Nostro figlio, Aidan, era un adolescente come tanti altri. Si divertiva alla scuola professionale, andava in palestra e trascorreva il tempo con i suoi amici quando ha iniziato a lamentare mal di testa intermittenti. All’inizio pensavamo fossero causati dalla disidratazione, da un virus passeggero o semplicemente dalla mancanza di sonno. Ma quando i mal di testa sono diventati più frequenti e intensi, abbiamo fissato un appuntamento con il nostro medico di famiglia, che lo ha indirizzato a fare un MRI.
Non dimenticherò mai il momento in cui il tecnico dell’MRI è uscito per dirci che Aidan aveva un grosso tumore al cervello. Era l’ultima cosa che mi sarei mai aspettata di sentire.
La clinica di radiologia ci ha inviati direttamente al pronto soccorso del Sunshine Coast University Hospital, dove Aidan è stato ricoverato e preparato come se dovesse essere operato immediatamente. Tuttavia, nessuno era in grado di dirci nulla oltre al fatto che c’era un tumore nel suo cervello. Siamo stati indirizzati al Royal Children’s Hospital di Brisbane e ci è stato detto di recarci lì la mattina seguente.
Al Royal Children’s Hospital, Aidan è stato sottoposto a un’altra MRI e a una TAC. Il personale era comprensivo, ma non poteva fornirci molte altre informazioni. Fummo mandati a casa mentre il suo caso veniva discusso durante la riunione dell’équipe multidisciplinare. Il martedì passò senza alcuna notizia. Dopo innumerevoli telefonate e un’altra settimana di attesa, riuscimmo finalmente a ottenere un appuntamento al Princess Alexandra Hospital. Sapere che c’era qualcosa di gravemente sbagliato, ma non avere né una diagnosi né un piano terapeutico, era straziante.
Mentre aspettavamo, ci siamo rivolti ad amici e familiari in cerca di consigli. Grazie a quei contatti, abbiamo appreso che il tumore di Aidan era probabilmente un cordoma. Sebbene quella possibilità fosse terrificante, finalmente ci ha dato qualcosa su cui fare ricerche. Abbiamo scoperto la Chordoma Foundation, il cui sito web forniva informazioni complete sulla malattia, raccomandazioni sui trattamenti standard e domande pratiche da porre ai nostri medici.
Quando abbiamo incontrato l’équipe del Princess Alexandra Hospital, ci hanno confermato che Aidan aveva molto probabilmente un cordoma clivale. Sebbene i chirurghi fossero altamente qualificati nella chirurgia della base del cranio, è diventato chiaro che avevano un’esperienza limitata nel trattamento specifico del cordoma. Quando abbiamo posto le domande consigliate dalla Chordoma Foundation, non ci è sembrato di ricevere risposte in linea con le linee guida consolidate per il trattamento del cordoma.
Era incredibilmente stressante sentire di non poterci fidare completamente dei consigli che ricevevamo, senza sapere a chi altro rivolgerci. Grazie alla Chordoma Foundation, siamo entrati in contatto con altri pazienti australiani affetti da cordoma e con le loro famiglie, che hanno condiviso le loro esperienze. Ci hanno aiutato a comprendere l’importanza di ottenere una resezione completa durante il primo intervento chirurgico e ci hanno presentato specialisti con una vasta esperienza nel trattamento del cordoma.
L’Australia vanta molti professionisti medici di eccellenza. Tuttavia, poiché il cordoma è una patologia così rara, pochi chirurghi hanno l’opportunità di acquisire un’esperienza significativa nel trattarlo. La nostra sfida più grande è stata quella di trovare una consulenza medica che riflettesse le migliori pratiche internazionali. Ci siamo subito resi conto che, se volevamo dare ad Aidan le migliori possibilità possibili di una guarigione a lungo termine, dovevamo documentarci da soli sulla malattia e impegnarci in prima persona per la sua cura.
