Piani di assistenza alla sopravvivenza

Che cos'è un piano di sopravvivenza?

I termini sopravvissuto al cancro e Sopravvivenza al cancro possono avere significati diversi per persone diverse. Tuttavia, indipendentemente dal modo in cui ritenete che questi termini si applichino a voi, un piano di Sopravvivenza dovrebbe essere parte integrante dell'assistenza di ogni paziente oncologico al termine del trattamento.

Un piano di Sopravvivenza è un piano scritto e dettagliato che viene fornito dopo la fine del trattamento e che è personalizzato in base alle esigenze del singolo paziente. Il paziente e almeno una persona del suo team di cura, come un medico, un'infermiera, un assistente medico, un navigatore infermieristico o un assistente sociale, dovrebbero creare il piano insieme, per assicurarsi che risponda alle sue esigenze.

Ogni paziente ne riceve uno?

I piani di cura sono ampiamente riconosciuti come una parte fondamentale per sostenere la salute e il benessere di una persona dopo la fine del trattamento del cancro. Purtroppo, molti pazienti non ricevono i piani di cura al termine del trattamento. Infatti, il 68% dei pazienti e dei sopravvissuti affetti da cordoma che hanno risposto al nostro sondaggio sulla sopravvivenza ha dichiarato di non aver ricevuto un piano di assistenza alla sopravvivenza e un altro 20% non era sicuro di averlo ricevuto.

Poiché non esiste uno standard universale per la pianificazione dell'assistenza alla sopravvivenza, il processo varia da un centro medico all'altro e persino da un fornitore all'altro. Ciò significa che i piani di assistenza che i pazienti ricevono possono variare notevolmente e avere diversi livelli di utilità.

Le organizzazioni oncologiche e i gruppi di difesa in tutto il mondo stanno lavorando per risolvere questo problema. Nel frattempo, ci sono cose che potete fare per assicurarvi di ricevere un piano di assistenza adeguato che risponda alle vostre esigenze e preoccupazioni.

Come posso assicurarmi di farlo?

Se siete in cura ora, parlate con il vostro team di cura di cosa vi aspetta dopo la fine del trattamento. Se di solito forniscono piani di Sopravvivenza ai pazienti al termine del trattamento, informatevi su come potete essere coinvolti in questo processo per assicurarvi che le vostre esigenze siano soddisfatte.

Se di solito non forniscono piani, chiedete di sedervi con i vostri medici per crearne uno. Prima dell'incontro, prendete un po' di tempo per annotare le vostre domande e un elenco delle informazioni che volete includere nel piano.

Se avete terminato il trattamento ma non ricordate di aver ricevuto un piano di Sopravvivenza, parlatene con il team di trattamento del cordoma e con il vostro medico di base. È comunque possibile preparare un piano di assistenza, ma potrebbe essere necessario un po' più di tempo per raccogliere le informazioni. Se avete un appuntamento di follow-up imminente, comunicate in anticipo al vostro medico che vorreste sedervi con qualcuno per assicurarvi di avere tutto il necessario per affrontare eventuali problemi o preoccupazioni in corso.

Se siete in trattamento continuo , come ad esempio un trattamento a lungo termine con terapia sistemica, un piano di Sopravvivenza potrebbe comunque esservi utile. Potrebbe non avere lo stesso aspetto di un paziente che ha terminato il trattamento attivo, ma le informazioni su come gestire gli effetti collaterali, i riferimenti a specialisti in grado di affrontarli e le raccomandazioni per un'assistenza di supporto come una consulenza emotiva o spirituale sono importanti per il vostro benessere in tutte le fasi del percorso terapeutico.

Cosa deve essere incluso nel piano?

Una documentazione completa del trattamento del cordoma, che includa:

• Esami diagnostici (ad esempio, immagini di MRI e TC, rapporti sull'esecuzione della biopsia).
• Rapporti di patologia e caratteristiche del tumore (ad esempio, dimensioni del tumore, estensione della resezione marginale, sottotipo di cordoma).
• Dettagli sul trattamento (ad esempio, data/e dell'intervento chirurgico, estensione della resezione del tumore, tipo e dose di radioterapia, tipo e dose di terapie sistemiche, o dettagli sulle sperimentazioni cliniche)
• Informazioni di contatto per il/i centro/i in cui è stato trattato il paziente e per i suoi singoli medici

un programma di esami di follow-up e di diagnostica per immagini (risonanza magnetica, tomografia computerizzata) per assicurarsi che il cordoma non si sia ripresentato o diffuso in altre parti del corpo. Durante le visite di follow-up, il paziente verrà anche controllato per individuare eventuali problemi di salute che potrebbero insorgere mesi o anni dopo la fine del trattamento, tra cui gli effetti tardivi delle radiazioni, problemi di salute come le malattie cardiache o il diabete, nonché altri tipi di cancro.

Indicazioni sugli effetti collaterali e sui problemi di qualità della vita che state vivendo, siano essi fisici, emotivi, cognitivi o sociali. Ciò include raccomandazioni sul tipo di assistenza di cui potreste aver bisogno per questi problemi e informazioni su come accedere a tale assistenza. Se non vivete vicino all'équipe medica in cui siete stati curati, è fondamentale che l'équipe del vostro cordoma vi aiuti a individuare gli specialisti della vostra zona in grado di curarvi per gli effetti collaterali in corso.

Informazioni su come affrontare le sfide pratiche, come il pagamento delle spese mediche, i rapporti con le assicurazioni o il ritorno al lavoro. Inoltre, dovreste parlare con i medici che si occupano del cordoma su come contattarli in caso di emergenza sanitaria.

Cosa devo fare con il mio piano di Sopravvivenza una volta ottenuto?

• Portatelo con voi ogni volta che vi recate da un medico o da un fornitore di servizi di qualsiasi tipo.
• Assicuratevi che tutti i vostri fornitori abbiano accesso al piano; un modo per farlo è richiedere che venga caricato nella vostra cartella clinica elettronica.
• Consultarlo regolarmente per essere sicuri di ricevere gli esami e le cure di follow-up di cui si ha bisogno.
• Rivedere e discutere qualsiasi cambiamento con il proprio team sanitario (sia oncologico che di assistenza primaria) in modo da poterlo aggiornare in base alle nuove circostanze o alle sfide per la qualità della vita.