Rapporti annuali e bilanci
Una lettera del nostro direttore esecutivo, Josh Sommer
L'anno appena trascorso è stato segnato da diversi importanti punti di svolta: risultati che hanno cambiato le possibilità della nostra lotta comune contro il cordoma, aprendo nuove opportunità per la ricerca e migliorando i risultati per i pazienti.
Ad esempio, tre sperimentazioni cliniche da noi sostenute hanno mostrato benefici significativi per alcuni pazienti con malattia avanzata, aprendo la strada a un miglioramento dello standard di cura e a future terapie combinate. Allo stesso tempo, il potenziamento delle capacità dei Laboratori FC ha permesso di sbloccare approcci terapeutici del tutto nuovi per il cordoma e di semplificare notevolmente i progressi verso l'introduzione di farmaci che colpiscono il tallone d'Achille del cordoma, la brachyury (TBXT). Inoltre, ampliando il nostro Programma di assistenza alle sperimentazioni cliniche, abbiamo fatto un grande passo avanti verso l'eliminazione delle barriere finanziarie che ostacolano la partecipazione alle sperimentazioni, aumentando al contempo la fattibilità e la velocità delle sperimentazioni future.
Abbiamo anche piantato i semi per future scoperte, tra cui il lancio della TBXT Challenge, un concorso a premi progettato per catalizzare i progressi nella terapia della brachyury, e l'assegnazione di un numero record di borse di ricerca per scoprire nuove opportunità terapeutiche.
Tutto questo si traduce per i pazienti in opportunità concrete di trattamenti migliori. Non un giorno, ma presto.
Nel 2025, il nostro percorso è più chiaro e ambizioso che mai: Avvieremo sperimentazioni cliniche basate sulle recenti scoperte dei borsisti e del nostro laboratorio, identificheremo quali pazienti traggono i maggiori benefici dalle terapie emergenti (e come queste possono essere combinate per ottenere il massimo impatto) e porteremo le promettenti terapie mediche mirate alla sperimentazione clinica.
Nessuno di questi progressi sarebbe possibile senza la dedizione di molti membri della nostra comunità. Ogni ricercatore che mette a disposizione il proprio talento, ogni medico che fornisce cure specialistiche, ogni paziente che partecipa alla ricerca, ogni famiglia che organizza raccolte di fondi, ogni donatore che firma un assegno: siete voi la forza trainante degli entusiasmanti traguardi raggiunti quest'anno e il motivo per cui siamo pronti a farne altri.
La nostra comunità cresce e i nostri progressi collettivi aumentano di anno in anno, e siamo meglio equipaggiati per realizzare il futuro a cui aspiriamo. Sono sinceramente grato a tutti coloro che sono al nostro fianco in questa missione e non vedo l'ora di scoprire i risultati che raggiungeremo insieme!
Avanti!
Josh
Mentre andiamo avanti, ricordiamo coloro la cui vita è stata stroncata dal cordoma, con profonda gratitudine per il loro coraggio e il loro contributo duraturo. Dedichiamo questa Relazione annuale a Mac Sinise, scomparso all'inizio del 2024 dopo una lotta di cinque anni e mezzo contro un cordoma metastatico.
La perseveranza di Mac, la sua determinazione nel perseguire e sopportare ogni opzione terapeutica disponibile e la gioia che condivideva, anche di fronte alle sue inimmaginabili sfide, hanno ispirato noi e tanti altri in questa comunità. La sua lotta urgente ha conferito un'urgenza ancora maggiore al nostro lavoro e ci ha spinto a impegnarci continuamente per trovare modi più rapidi per offrire ai pazienti trattamenti migliori.
