La strada verso la guarigione è stata lunga dopo che mi è stato diagnosticato un cordoma nel 2009. Dopo l'intervento chirurgico per l'asportazione di un grosso tumore clivale, ho trascorso quattro settimane in terapia intensiva, sono stata sottoposta a radioterapia e ho lottato con gli effetti collaterali che si sono protratti anche dopo aver lasciato l'ospedale. Avendo potuto contare su chirurghi di livello mondiale e su un eccellente radioterapista, ho iniziato a pensare a cosa avrei potuto fare per aiutare la comunità del cordoma in generale.
Dopo aver incontrato i fondatori della Chordoma Foundation e aver appreso di più sul loro modello di avanzamento della ricerca e sui progressi che stavano compiendo, ho capito che questa piccola organizzazione avrebbe avuto un impatto eccezionalmente grande. Io e mia moglie Shari abbiamo iniziato a fornire un sostegno finanziario regolare alla Fondazione e, nel 2011, sono entrato a far parte del Consiglio di amministrazione.
Diverse cose mi hanno particolarmente colpito della Fondazione: l'incredibile ricerca che ha sponsorizzato e promosso; l'applicabilità di questa ricerca a forme di cancro più comuni; il modo in cui la Fondazione è diventata un modello per altre malattie rare e orfane; e il modo in cui la Fondazione sta aumentando il suo impegno nell'educazione e nella sensibilizzazione per garantire che ogni paziente abbia le informazioni e la capacità di prendere la migliore decisione di trattamento.
Sono entusiasta di sapere che la Chordoma Foundation ha fatto passi da gigante verso nuovi trattamenti che si tradurranno in risultati migliori per tutti coloro che sono affetti da questa malattia rara. Stiamo facendo grandi progressi e, insieme, ci stiamo avvicinando a una cura.