La Chordoma Foundation è diventata la nostra ancora di salvezza. Non solo ci ha fornito informazioni mediche affidabili, ma ci ha anche messo in contatto con una comunità di pazienti e famiglie che capivano esattamente cosa stavamo attraversando. Crediamo sinceramente che la Fondazione e i pazienti che hanno condiviso le loro esperienze abbiano contribuito a rendere possibile il risultato positivo del trattamento di Aidan.
Poiché il tumore di Aidan avvolgeva nervi delicati e arterie vitali, sapevamo che la migliore possibilità di un risultato positivo a lungo termine era quella di affidarci a un team altamente specializzato nel cordoma. Alla fine abbiamo deciso di recarci allo Stanford Hospital negli Stati Uniti.
Ricorrere a cure all’estero è stato emotivamente travolgente e finanziariamente impegnativo, ma ne è valsa la pena nonostante ogni sacrificio. A poche settimane dall’intervento, Aidan ha ottenuto una resezione completa, preservando la vista ed evitando danni ad altre parti vitali del cervello. Siamo incredibilmente grati al dottor Juan Fernandez-Miranda e a tutto il suo team.
Recarsi all’estero per le cure ha comportato molte difficoltà. L’assicurazione sanitaria privata australiana non copre le cure mediche all’estero, anche quando le opzioni locali sono insufficienti. Oltre al costo delle cure stesse, abbiamo dovuto sostenere le spese di viaggio, alloggio, soggiorno e un lungo periodo di assenza dal lavoro durante il trattamento e il recupero.
Trovarci all’estero significava anche essere lontani dalla nostra famiglia e dai nostri amici. Per Aidan, stare lontano dai suoi compagni e perdere così tante lezioni a scuola è stato particolarmente difficile. Siamo stati incredibilmente fortunati ad avere una famiglia e degli amici che ci hanno sostenuto, aiutandoci a finanziare le cure di Aidan e supportandoci in innumerevoli modi pratici, dall’annaffiare le nostre piante al semplice fatto di essere una voce premurosa dall’altra parte del telefono.
Un’altra fonte di stress era la consapevolezza che l’assicurazione di viaggio non avrebbe coperto il rimpatrio sanitario né le complicazioni legate al viaggio per cure mediche. Le spese mediche per un paziente all’estero sono da capogiro, ma quando si tratta di tuo figlio, è impossibile dare un prezzo alla possibilità di offrirgli le migliori opportunità possibili.
La ricerca ha già trasformato le prospettive per le persone a cui è stato diagnosticato un cordoma. Oggi le cure e i risultati clinici sono di gran lunga migliori rispetto a soli dieci anni fa, grazie quasi esclusivamente alla ricerca medica. Il continuo investimento nella ricerca porterà direttamente a cure migliori, trattamenti più efficaci e una maggiore sopravvivenza.
L’Australia non può condurre da sola una ricerca su larga scala sul cordoma, poiché ogni anno vengono diagnosticati pochissimi casi. È essenziale che l’Australia continui a partecipare a collaborazioni di ricerca internazionali e accolga i principali specialisti del cordoma affinché lavorino a fianco dei medici australiani e li formino.
Riteniamo inoltre che alle famiglie che devono affrontare malattie rare debbano essere assegnati, sin dall’inizio, dei sostenitori dedicati dei pazienti. Affrontare un tumore raro è incredibilmente complesso, e un sostenitore potrebbe aiutare le famiglie ad accedere a cure basate sull’evidenza scientifica, guidandole al contempo attraverso un sistema sanitario che può risultare opprimente. Investire nel trattamento giusto sin dall’inizio ha anche il potenziale di ridurre le recidive e abbassare i costi sanitari a lungo termine.
Infine, l’Australia ha bisogno di Centri di Eccellenza dedicati alle malattie rare come il cordoma. Anziché lasciare che i pazienti combattano battaglie isolate in ospedali diversi, la centralizzazione delle cure consentirebbe agli specialisti di sviluppare una vera competenza, migliorare la collaborazione e fornire trattamenti di livello mondiale.
Aidan è solo all’inizio del suo percorso con il cordoma, ma speriamo che, condividendo la nostra esperienza, possiamo contribuire a migliorare i risultati per ogni famiglia australiana a cui è stata diagnosticata questa malattia rara.
