L'anno scorso, nell'ambito dell'Iniziativa per i sopravvissuti al cordoma, vi abbiamo chiesto di raccontarci in che modo la vostra vita è stata influenzata dal cordoma. Attraverso il sondaggio sui sopravvissuti al cordoma, ci proponiamo di raccogliere le esperienze fisiche, emotive, sociali e pratiche di almeno 1.000 membri della nostra comunità - sia sopravvissuti che co-sopravvissuti - per saperne di più sulle vostre esigenze durante e dopo il trattamento, se tali esigenze vengono soddisfatte e come possiamo aiutarvi a vivere nel modo più completo possibile.
In meno di sei mesi abbiamo ricevuto più di 650 risposte da persone di 34 Paesi, raggiungendo così quasi i due terzi del nostro obiettivo. Se siete tra i 650 che hanno risposto al sondaggio, vi ringraziamo! Apprezziamo la vostra disponibilità a parlare apertamente dei problemi che state affrontando e a condividere le vostre esperienze personali nell'affrontarli.
Risultati iniziali del sondaggio
Sappiamo che è importante per voi capire cosa stiamo imparando dal sondaggio e siamo ansiosi di condividere queste informazioni con voi. A tale scopo, abbiamo pubblicato sul nostro sito web i risultati preliminari del sondaggio sulla sopravvivenza del cordoma sotto forma di grafici e diagrammi di facile consultazione.
Le risposte continuano a essere raccolte, ma tra coloro che hanno risposto tra agosto 2020 e gennaio 2021, ecco alcuni dati importanti.
Informazioni generali sui partecipanti al sondaggio
- Il76% degli intervistati sono pazienti o sopravvissuti e il 24% sono caregiver o co-sopravvissuti.
- Il46% ha tumori dellabase cranio, il 30% ha tumori sacrali e i restanti hanno una colonna vertebrale mobile (cervicale, toracica e lombare) o più di una sede tumorale al momento della diagnosi.
- 1 intervistato su 5 è attualmente in trattamento; ciò può significare che è stato diagnosticato di recente e che è in corso il primo trattamento, che è in cura per una malattia recidiva o che è in terapia sistemica a lungo termine per una malattia avanzata o metastatica.
Sfide per la qualità della vita riferite da pazienti e sopravvissuti con base del cranio, colonna vertebrale mobile e sacrale
I problemi fisici segnalati in prevalenza sono:
- fatica (base del cranio)
- dolore (colonna vertebrale mobile)
- Difficoltà a sedersi (sacrale)
Le principali sfide emotive riferite in tutte le sedi tumorali sono:
- Paura della recidiva
- Ansia
- Depressione
La principale sfida pratica riferita da tutti i pazienti e i sopravvissuti è l'impossibilità di andare a scuola o al lavoro.
Sfide per la qualità della vita riferite da caregiver e co-sopravvissuti
Le sfide emotive più diffuse tra i caregiver e i co-sopravvissuti sono le stesse dei pazienti e dei sopravvissuti:
- Ansia
- Paura di recidiva
- Depressione
Le sfide pratiche più diffuse tra i caregiver e i co-sopravvissuti sono:
- Aiutare il paziente ad affrontare la diagnosi
- aiutare il proprio caro a trovare un medico per le esigenze di qualità della vita
Esperienze con la pianificazione dell'assistenza ai sopravvissuti
- Solo il 7% dei sopravvissuti e il 5% dei co-sopravvissuti affermano che è stato fornito un piano di assistenza alla sopravvivenza quando il paziente ha completato il trattamento più recente.
- Meno della metà riferisce che i medici hanno discusso i problemi di qualità della vita attuali o possibili, compreso il modo in cui cercare assistenza per tali problemi, al termine dell'ultimo trattamento del paziente.
- Solo un sopravvissuto su quattro afferma che il proprio medico curante ha fornito loro informazioni sul cordoma da fornire al proprio medico di base.
