Un’assistenza specialistica può fare la differenza nel lungo periodo per chi è affetto da cordoma, aiutando a gestire la malattia e a migliorare la qualità della vita. Un’équipe medica esperta è particolarmente importante al momento della diagnosi, quando il primo trattamento offre le migliori opportunità per il controllo a lungo termine della malattia.
Tuttavia, trovare medici con esperienza nel campo del cordoma non è sempre facile, e le spese di viaggio, le spese mediche e i rifiuti di copertura assicurativa possono rendere difficile l’accesso alle cure.
Per aiutare i pazienti e chi li assiste a trovare e accedere alle cure, abbiamo recentemente potenziato due fonti di sostegno: il nostro Elenco dei medici, riprogettato per rendere più comprensibile l’esperienza dei medici nel campo del cordoma, e la nostra nuova collaborazione con la Patient Advocate Foundation, che offre un aiuto concreto per superare gli ostacoli pratici al trattamento. Entrambe sostengono l’obiettivo del nostro Piano Strategico 2030 di aiutare più persone a beneficiare delle migliori cure disponibili.
Elenco dei medici migliorato
Il nostro Elenco dei medici aiuta i pazienti e gli assistenti a trovare e contattare medici in tutto il mondo che hanno esperienza nel trattamento del cordoma. I recenti miglioramenti rendono più facile comprendere la loro esperienza e consentono di includere un maggior numero di medici nell’elenco:
- Nuovi badge nei profili evidenziano la partecipazione dei medici alla ricerca sul cordoma e alla formazione professionale. Altri badge identificano i medici che trattano un numero maggiore di pazienti affetti da cordoma o la cui attività è esclusivamente pediatrica.
- I criteri di inclusione aggiornati, sviluppati con la guida del nostro Comitato consultivo medico, consentono a un maggior numero di specialisti pediatrici di qualificarsi. Introducono inoltre un percorso denominato “Esperienza emergente” per i medici qualificati nei paesi a basso reddito e a reddito medio-basso.
Novità! Ulteriore assistenza concreta per superare gli ostacoli all’accesso alle cure
Il nostro nuovo Programma di Accesso alle Cure, in collaborazione con la Patient Advocate Foundation (PAF), sta ampliando il supporto pratico a disposizione dei pazienti affetti da cordoma negli Stati Uniti.
I case manager della PAF possono fornire assistenza in merito a:
- Problemi assicurativi, tra cui autorizzazioni alle cure, rifiuti di copertura e ricorsi.
- Programmi di assistenza sociale e di invalidità, compresa la comprensione dei requisiti di ammissibilità e la compilazione delle domande.
- Spese mediche e problemi finanziari, tra cui la ricerca di programmi di assistenza e il supporto per risolvere i debiti sanitari.
- Trasporti e alloggio, compresa la ricerca di Risorse che possano aiutare con gli spostamenti per le cure.
I case manager possono collaborare direttamente con assicuratori, operatori sanitari, datori di lavoro e altre organizzazioni per affrontare queste difficoltà e mettere in contatto i pazienti con le Risorse disponibili. (Il programma di case management non eroga sovvenzioni finanziarie dirette.)
Incoraggiamo inoltre i pazienti iscritti a sperimentazioni cliniche a avvalersi del nostro Programma di assistenza per le sperimentazioni cliniche, che rimborsa ai pazienti di tutto il mondo le spese di viaggio associate alla partecipazione asperimentazioni ammissibili.
Inizia con i nostri «Patient Navigator»
I pazienti e i caregiver alla ricerca di un medico, che stanno valutando le opzioni terapeutiche o che si trovano ad affrontare una difficoltà pratica possono iniziare contattandoun "Patient Navigator" della Chordoma Foundation. I nostri "Navigator" possono discutere delle esigenze individuali, aiutare a identificare il supporto disponibile e indirizzare alla PAF quando opportuno.