. Il dottor Sameer Rastogi, specialista in oncologia medica del sarcoma presso l'AIIMS di Nuova Delhi, è la forza trainante di questa organizzazione no-profit.
SPANDAN (VCare) - Un'iniziativa di sostegno nell'ambito della V Care Foundation che si concentra sulla difesa e sul miglioramento della qualità della vita dei pazienti e dei sopravvissuti di sarcoma. Enfatizza i diritti dei pazienti e gli eventi di Sopravvivenza.
Società indiana per il cancro - Un'importante ONG che offre sensibilizzazione sul cancro, supporto alle terapie e patrocinio.
Indonesia
Indonesian Cancer Foundation (Yayasan Kanker Indonesia) - Promuove la prevenzione del cancro e i servizi di supporto per i pazienti.
Filippine
Philippine Cancer Society - Organizzazione leader che fornisce risorse, educazione e sostegno ai pazienti affetti da cancro.
Cancer Warriors Foundation - Si occupa di bambini che lottano contro il cancro, compresi i tipi rari.
Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) - Lavora collettivamente per affrontare le sfide delle comunità affette da malattie rare nella regione Asia-Pacifico, tra cui India, Filippine e Indonesia.
Dare un senso al cordoma e al modo in cui affrontarlo può essere una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari in cerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca della giusta équipe di cura alla comprensione del trattamento, fino al supporto emotivo, ci sono una serie di sfide pratiche che la maggior parte delle persone colpite da cordoma si troverà ad affrontare prima o poi.
La nostra serie di video con le risposte degli esperti sul cordoma e i membri della nostra comunità vi forniranno risposte dirette a queste domande. Che si tratti di un cordoma nuovo o di una malattia con cui si ha a che fare da tempo, ci auguriamo che questa serie di video vi fornisca una maggiore chiarezza su questa complessa malattia e vi aiuti a prendere decisioni più informate.
Tutti hanno bisogno di aiuto nel loro percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e risorse per aiutarvi in qualsiasi fase del vostro percorso.
Possiamo aiutarvi a rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altri membri della comunità del cordoma.
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.
