Gli ambasciatori volontari aiutano i pazienti affetti da cordoma e le loro famiglie al di fuori degli Stati Uniti a entrare in contatto con le Risorse locali e tra di loro. Contribuiscono inoltre a distribuire materiale informativo ai centri medici e a individuare medici esperti in cordoma nei rispettivi paesi.
Nuova guida alla radioterapia per la nostra comunità canadese
La radioterapia è spesso una parte importante del trattamento del cordoma, ma comprendere le diverse opzioni, quando possono essere appropriate e come accedervi può risultare complesso.
Questa guida è stata creata per aiutare i pazienti e le famiglie in Canada a comprendere meglio la radioterapia per il cordoma, comprese la terapia con fotoni e la protonterapia. Inoltre, evidenzia le domande chiave da discutere con un oncologo radioterapista e spiega come i percorsi terapeutici possano variare da una provincia all’altra e da un territorio all’altro.
Ci auguriamo che queste Risorse aiutino i pazienti e le loro famiglie a sentirsi più informati e preparati quando parlano con il proprio team di cura.
Siamo profondamente grati a Steven Golick, Megan Les e al dottor Arjun Sahgal per il tempo, la competenza e l’impegno che hanno dedicato alla realizzazione di questa guida, nonché per il loro impegno a sostegno della comunità canadese affetta da cordoma.
Le esperienze relative alla diagnosi e al trattamento possono variare da paese a paese. I nostri volontari canadesi, Tania Lisena e Franco DiFolco, hanno contribuito alla stesura di questa sezione attingendo alla loro esperienza personale come caregiver.
Vi preghiamo di segnalarci eventuali altre Risorse locali che potrebbero essere utili ad altri.
Abbiamo messo a punto una procedura che consente ai residenti in Canada di effettuare donazioni deducibili dalle imposte a favore della Chordoma Foundation tramite Myriad Canada. Quando effettui una donazione tramite Myriad Canada, riceverai da loro una ricevuta che potrai utilizzare ai fini fiscali canadesi.
Cosa dovrei fare? Se tu o qualcuno che conosci ha un cordoma, probabilmente ti sei già posto questa domanda. È una domanda importante da porsi perché, quando si tratta di curare il cordoma, ciò che fai — o non fai — può avere un impatto significativo sulla tua vita. Abbiamo sviluppato i seguenti materiali informativi sul cordoma per aiutarti a prendere decisioni mediche consapevoli e ottenere le migliori cure possibili per te o per una persona cara.
In questo opuscolo troverete informazioni su come viene diagnosticato il cordoma e sugli esami da effettuare prima del trattamento.
Questo opuscolo ha lo scopo di fornire risposte alle domande su cosa fare in caso di recidiva del tumore e su come ottenere le migliori cure possibili.
Comprendere il cordoma e come affrontarlo può rappresentare una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari alla ricerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca del team sanitario giusto alla comprensione delle opzioni terapeutiche, fino al sostegno emotivo, ci sono numerose sfide pratiche che quasi tutte le persone colpite dal cordoma dovranno affrontare prima o poi.
Puoi ottenere risposte chiare a queste domande direttamente dai massimi esperti di cordoma e dai membri della nostra comunità attraverso la nostra serie di video “Risposte degli esperti”. Che il cordoma sia una novità per te o una realtà con cui convivi già da tempo, speriamo che questa serie di video ti aiuti a fare maggiore chiarezza su questa complessa malattia e ti consenta di prendere decisioni più consapevoli.
Tutti hanno bisogno di aiuto nel proprio percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e Risorse per sostenerti in ogni fase del tuo percorso.
Possiamo aiutarti a trovare risposta alle tue domande, fornirti informazioni sulle linee guida terapeutiche, aiutarti a trovare medici qualificati e metterti in contatto con altre persone della comunità dei malati di cordoma.
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.