Capacità di accedere alle cure per la qualità della vita
- Oltre il 75% dei sopravvissuti presenta 5 o più problemi di qualità della vita, ma solo il 62% di coloro che lo fanno afferma di aver avuto accesso all'assistenza per tali esigenze, e solo il 41% afferma che tali esigenze sono state soddisfatte dall'assistenza.
- Il32% dei pazienti e dei sopravvissuti non sapeva dove o come accedere all'assistenza per i bisogni emotivi e pratici, o addirittura se fosse disponibile.
- Allo stesso modo, il 38% dei co-sopravvissuti non sapeva dove accedere all'assistenza per i propri bisogni emotivi e pratici.
Che cosa faremo con questi risultati?
Ciò che stiamo apprendendo dall'indagine sulla sopravvivenza al cordoma sta ampliando la nostra comprensione del problema della qualità della vita più spesso vissuto dai sopravvissuti e dai covissuti al cordoma. Allo stesso tempo, sta anche confermando le nostre ipotesi secondo cui esistono lacune significative nelle informazioni e nelle risorse disponibili per aiutarvi a trovare assistenza per questi problemi.
Come sapete, l'Iniziativa per la sopravvivenza al cordoma è stata lanciata l'anno scorso perché per noi è una priorità aiutarvi non solo a sopravvivere dopo una diagnosi di cordoma, ma a prosperare. A tal fine, e sulla base dei modi in cui ci avete detto che possiamo aiutarvi, potete aspettarvi di vedere nuovi contenuti sul nostro sito web e materiali scaricabili sui problemi di qualità della vita che riferite di incontrare più spesso, su come ottenere assistenza per queste esigenze e, in generale, su come affrontare la vita durante e dopo il trattamento.
Inoltre, mentre siamo tutti lontani l'uno dall'altro, opzioni virtuali come i webinar offriranno l'opportunità di imparare da esperti su questi temi. Quando potremo tornare a riunirci di persona, vedrete una maggiore attenzione alla sopravvivenza e alla qualità della vita nelle nostre conferenze comunitarie.
Per aiutarvi a sostenere socialmente ed emotivamente, il nostro programma Peer Connect sta reclutando e formando nuove Guide alla pari per fornire un supporto individuale. Questa primavera lanceremo dei gruppi di supporto virtuali mensili, in modo che possiate entrare in contatto con altri membri della comunità del cordoma, ovunque vi troviate nel mondo. In Chordoma Connections, il forum di discussione sulla qualità della vita è un luogo dove poter parlare con gli altri delle sfide che state vivendo.
NUOVO: Risorse per la gestione del dolore
Il nostro sito web include ora informazioni dedicate alla comprensione, alla valutazione, alla gestione e alla ricerca di cure per il dolore associato al cordoma. Troverete informazioni per i pazienti e per chi li assiste sui tipi di dolore, su come parlare con il vostro medico, sugli esami che potete aspettarvi, sui trattamenti disponibili e su dove trovare assistenza per la gestione del dolore nella vostra zona.
Queste informazioni sono disponibili anche in formato PDF. Si tratta della terza puntata della nostra serie di informazioni sul trattamento, ideata per fornire informazioni di facile comprensione sui diversi trattamenti che possono essere coinvolti nel percorso del cordoma.
Webinar: Opzioni per una gestione completa del dolore
Guardate la registrazione del primo webinar della serie di conferenze della comunità virtuale sul cordoma del 2021 con Maryam Jowza, MD, Staci Martin Peron, PhD, e Sasha Knowlton, MD, per saperne di più sul tipo di dolore che potreste provare, su dove trovare aiuto per affrontarlo e su come la Chordoma Foundation può sostenervi.
GUARDA LA REGISTRAZIONE DEL WEBINAR
Contattate un assistente al paziente della Fondazione Cordoma
I Patient Navigator della Chordoma Foundation forniscono informazioni e supporto personalizzati a chiunque sia affetto da cordoma, in qualsiasi parte del mondo e in qualsiasi fase del suo percorso. Il vostro Patient Navigator userà la sua vasta conoscenza del cordoma per aiutarvi a rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati, parlare con voi degli effetti collaterali e mettervi in contatto con altre persone della comunità del cordoma che hanno affrontato un percorso simile.