Gli Ambasciatori volontari aiutano i pazienti e le famiglie affette da cordoma al di fuori degli Stati Uniti a mettersi in contatto con le risorse locali e tra di loro. Inoltre, aiutano a distribuire materiale educativo ai centri medici e a identificare i medici esperti di cordoma nei loro Paesi.
ASPIRE
ASPIRE è un registro australiano della qualità clinica della radioterapia che arruola pazienti trattati con radiazioni per comprendere meglio e confrontare i benefici a breve e a lungo termine dei diversi tipi di radioterapia, raccogliendo dati clinici e sui pazienti, tra cui diagnosi, trattamenti, risultati ed effetti collaterali, con aggiornamenti trimestrali condivisi qui per evidenziare le conoscenze e i progressi in corso nella cura delle radiazioni.
Giornata della comunità del cordoma in Australia
È stato incredibilmente speciale vedere la nostra comunità riunirsi il 7 febbraio a Sydney per il Chordoma Community Day Australia. Pazienti, assistenti, medici e ricercatori si sono riuniti in un unico spazio per connettersi, imparare e sostenersi a vicenda, e il senso di comprensione condivisa durante la giornata è stato potente. Siamo molto grati ai nostri Ambasciatori Misty Bland, Nick Thompson e Ravin Wickramasinghe per il loro impegno e la loro continua dedizione alla comunità del cordoma. Abbiamo anche avuto la fortuna di ascoltare un meraviglioso gruppo di relatori esperti che hanno generosamente condiviso il loro tempo, le loro conoscenze, gli aggiornamenti sulla ricerca e le intuizioni pratiche. Le registrazioni delle sessioni sono disponibili nella playlist collegata di seguito. Anche se non si tratta di registrazioni professionali, esse catturano lo spirito della giornata e offrono spunti preziosi per chi non ha potuto partecipare o desidera rivedere le conversazioni.
Le esperienze di diagnosi e trattamento possono variare da Paese a Paese. I nostri Ambasciatori australiani, Misty Bland e Nick Thompson, hanno fornito un contributo per questa sezione, attingendo alla propria esperienza di caregiver.
Vi preghiamo di informarci se siete a conoscenza di altre Risorse locali che potrebbero essere utili ad altri.
Misty ha fondato il gruppo Facebook OZ Chordoma Warriors per supportare altri pazienti nel loro percorso e metterli in contatto con gli specialisti giusti e i finanziamenti per la PBT all'estero.
Cosa devo fare? Se voi o qualcuno che conoscete ha un cordoma, probabilmente vi sarete trovati a porvi questa domanda. È una domanda importante perché, quando si tratta di trattare un cordoma, ciò che si fa o non si fa può avere un grande impatto sulla vita. Abbiamo sviluppato il seguente materiale educativo sul cordoma per aiutarvi a prendere decisioni mediche informate e a ottenere le migliori cure possibili per voi o per i vostri cari.
In questo opuscolo troverete informazioni su come viene diagnosticato il cordoma e sugli esami da fare prima del trattamento.
Questo opuscolo intende rispondere alle domande su cosa fare se il tumore si ripresenta e su come ottenere le migliori cure possibili.
Dare un senso al cordoma e al modo in cui affrontarlo può essere una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari in cerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca della giusta équipe di cura alla comprensione del trattamento, fino al supporto emotivo, ci sono una serie di sfide pratiche che la maggior parte delle persone colpite da cordoma si troverà ad affrontare prima o poi.
La nostra serie di video con le risposte degli esperti sul cordoma e i membri della nostra comunità vi forniranno risposte dirette a queste domande. Che si tratti di un cordoma nuovo o di una malattia con cui si ha a che fare da tempo, ci auguriamo che questa serie di video vi fornisca una maggiore chiarezza su questa complessa malattia e vi aiuti a prendere decisioni più informate.
Tutti hanno bisogno di aiuto nel loro percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e risorse per aiutarvi in qualsiasi fase del vostro percorso.
Possiamo aiutarvi a rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altri membri della comunità del cordoma.
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.