Durante la malattia di Mac, i suoi genitori Gary e Moira Sinise, insieme alla famiglia, agli amici e alla comunità, hanno contribuito generosamente ad accelerare il ritmo dei progressi della ricerca, anche sostenendo il lancio dei Chordoma Foundation Labs e le recenti sperimentazioni cliniche che hanno prodotto alcune delle prime terapie a beneficio dei pazienti con malattia avanzata. Sebbene queste nuove terapie non siano state sufficienti a fermare la sua malattia, i benefici che forniranno ad altri in futuro saranno un'eredità duratura di Mac all'interno di questa comunità.
Determinata a portare a termine ciò che Mac ha iniziato, e con l'aiuto di un generoso sostenitore della Gary Sinise Foundation, quest'anno la sua famiglia ha istituito il MAC Fund in sua memoria. Tra le raccolte di fondi ispirate da Mac durante la sua vita e i contributi da quando è morto, la famiglia Sinise e i suoi sostenitori hanno contribuito con la straordinaria cifra di 6 milioni di dollari. Oggi mettiamo a disposizione questi fondi per accelerare le nuove scoperte nel nostro laboratorio e ampliare l'accesso dei pazienti alle sperimentazioni cliniche.
Grazie a Mac e alla straordinaria generosità di tutti coloro che ha ispirato, i tempi per la soluzione dei problemi posti dal cordoma si sono notevolmente accorciati e innumerevoli pazienti affetti da cordoma hanno ora la speranza di ottenere risultati migliori. Di questo siamo profondamente grati.
(Foto: Mac con il padre Gary Sinise)
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Progressi della ricerca | 2024
La nostra strategia di ricerca clinica si concentra sulla rapida sperimentazione di terapie promettenti per i pazienti affetti da cordoma il cui tumore non può più essere controllato con la chirurgia o le radiazioni. Quest'anno, tre studi da noi promossi - che hanno testato il pemetrexed, l'afatinib e l'ERAS-601 + cetuximab - hanno dato risultati incoraggianti, dimostrando l'impatto tangibile dei nostri investimenti nella ricerca e fornendo nuove potenziali opzioni terapeutiche ai pazienti.
Questi risultati forniscono anche un punto di partenza per approcci terapeutici combinati che potrebbero portare benefici a un maggior numero di pazienti per un periodo più lungo. Ad esempio, sulla base di questi risultati, abbiamo sostenuto il lancio di un nuovo studio che testa il pemetrexed in combinazione con il pembrolizumab, attualmente in fase di arruolamento.
Inoltre, per favorire l'accesso di un maggior numero di pazienti alle sperimentazioni cliniche e consentirne un più rapido completamento, abbiamo ampliato il nostro Clinical Trial Assistance Program, riducendo le barriere finanziarie per la partecipazione a qualsiasi sperimentazione approvata dal nostro Medical Advisory Board. Parallelamente, abbiamo rinnovato il nostro elenco di terapie mediche, rendendo più facile per i pazienti e i loro medici identificare le opzioni terapeutiche pertinenti.
In prospettiva, vediamo l'opportunità di avviare almeno sei studi di Fase 2 nei prossimi tre anni, tra cui potenzialmente i primi studi a sostegno dell'approvazione dei farmaci per il cordoma. Per rendere possibile tutto ciò, dobbiamo aumentare ulteriormente l'efficienza delle sperimentazioni sul cordoma, consentendo di completarle più rapidamente e a costi inferiori. A tal fine, nel 2024 abbiamo investito in quattro progetti complementari per definire la risposta storica dei pazienti affetti da cordoma alle terapie mediche, che forniranno un punto di riferimento per una progettazione più intelligente delle sperimentazioni future e consentiranno alle autorità di regolamentazione di fornire le indicazioni necessarie per l'approvazione dei farmaci per il cordoma.
Inoltre, con un sufficiente sostegno filantropico, intendiamo investire in un'infrastruttura per le sperimentazioni cliniche, progettata per accelerare l'avvio e l'arruolamento degli studi. Insieme, queste iniziative ridurranno i rischi per gli investimenti dell'industria nelle sperimentazioni sul cordoma e accelereranno in modo significativo la fornitura di terapie efficaci ai pazienti affetti da cordoma.
