Il nostro percorso è iniziato dopo quello che sembrava un normale incidente sul lavoro, avvenuto nel giugno 2009. Rob è rimasto incastrato sotto un trattore e, mentre i medici valutavano le sue lesioni, hanno scoperto una lesione alla vertebra T10. Sono seguiti una biopsia, numerosi esami di Diagnostica per immagini e una diagnosi che alla fine si è rivelata errata.
Inizialmente ci fu detto che soffriva di un carcinoma a cellule chiare, una rara forma di tumore renale che si era diffuso alla colonna vertebrale. Rob si sottopose a un importante intervento chirurgico alla colonna vertebrale presso il Wesley Hospital di Brisbane, seguito da sei settimane di radioterapia con raggi gamma, convinti di dover combattere un tumore metastatico.
Quando il tumore si ripresentò nel 2012, ulteriori esami rivelarono infine che la diagnosi originale era errata. Rob aveva un cordoma toracico, un raro cancro osseo che si verifica una volta su un milione. Non ne avevamo mai sentito parlare prima, e lo stesso valeva per molti dei medici che abbiamo incontrato.
Da quel giorno, il cordoma è diventato una presenza costante nelle nostre vite. Rob ha subito diverse recidive della malattia e ha affrontato quasi 20 interventi chirurgici negli ultimi 18 anni, tra cui molteplici e complesse ricostruzioni spinali. Ogni recidiva ha comportato un’altra serie di decisioni difficili, lunghe degenze ospedaliere, riabilitazione e il peso emotivo di chiedersi cosa ci riservasse il futuro.
Poiché il cordoma è una malattia così rara e il tumore di Rob interessa la colonna vertebrale, il suo caso è stato costantemente considerato altamente complesso. Nel corso degli anni, il Queensland Health ha stabilito che la sua condizione va oltre le possibilità di trattamento a livello locale, il che significa che abbiamo dovuto cercare cure specialistiche in altri stati.
Oggi Rob è in cura presso uno straordinario team multidisciplinare presso lo St Vincent’s Private Hospital di Sydney. Pur essendo incredibilmente grati per la loro competenza, ricevere cure a centinaia di chilometri da casa comporta enormi difficoltà emotive, finanziarie e logistiche. Ogni appuntamento, esame diagnostico e intervento chirurgico richiede lunghi spostamenti, tempo lontano dalla famiglia, spese di alloggio e settimane, a volte mesi, di convalescenza lontano dalla nostra rete di sostegno.
Anche l’accesso a trattamenti avanzati ha rappresentato un ostacolo significativo. A Rob è stato negato il finanziamento per la protonterapia in due occasioni distinte, nonostante le prove a sostegno del suo ruolo nel trattamento del cordoma. Quelle decisioni sono state incredibilmente difficili da accettare, soprattutto considerando che la protonterapia è riconosciuta a livello internazionale come un’importante opzione terapeutica per molte persone affette da questa malattia. Sapere che esiste un trattamento potenzialmente benefico ma che rimane fuori dalla nostra portata è stato uno degli aspetti più frustranti del nostro percorso.
Dal punto di vista finanziario, l’impatto è stato notevole. Per accedere alle cure specialistiche di cui Rob ha bisogno, abbiamo dovuto compiere ripetuti viaggi dal Queensland a Sydney per visite, esami diagnostici per immagini, interventi chirurgici e appuntamenti di controllo. Questi viaggi comportano voli, alloggio, pasti, assenze dal lavoro e innumerevoli spese accessorie che si accumulano rapidamente. Come molte famiglie che convivono con una malattia rara, ci siamo spesso ritrovati a concentrarci meno sulla costruzione di una sicurezza finanziaria e più semplicemente sull’accesso al trattamento che offre a Rob le migliori possibilità.
La natura cronica del cordoma ha influito anche sulla nostra capacità di pianificare il futuro. Opportunità di carriera, vacanze in famiglia e momenti importanti della vita sono stati spesso rimandati o riorganizzati in base ai programmi terapeutici e al recupero. Il cancro ha la capacità di diventare parte integrante di ogni decisione che prendi.
Quando ti viene diagnosticato un tumore comune, spesso ci sono percorsi terapeutici ben consolidati e decenni di ricerca a guidare le decisioni. Con il cordoma, questa semplicemente non è la realtà. Ogni decisione terapeutica può sembrare un passo nell’ignoto perché le evidenze scientifiche sono limitate, le sperimentazioni cliniche sono poche e molti operatori sanitari non incontreranno mai un paziente affetto da cordoma nel corso della loro carriera.
Negli ultimi 18 anni, abbiamo sperimentato in prima persona come la ricerca abbia il potere di cambiare le vite. I progressi nelle tecniche chirurgiche hanno permesso a Rob di sottoporsi a interventi un tempo considerati impossibili. I ricercatori continuano ad approfondire la nostra comprensione del cordoma, aprendo la strada a trattamenti più mirati e dando a famiglie come la nostra un motivo concreto per credere che il futuro possa essere diverso.
Abbiamo anche imparato che la ricerca non avviene per caso. Richiede investimenti, collaborazione e un impegno a lungo termine da parte dei governi, dei ricercatori, dei medici e della comunità in generale. Ogni scoperta ha il potenziale di migliorare la sopravvivenza, ridurre la disabilità e risparmiare a un’altra famiglia l’incertezza con cui abbiamo convissuto.
Se potessi dire una cosa ai responsabili delle decisioni, sarebbe questa: i tumori rari sono pur sempre tumori. Il fatto che siano diagnosticati a un numero minore di persone non li rende meno devastanti. Chi convive con un tumore raro merita le stesse opportunità di accedere a cure specialistiche, trattamenti innovativi e ricerca salvavita di chiunque altro.
Chiederei inoltre ai responsabili delle decisioni di riconoscere che i pazienti affetti da malattie rare spesso devono affrontare ostacoli molto prima dell’inizio del trattamento. L’accesso agli specialisti, gli spostamenti tra uno Stato e l’altro, i finanziamenti per le terapie emergenti e percorsi sanitari equi non dovrebbero dipendere dal luogo in cui si vive o da quanto sia rara la propria diagnosi.
