Cari amici,
sono Sara Cox, l’ultima arrivata nel team della Chordoma Foundation e la prima infermiera di riferimento. Sono davvero felice di essere qui e di avere l’opportunità di lavorare con voi. Se vi trovate di fronte a una decisione terapeutica difficile, state cercando il medico giusto, vi state preparando per un appuntamento o semplicemente state cercando di capire quale sia il prossimo passo da compiere, sarei lieta di aiutarvi!
Da quando ho iniziato a lavorare qui, ho potuto osservare da vicino quanto si stia facendo per migliorare l’assistenza, le opzioni terapeutiche e il sostegno alle persone affette da cordoma. Vorrei condividere con voi alcune informazioni che potrebbero esservi utili:
Studio clinico promettente ancora in fase di reclutamento
Una sperimentazione clinica che stiamo sostenendo presso il Saint John’s Cancer Institute sta testando la combinazione di pemetrexed e pembrolizumab su adulti con cordoma progressivo. I primi risultati sono incoraggianti: nella maggior parte dei pazienti trattati finora i tumori hanno mostrato una risposta al trattamento e lo studio ha ancora posti disponibili.
Se le spese di viaggio rappresentano un ostacolo, ilnostro Programma di assistenza per le sperimentazioni clinichepuò fornire fino a 1.000 dollari al mese a copertura delle spese di viaggio.
Per valutare se questa sperimentazione possa essere un’opzione per te, non esitare a contattarmi tramite questo breve moduloo a parlarne con il tuo medico.
Linee guida terapeutiche aggiornate per i pazienti con diagnosi recente
All’inizio di quest’anno, oltre 150 esperti di cordoma provenienti da tutto il mondo hanno elaborato raccomandazioni aggiornate per il trattamento del cordoma di nuova diagnosi. Abbiamo ora tradotto tali linee guida in un linguaggio accessibile ai pazienti, per renderle più facili da comprendere e da utilizzare nelle conversazioni con il proprio team di cura.
Una cosa che mi ha particolarmente colpito
Sono rimasto davvero colpito dall’entusiasmo con cui i pazienti affetti da cordoma e i loro familiari hanno voluto partecipare alla nostra missione. Ci piacerebbe indicarti come puoi contribuire, dalla ricerca alla condivisione della tua esperienza, dall’aiuto agli altri alla raccolta fondi e molto altro ancora. Ti invitiamo a dedicarci un momento per dircicosa ti interessa.
E se mai ci fosse qualcosa in cui possiamo esservi d’aiuto, spero che non esiterete a contattarci. Non vedo l’ora di conoscervi!
Cordiali saluti,
Sara
Sara Cox, RN, BSN, CNRN, infermiera di riferimento