(Foto: Rick Gehl [L], paziente e donatore dellaDonazione regolare, con la famiglia)
Progressi della ricerca | 2024
Il brachyury (noto anche come TBXT) è un fattore chiave del cordoma e svolge un ruolo in molti altri tipi di cancro, ma fino a poco tempo fa è rimasto un bersaglio farmacologico sfuggente. Nell'ultimo anno abbiamo fatto grandi passi avanti per cambiare questa situazione.
In particolare, abbiamo lanciato la TBXT Challenge, un concorso a premi con una dotazione iniziale di 500.000 dollari per stimolare approcci innovativi al trattamento farmacologico di questo bersaglio. Il concorso mira a sfruttare una serie di tecnologie emergenti, compresi gli approcci computazionali e guidati dall'intelligenza artificiale, invitando i ricercatori a sviluppare potenti composti mirati al brachyury che potrebbero servire come punti di partenza per vari tipi di farmaci. Poiché esistono molti approcci potenzialmente in grado di risolvere questo problema, ma non c'è modo di sapere quale abbia maggiori probabilità di successo, la sfida è pensata per motivare diversi sforzi paralleli, ampliando il pool di potenziali soluzioni al di là di quanto sarebbe possibile selezionando singoli progetti da finanziare.
La sfida si basa sulle nuove capacità di scoperta di farmaci per la brachyury dei laboratori CF, che riducono drasticamente le barriere per i ricercatori e le aziende nell'applicare tecnologie e approcci all'avanguardia a questo bersaglio critico. I nostri nuovi saggi preclinici - presentati in un poster premiato al meeting annuale della Connective Tissue Oncology Society - forniscono una base cruciale per valutare i potenziali candidati ai farmaci e far avanzare le piste promettenti. Ad esempio, i dati generati dai CF Labs hanno aiutato la società Talus Bio a raccogliere 11,2 milioni di dollari, in parte per portare avanti un programma di scoperta di farmaci per la brachyury.
Nei prossimi tre anni sarà fondamentale superare i restanti ostacoli che storicamente hanno bloccato la scoperta di bersagli difficili come il brachyury nelle fasi iniziali. A tal fine, con un capitale sufficiente, espanderemo la TBXT Challenge, forniremo le necessarie sovvenzioni di avviamento e i finanziamenti di rischio alle aziende per far avanzare i programmi sul brachyury e aumenteremo le capacità dei CF Labs per far avanzare una pipeline crescente di terapie mediche sul brachyury: insieme, miglioreremo drasticamente le possibilità di sviluppare terapie mirate sul brachyury per il cordoma e potenzialmente per altri tipi di cancro.
(Foto: Lee Dolat, PhD, scienziato dei CF Labs)
Progressi della ricerca | 2024
Quest'anno, i risultati incoraggianti delle sperimentazioni cliniche che abbiamo sostenuto hanno dimostrato come gli investimenti nella ricerca di laboratorio possano scoprire nuove opportunità terapeutiche che hanno un impatto sulla vita dei pazienti affetti da cordoma. Tuttavia, la necessità di trattamenti aggiuntivi, più efficaci e personalizzati rimane urgente. Per accelerare la scoperta di nuove opzioni terapeutiche, abbiamo assegnato nove nuove sovvenzioni per un totale di 2 milioni di dollari a gruppi di ricerca leader negli Stati Uniti e in Europa. A complemento di questo sostegno finanziario, abbiamo fornito materiali di ricerca, come tessuti o linee cellulari di tumore del cordoma, a 23 borsisti o collaboratori nel 2024.
Questi investimenti hanno permesso a nuovi scienziati di talento di applicare per la prima volta le loro competenze alla ricerca sul cordoma, approfondendo al contempo le nostre collaborazioni con i team dei principali centri di ricerca sul cordoma, come il Centro tedesco di ricerca sul cancro (DKFZ), MD Anderson e NYU. In particolare, alla NYU i nostri investimenti si basano sull'ambizioso programma di ricerca sul cordoma lanciato nel 2021 con il generoso sostegno della famiglia Bergman e di altri.
