Durante il 12° anno, soffrivo di mal di testa costanti e stanchezza, ma pensavo fosse semplicemente lo stress degli studi. Ero appena stata ammessa al Conservatorio di Sydney e mi stavo preparando a trasferirmi in un altro stato quando finalmente ho deciso di sottopormi all’intervento, atteso da tempo, per correggere il mio setto nasale deviato. Durante gli esami preoperatori, che dovevano precedere quello che si pensava fosse un intervento di routine, i medici hanno individuato quella che sospettavano fosse un cordoma. Invece di prepararmi per un intervento semplice, mi è stato improvvisamente comunicato che avevo un raro tumore alla base del cranio. Circa una settimana dopo, ho iniziato a perdere la vista dall’occhio destro e da quel momento in poi tutto è successo molto rapidamente.
Poiché il cordoma è una patologia così rara, trovare gli specialisti e il trattamento giusti non è stato affatto semplice. Dopo l’intervento, mi è stata raccomandata la protonterapia, ma questa non era disponibile in Australia. Sapere che il trattamento migliore esisteva ma non era accessibile nel mio Paese ha aggiunto un enorme stress e un’enorme incertezza a una situazione già di per sé opprimente.
Nel 2021, durante la pandemia di COVID, mi sono recata a Jacksonville, in Florida, per sottopormi alla protonterapia. A soli 17 anni, ciò ha significato trascorrere mesi lontano da casa, dai miei amici e da tutto ciò che mi era familiare. È stata un’esperienza incredibilmente isolante e, sebbene sia profondamente grata di aver potuto ricevere il trattamento, vorrei che le famiglie australiane non fossero costrette a lasciare il Paese per accedere alle cure di cui hanno bisogno.
Ricevere la diagnosi a 17 anni ha cambiato la mia vita da un giorno all’altro. L’incertezza che deriva dal convivere con un tumore raro continua a influenzare sia me che la mia famiglia. Sebbene sia incredibilmente grata di essere qui, il cancro non è finito quando si è concluso il mio trattamento. Gli effetti a lungo termine — tra cui l’insufficienza surrenalica, la terapia ormonale sostitutiva per tutta la vita, l’affaticamento cronico e i persistenti problemi ai seni paranasali e alle orecchie — continuano a influenzare la mia vita quotidiana. Hanno compromesso la mia capacità di studiare, lavorare e pianificare il futuro in modi che non avrei mai potuto immaginare.
All’inizio pensavo che, una volta terminati l’intervento e le cure, la vita sarebbe gradualmente tornata alla normalità. Invece, ho imparato che sopravvivere al cancro e vivere dopo il cancro sono due cose molto diverse.
Nonostante tutto, ho cercato di non lasciare che il cordoma mi definisse. La musica è diventata per me un modo per elaborare ciò che ho vissuto e mi ha dato uno scopo nei momenti più difficili. Ho anche trovato un enorme sostegno all’interno della comunità dei malati di cordoma e voglio usare la mia esperienza per promuovere un migliore accesso alle cure e una maggiore ricerca, affinché i futuri australiani a cui verrà diagnosticato un cordoma abbiano un percorso più agevole rispetto al mio.
La ricerca offre speranza a chi è affetto da tumori rari. Senza di essa, ci sono meno opzioni terapeutiche, meno risposte e molta più incertezza. Le persone affette da cordoma meritano lo stesso accesso a cure di livello mondiale di chiunque altro. Nessuno dovrebbe essere costretto a recarsi all’estero per ricevere le cure di cui ha bisogno, specialmente in uno dei momenti più difficili della propria vita. Investire nella ricerca e migliorare l’accesso a trattamenti come la protonterapia ha il potenziale di cambiare la vita dei futuri pazienti e delle loro famiglie.
Convivere con il cordoma non finisce quando termina il trattamento. È qualcosa che porto con me ogni giorno. Ma mi ha anche insegnato la resilienza, la gratitudine e l’importanza di trovare speranza anche nelle circostanze più difficili. Se condividere la mia storia aiuta a sensibilizzare l’opinione pubblica o rende il percorso un po’ più facile anche solo per un’altra famiglia, allora vale la pena raccontarla.