Il cordoma mi è stato diagnosticato quasi 40 anni fa: nell'autunno del 1983. Stavo partecipando a un torneo di golf e subito dopo vidi due mazze e due palline da golf. Guardai il mio caddie e gli dissi: "Ho un tumore al cervello". Ho finito il torneo, perdendo alla 18esima buca.
Parlai con numerosi medici e un neurochirurgo per cercare di capire cosa stesse succedendo nella mia testa. Alcuni medici mi dissero: "Hai una delle tre cose: diabete, diabete o diabete". Alla fine mi hanno messo in una TAC, che ha impiegato un'ora o due per scansionare il mio cervello. Mentre ero sul tavolo, il tecnico della TAC entrò e mi disse che avrebbero dovuto ripeterla, quindi sapevo che c'era qualcosa che non andava bene. (Nel 1983, potete solo immaginare il tipo di apparecchiatura che stavano usando; le risonanze magnetiche erano state appena inventate e non erano ancora molto diffuse).
Anche quando ricevetti la diagnosi di cordoma, i medici dissero essenzialmente: "Non sappiamo cos'è il cordoma? Non sappiamo come raggiungerlo. E non sapremo cosa fare quando ci arriveremo". Hanno tirato fuori i loro libri di medicina. Il cordoma non era mai stato insegnato loro.
In quel periodo, mio padre parlò con un neurochirurgo che conosceva, il quale gli spiegò che era appena stato a una riunione in cui si era discusso del fatto che al Massachusetts General Hospital (MGH) di Boston avevano un ciclotrone - una macchina per la protonterapia - e stavano facendo esperimenti su persone affette da cordoma e da cancro agli occhi. Così, per la mia prossima avventura, fui messo su un aereo per Boston con mio padre, dove incontrammo il primario di neurochirurgia, che dirigeva il progetto di ricerca in collaborazione con Harvard, dove si trovava l'edificio del ciclotrone.
L'équipe ci ha spiegato che mi restava un anno di vita, ma che avevano messo a punto un piano per cercare di aiutare i pazienti come me. Così siamo tornati a casa, abbiamo parlato con i miei medici e abbiamo messo a punto un piano d'attacco. I ricercatori mi fecero firmare una liberatoria e mi ricoverarono all'MGH, dove fui sottoposto per la prima volta a un intervento di neurochirurgia (una biopsia trans-fenoidale). Nessuno mi aveva preparato alla quantità di dolore che avrei incontrato nei sei giorni di degenza in ospedale successivi all'intervento, con iniezioni di antidolorifici ogni quattro ore. Sono stata dimessa dall'ospedale sei giorni dopo, dopo che mi era stata fatta una maschera di plastica con uno stampo della mia testa e del mio viso, con un vecchio telaio di legno per racchette da tennis, usato per evitare che le racchette si deformassero, che era stato posto alla base della maschera per impedirmi di muovere la testa.
Trovammo un posto dove vivere nelle vicinanze e iniziarono i miei trattamenti quotidiani. Andavo in macchina cinque giorni alla settimana da Brookline ad Harvard e poi all'edificio del ciclotrone di Harvard. L'edificio e il ciclotrone erano stati costruiti negli anni Quaranta. Si trattava di un vecchio edificio scientifico e la stanza e il tavolo di trattamento sembravano usciti da un film di Frankenstein. La maschera che mi hanno fatto di plastica aveva un pezzo di bocca che hanno tagliato in due per permettermi di parlare con loro durante il trattamento. La maschera era fissata al tavolo metallico con delle pinze a C di legno che si usavano durante le lezioni di officina alle scuole medie.
Ogni giorno mi mettevano sul tavolo e mi facevano delle radiografie da tre diverse angolazioni della testa, usando un computer Apple-1 che gli scienziati del MIT avevano programmato per aiutare ad allineare l'apparecchiatura a raggi X con la mia testa.
Poi uscivano dalla stanza, chiudevano la porta con un lucchetto da bicicletta e mi dicevano, attraverso un altoparlante, che dovevo rimanere immobile fino al loro ritorno per dirmi che avevano finito. Questo processo poteva durare un'ora o due, a seconda del freddo che c'era fuori e del tempo necessario al ciclotrone per riscaldarsi.
Ho fatto questo dal 21 ottobre al 30 dicembre 1983. Dopo aver terminato l'ultimo trattamento, un mio amico venne in città per aiutarmi a tornare a casa quello stesso giorno.
Da allora, nel mio lungo percorso di sopravvivenza al cordoma, ho continuato a convivere con la visione doppia e ho subito due interventi chirurgici per farla sparire. Gli interventi sono stati utili per un po', ma la visione doppia è tornata molto presto. Ho mal di testa, un ronzio nelle orecchie, cado su e giù per le scale e mi è stato diagnosticato l'ipopituitarismo.
Cinque anni fa ho avuto un attacco epilettico e sono stata portata d'urgenza in ospedale; mi è stato diagnosticato un meningioma nel lobo frontale destro. Mi è stato asportato, ma poi ho contratto l'Escherichia coli nel cervello, che mi ha fatto quasi perdere il controllo. Coli nel cervello, che mi ha quasi ucciso: sono finita in terapia intensiva per un mese.
Ma sono ancora qui.
Nel 1983 non esistevano gruppi di sostegno organizzati per il cordoma. E poiché i medici mi dissero che avevo solo un anno di vita, non mi parlarono delle battaglie a lungo termine che mi aspettavano, né dei problemi che avrei dovuto affrontare dopo l'intervento e la terapia sperimentale. Non pensavano che sarei vissuto abbastanza a lungo da dover affrontare effetti collaterali a lungo termine.
Ma per tutto il tempo in cui sono stato paziente e sopravvissuto, l'amore di mia moglie, di mio cognato e mia cognata, delle mie figlie e del resto della mia famiglia e dei miei amici ha reso le mie battaglie più facili. Negli ultimi anni, la Fondazione Cordoma ha svolto un ruolo importante, soprattutto mettendomi in contatto con altri pazienti e sopravvissuti e incoraggiandomi ad aiutare gli altri. La Fondazione sta facendo un ottimo lavoro di educazione sui cordomi. Sono fiduciosa che un giorno troveranno una cura per questo problema.
Sono orgogliosa di dire che nel 2015 ho contribuito a fondare il Centro di protonterapia del Beaumont Hospital in Michigan, presentando di persona una petizione al governatore per contribuire a finanziare un ciclotrone a protoni. Ho raccontato come la terapia mi abbia salvato la vita e mi abbia permesso di diventare padre e poi nonno.
Se ora dovessi dare un consiglio a un paziente con una nuova diagnosi, gli ricorderei che questa è una battaglia, e non solo una battaglia. Ma sono qui per dirvi che: Non avete una data di scadenza! Vivete la vita, siate felici e sorridete. Rimanete positivi come i protoni!
La famiglia di Jonathan oggi