Questi nuovi progetti riguardano tre aree cruciali: approfondire la comprensione della biologia del brachyury e di come attaccarlo, identificare i bersagli terapeutici sulla superficie delle cellule tumorali e individuare strategie per approcci terapeutici più personalizzati. In futuro, tradurremo le intuizioni generate da queste sovvenzioni in progressi incentrati sul paziente, tra cui strategie per superare la resistenza ai trattamenti, identificare le terapie ottimali per i singoli pazienti e sbloccare modalità di trattamento completamente nuove, come immunoterapie, coniugati anticorpo-farmaco e radiofarmaci.
(Foto: il borsista della FC Itai Yanai, PhD, della NYU)
Progressi della ricerca | 2024
Sempre più spesso, i CF Labs sono una forza trainante nell'ecosistema della ricerca sul cordoma, generando il razionale per molteplici nuovi approcci terapeutici ora in fase di sperimentazioni cliniche. Nel 2024, i nostri scienziati hanno presentato i risultati di tre progetti alla più importante conferenza mondiale sulla ricerca sul sarcoma, ricevendo premi che sottolineano il crescente impatto del nostro laboratorio.
Ad esempio, le ricerche condotte nei laboratori CF hanno rivelato che la combinazione del farmaco chemioterapico gemcitabina con gli inibitori delle proteine chiamate WEE1 o ATR agiscono sinergicamente per uccidere le cellule di cordoma in modo altamente potente. Questi concetti sono ora in fase di sperimentazione in modelli murini e potrebbero servire come base per le prossime sperimentazioni cliniche.
Inoltre, una delle funzioni chiave dei laboratori CF è quella di creare, ottimizzare e condividere le tecniche sperimentali che coinvolgono le cellule di cordoma per evitare la duplicazione degli sforzi da parte di altri laboratori e per consentire una maggiore affidabilità e comparabilità dei risultati tra i laboratori. Il lavoro recente e in corso in quest'area include l'ottimizzazione dei protocolli per la coltura cellulare, i test farmacologici basati su cellule e l'editing genico CRISPR.
Nell'anno a venire, genereremo i dati aggiuntivi necessari per far avanzare concetti terapeutici più giustificati in nuove sperimentazioni cliniche. E continueremo a sfruttare le capacità dei CF Labs come strumento per incentivare gli investimenti dell'industria nello sviluppo di farmaci per le nostre malattie rare.
(Foto: Nindo Punturi, scienziato dei CF Labs, parla al CTOS)
Progressi della ricerca | 2024
Quando abbiamo lanciato CF Labs, speravamo e sospettavamo che potesse aiutare a superare le barriere che rallentano i progressi nella ricerca sulle malattie rare e a creare un percorso più rapido ed efficace verso nuovi trattamenti. Nei suoi primi tre anni di vita, il laboratorio ha superato le aspettative, scoprendo promettenti opportunità di riproposizione di farmaci, facendo progredire la ricerca di farmaci per il brachyury e dotando i partner accademici e industriali delle risorse necessarie per impegnarsi nella ricerca sul cordoma.
Il successo iniziale dei CF Labs ha attirato l'attenzione dei leader della ricerca biomedica, tra cui la Chan Zuckerberg Initiative, che ci ha assegnato una sovvenzione di 500.000 dollari nel 2024 per contribuire ad accelerare l'apprendimento nei CF Labs e dimostrare il potenziale di questo nuovo modello di ricerca per espandere ciò che è possibile fare nella ricerca sulle malattie rare.
