Mi chiamo Ali Haydar. Sono un australiano di 36 anni, marito e padre orgoglioso, alla ricerca di risposte e con la speranza di sconfiggere il cordoma, piuttosto che diventare una delle tante persone che nel corso degli anni hanno perso la vita a causa di questa malattia.
La ricerca è incredibilmente importante per me perché rappresenta la speranza, non solo per me stesso, ma per ogni persona e famiglia colpita dal cordoma. Dalla mia diagnosi, avvenuta nel gennaio 2023, ho subito diversi interventi chirurgici a seguito di quattro recidive. Nonostante tutto ciò che ho passato, non esiste ancora un percorso terapeutico chiaro che offra certezze a lungo termine alle persone che convivono con il cordoma.
La ricerca ha il potenziale per migliorare la diagnosi precoce, sviluppare trattamenti più efficaci, ridurre i tassi di recidiva e, in ultima analisi, offrire ai pazienti una migliore qualità di vita e un futuro più lungo. Rappresenta la possibilità di trascorrere più tempo con i nostri cari, di vedere crescere i nostri figli e di vivere senza la paura costante di ciò che potrebbe rivelare la prossima scansione. Ogni passo avanti nella ricerca porta con sé la speranza che i futuri pazienti possano ottenere risultati migliori rispetto a quelli di noi che oggi affrontiamo questa malattia.
Vorrei che i responsabili delle decisioni comprendessero che il cordoma influisce su ogni aspetto della vita di una persona. Non è solo una diagnosi. Prima della malattia, ho lavorato per oltre dieci anni nel settore edile e ho giocato a calcio a livello semiprofessionistico per circa otto anni. La mia forza fisica e la mia capacità di lavorare erano una parte fondamentale della mia identità e del modo in cui provvedevo alla mia famiglia. Il cordoma mi ha privato di tutto questo.
La parte più difficile è stato l’impatto sulla mia famiglia. Durante i primissimi anni di vita dei miei due figli piccoli, quando entrambi avevano meno di tre anni, gran parte del mio tempo e delle mie energie è stata assorbita da interventi chirurgici, convalescenza, visite mediche e dall’incertezza che accompagna le ripetute recidive. Invece di essere semplicemente presente come padre e marito, ho dovuto concentrarmi sulla sopravvivenza, cercando di mostrare un volto coraggioso ai miei figli. La vita con il cordoma è diventata per loro una realtà nascosta, perché voglio proteggerli dal trauma di ciò che sto affrontando.
Convivere con il cordoma significa anche convivere con una costante incertezza. Ogni recidiva comporta la possibilità di un altro intervento chirurgico, di un altro periodo di convalescenza e di ulteriori sconvolgimenti nella vita familiare. Il peso emotivo, fisico e finanziario è un fardello che i pazienti e i loro cari si portano dietro ogni giorno.
Spero che i responsabili politici riconoscano che investire nella ricerca sul cordoma è un investimento nelle famiglie, nella qualità della vita e nel dare alle persone che convivono con il cordoma una reale possibilità di un futuro più lungo e più sano.
Affronto questo percorso un giorno alla volta e continuo a pregare affinché le circostanze cambino in meglio. Dal profondo del mio cuore, spero che ogni persona che sta combattendo contro il cordoma riceva la buona notizia che sta sperando e per cui sta pregando.