Il mio percorso è iniziato con quella che inizialmente era stata diagnosticata come emangiomi sacrali da un team multidisciplinare presso un importante ospedale oncologico di Sydney. Anche sottopormi a una biopsia si è rivelato difficile, poiché ci è voluto del tempo per trovare qualcuno in grado di eseguire la procedura. Da quel momento, mi sono ritrovata in quella che mi è sembrata una sorta di "giostra medica", ricevendo informazioni errate e lottando per ottenere la diagnosi e le cure giuste.
Accedere alle cure è stato difficile sotto molti aspetti. Ho dovuto viaggiare per sottopormi a esami e trattamenti, e i lunghi viaggi in auto spesso aggravavano il mio dolore. Anche gli spostamenti sono stati costosi, con le spese di alloggio che si accumulavano ogni volta che dovevo stare lontana da casa.
Il cordoma ha influenzato ogni aspetto della mia vita, sia dal punto di vista emotivo che finanziario. Il trauma medico ha avuto un profondo impatto sulla mia autostima e ho venduto tutto ciò che possedevo per pagare le cure e l’intervento chirurgico. Negli ultimi nove mesi ho presentato candidature per diversi lavori, ma ho trovato molto difficile dare il meglio di me durante i colloqui a causa di tutto ciò che ho passato.
La ricerca è fondamentale perché spero che, grazie ad essa, le terapie estreme diventino l’ultima risorsa piuttosto che l’unica opzione. I pazienti hanno bisogno di un maggiore accesso a trattamenti come la protonterapia e a farmaci che possano essere efficaci senza causare effetti collaterali permanenti.
Non so bene come sia riuscita a sopravvivere negli ultimi tre anni, ma sono incredibilmente grata di averlo fatto. Ogni giorno che posso trascorrere con i miei amici e la mia famiglia è qualcosa a cui tengo davvero tanto.