Una delle cose che questa sovvenzione ci permetterà di fare è sbloccare il potenziale dell'intelligenza artificiale (AI) nella scoperta dei farmaci. L'IA è in grado di identificare un gran numero di potenziali bersagli farmacologici e composti chimici, ma la maggior parte delle aziende e degli sperimentatori focalizzati sull'IA non dispone delle capacità di laboratorio per testare facilmente i loro nuovi candidati farmaci nei sistemi biologici. CF Labs sta colmando questa lacuna consentendo di testare le ipotesi terapeutiche e i composti generati dall'IA in modelli rilevanti per la malattia e incentivando le aziende di IA a utilizzare il cordoma come terreno di prova per le loro tecnologie.
Liberando il potenziale dell'IA e di altre tecnologie emergenti, CF Labs non si limita ad accelerare la ricerca sul cordoma, ma è pioniere di un modello che potrebbe contribuire a far progredire molte altre malattie rare.
(Foto: Sopra i banchi dei CF Labs sono appese foto di pazienti - le persone al centro di tutto ciò che facciamo - come questa di Frankie Fernandes, sopravvissuto al cordoma per 15 anni).
I nostri investimenti nella ricerca sono culminati in 12 nuovi articoli di ricerca e abstract di conferenze nel 2024. Inoltre, abbiamo pubblicato sette nuove serie di risultati dei laboratori CF nel nostro archivio dati, consentendo ad altri di basarsi sul nostro lavoro il più rapidamente possibile, senza attendere la pubblicazione. Apprezziamo profondamente i nostri borsisti, i nostri collaboratori e tutti i ricercatori di tutto il mondo che con le loro intuizioni, la loro iniziativa e la loro passione stanno facendo crescere le conoscenze.
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Risorse e istruzione | 2024
Ci impegniamo a essere presenti per i pazienti non solo durante il trattamento attivo, ma anche per il lungo periodo di Sopravvivenza che segue. A tal fine, abbiamo lanciato un servizio di piano personalizzato di Sopravvivenza per fornire ai pazienti una guida personalizzata per la gestione degli effetti collaterali, il mantenimento delle cure di follow-up e la ricerca del giusto supporto.
Questo servizio è l'ultima aggiunta a una suite completa di Risorse per la Sopravvivenza che abbiamo costruito negli ultimi cinque anni sulla base delle esigenze espresse da oltre 800 pazienti e caregiver nel nostro sondaggio sulla Sopravvivenza. Queste includono risorse educative sulla vita dopo il trattamento, gruppi di supporto virtuali, la nostra comunità online Chordoma Connections e altro ancora.
(Foto: la paziente Joan Burge [C], mentre festeggia con i suoi cari)
Risorse e istruzione | 2024
C'è qualcosa di potente nel trovarsi in una stanza dove tutti "capiscono", senza dover spiegare cos'è il cordoma o perché è importante. Nel 2024 abbiamo dato il via a una nuova serie di eventi, i Chordoma Community Days, e abbiamo tenuto i primi a Houston, Chicago e San Diego. Questi incontri offrono a pazienti e caregiver la possibilità di scambiare storie e consigli con altre persone che stanno affrontando sfide simili proprio nel loro quartiere, e di ascoltare i relatori esperti sulle ultime ricerche e sulle novità terapeutiche.
La risposta è stata così positiva che continueremo nel 2025 con date in Germania, Jacksonville, San Francisco e Jersey City. I partecipanti potranno ascoltare da ricercatori e medici di spicco i nuovi progressi, imparare a gestire le sfide fisiche ed emotive che possono derivare dal cordoma e avere molto tempo per entrare in contatto con altri membri della nostra comunità. Saremo lieti di vedervi lì!
(Foto, da sinistra a destra: Dani Pike, John e Carol Siedhoff e Alyssa Lee alla Giornata del cordoma di Houston).
Risorse e istruzione | 2024
Nel 2024, il nostro Servizio di navigazione per i pazienti ha fornito una guida personalizzata a 630 pazienti e famiglie in tutto il mondo, il numero più alto di sempre. I nostri navigatori sono a disposizione di pazienti e caregiver in qualsiasi momento del loro percorso, sia che si tratti di una nuova diagnosi o di una sopravvivenza di molti anni. Avete bisogno di aiuto per capire le opzioni terapeutiche? Cercate informazioni sulle sperimentazioni cliniche? Rivolgetevi a noi ogni volta che avete bisogno di una mano.
