L'inizio del mio viaggio con il cordoma è avvenuto nell'autunno del 2021, dopo aver fatto delle analisi del sangue che hanno rivelato un livello ormonale elevato. Il mio medico ha quindi voluto controllare la mia ghiandola pituitaria - il centro di controllo degli ormoni - e quell'esame ha rivelato che avevo un grosso tumore che la bloccava.
A causa della posizione del tumore, i miei medici volevano rimuoverne il più possibile, dato che una parte del tumore era proprio intorno all'arterie carotidi e al nervo ottico. Sono stata sottoposta a un intervento chirurgico trans-fenoidale al Virgina Hospital Center nel novembre 2021 e ho dovuto subire tre interventi in totale a causa di una perdita di liquido cerebrospinale (CSF). Mi è stato anche applicato un drenaggio lombare nella colonna vertebrale per favorire il drenaggio del liquor.
I risultati della patologia hanno rivelato che si trattava effettivamente di un cordoma e non di un macroadenoma come si pensava inizialmente. Sono stata informata della Chordoma Foundation e mi è stato raccomandato di trovare uno specialista che avesse esperienza con un tumore così raro. Trovandomi nell'area DMV (DC, Maryland, Virginia), ho cercato degli specialisti che non fossero troppo lontani da me e mi sono imbattuta in un neurochirurgo e in un radio-oncologo che lavorano a stretto contatto presso il Johns Hopkins Hospital. La mia speranza era di poter iniziare subito le radiazioni senza dover ricorrere a un ulteriore intervento chirurgico. Ho avuto modo di parlare a fondo sia con il chirurgo che con l'oncologo, i quali mi hanno informato che volevano vedere se un altro intervento chirurgico avrebbe potuto eliminare la maggior parte del tumore, dato che era ancora piuttosto grande.
L'intervento è stato programmato per l'ottobre 2022 e la diagnostica per immagini è stata eseguita il mese precedente. La diagnostica per immagini ad altissima risoluzione ha rivelato che il tumore rimanente si trovava più in alto e più indietro di quanto si pensasse e che sarebbero stati necessari almeno altri due interventi, iniziando con una craniotomia, seguita da un'altra endonasale. Sono stata sottoposta alla craniotomia il 31 ottobre 2022 e il chirurgo è riuscito a rimuovere circa il 90% del tumore!
L'équipe di radioterapia oncologica e chirurgica ha parlato e mi ha raccomandato di iniziare la radioterapia a gennaio/febbraio 2023, ritenendo che le radiazioni sarebbero state in grado di distruggere il tumore rimanente. Dopo il consulto con l'équipe di radioterapia nel febbraio 2023, sono stata informata che il tumore era a 1 mm dal chiasma ottico e dal tronco encefalico e che volevano parlare con il chirurgo per vedere se c'era ancora del tumore che poteva essere rimosso con un altro intervento.
Il 6 marzo 2023 sono stata sottoposta alla seconda craniotomia alla Johns Hopkins e un po' più di tumore è stato rimosso, ma una parte di esso è essenzialmente impossibile da raggiungere.
Le radiazioni con fasci di protoni sono iniziate all'inizio di aprile 2023 presso l'University of Maryland Proton Center e dovrebbero terminare a metà maggio, seguite da una risonanza magnetica postradiazione 6-8 settimane dopo. Il tumore rimanente è ancora un po' vicino al nervo ottico e al chiasma, quindi mi sottopongo alle radiazioni due volte al giorno, a distanza di almeno 6 ore l'una dall'altra, e lo farò per 6 settimane. Sono veramente grata a tutti i medici/infermieri/PA/PN/team dell'UMD per tutto quello che hanno fatto durante questo viaggio.
Al momento mi sento bene! Sono di nuovo in grado di allenarmi e di portare a spasso i miei cani. Mentalmente, alcuni giorni sono difficili, altri mi sento bene. In questo viaggio bisogna davvero affrontare un giorno alla volta.
Una delle cose che ho trovato più utili in questo periodo è stato entrare in contatto con altri pazienti affetti da cordoma, alcuni dei quali sono vicini alla mia età. Ognuno di loro mi ha raccontato il proprio percorso e mi ha dato ottimi consigli. È difficile, perché il cordoma è così raro e ogni paziente è diverso. Vorrei che ci fosse un gruppo più ampio di pazienti, come nel caso del cancro al seno, che renderebbe più facili le sperimentazioni cliniche sul cordoma.
Ho anche trovato la Chordoma Foundation e ho deciso di partecipare allo Studio della storia naturale del NIH. Entrambi mi hanno permesso di accedere a risorse. Il sito web della Fondazione contiene molte informazioni e spero di unirmi presto a uno dei loro Gruppi di supporto virtuali . Esiste anche un gruppo su Facebook per i pazienti e le famiglie affette da cordoma.
Se dovessi dare un consiglio a un altro paziente affetto da cordoma, sarebbe quello di assicurarsi di rivolgersi a un medico e/o a un radio-oncologo che abbia esperienza con il cordoma. Certo, è molto raro, ma la Chordoma Foundation ha un elenco di medici in base al Paese in cui si vive. FATE TUTTE LE DOMANDE CHE VOLETE! Non avevo assolutamente sentito parlare di cordoma prima di operarmi, quindi ho avuto molte domande durante il primo appuntamento con lo specialista.
Vorrei anche incoraggiare gli altri a utilizzare il proprio sistema di supporto, che sia la famiglia, gli amici, il coniuge, ecc. Saranno fondamentali durante il vostro percorso. Consiglio anche di entrare in contatto con altri pazienti affetti da cordoma della vostra età. Infine, uno dei migliori benefici dei miei interventi di craniotomia è stato quello di avere un fantastico taglio di capelli!