Quest'anno abbiamo anche ampliato la nostra portata globale: Abbiamo lanciato un sito web della Chordoma Foundation Europe per meglio connetterci e servire i membri della nostra comunità europea. Abbiamo accolto quattro nuovi fantastici Ambasciatori volontari nel Regno Unito, in Francia e in Australia (arrivando a 16 Ambasciatori in tutto il mondo!). Abbiamo inoltre avviato nuovi Gruppi di supporto online in Spagna, Paesi Bassi e Germania. Non importa dove si trovino i pazienti nel mondo, stiamo lavorando affinché nessuno affronti il cordoma da solo.
(Foto [da sinistra a destra]: Membri dello staff di CF Shannon Lozinsky, MSW, Andrea Locke, Dani Pike, Ashley White e Kimberley de Haseth)
Testimonial
Risorse e istruzione | 2024
A volte il sostegno più prezioso viene da qualcuno che è stato nei tuoi panni. Questo è il cuore del nostro programma Peer Connect, in cui volontari come Susan Hall, sopravvissuta a un cordoma sacrale, offrono ascolto e comprensione autentica ad altre persone nel loro viaggio verso il cordoma, sia che stiano valutando le opzioni terapeutiche, gestendo gli effetti collaterali o affrontando i cambiamenti nel lavoro o nelle relazioni durante la malattia.
Susan si distingue per la sua capacità di aiutare le persone a trovare il loro posto nella nostra comunità. Molti di coloro che inizialmente si rivolgono a lei per avere un sostegno personale finiscono per scoprire modi significativi per aiutare gli altri affetti da cordoma, ad esempio donando, raccogliendo fondi o diventando essi stessi Guide alla pari.
"Quando mi è stato diagnosticato il cordoma per la prima volta, è stato come se mi avessero tolto la vita che conoscevo", ricorda Susan. "La mia Guida alla pari mi ha aiutato a ritrovare il mio equilibrio. E poterlo fare è una delle cose più appaganti che abbia mai fatto".
Se siete pazienti o caregiver che desiderano parlare con qualcuno che capisca cosa state passando, possiamo abbinarvi a una delle nostre Guide alla pari addestrate. Il rapporto può essere una conversazione una tantum o un legame continuativo, qualunque sia la cosa che vi aiuta di più nel vostro percorso.
(Foto: la paziente e Guida alla pari Susan Hall con il suo partner Tim)
Il nostro team | 2024
Dietro ogni pietra miliare c'è il nostro team dedicato - personale, membri del Consiglio di amministrazione, consulenti e volontari - il cui impegno porta avanti questo lavoro ogni giorno. Nel 2024 abbiamo aggiunto nuovi talenti per portare avanti la nostra missione in modo più rapido e competente che mai: Jesse Bongartz, responsabile finanziario e operativo; Caitlin King, tecnico di ricerca e responsabile di laboratorio; Tyler Vincent, ricercatore associato e Ashley White, responsabile del programma di ricerca.
Inoltre, il nostro Consiglio di amministrazione ha dato il benvenuto a Lauren Mulholland, che porta con sé una vasta esperienza nel campo della finanza e della crescita organizzativa. Sopravvissuta a un cordoma spinale, Lauren ha già mobilitato la sua straordinaria rete per sostenere i Chordoma Foundation Labs e la nostra missione più ampia. Alla nostra sessione di discussione medica si è aggiunta Mary Frances Wedekind, DO dei National Institutes of Health degli Stati Uniti, che dirige lo Studio della storia naturale di tumori solidi rari ed è una delle maggiori esperte al mondo nel trattamento del cordoma pediatrico.
Infine, abbiamo ringraziato Christy Shaffer per aver concluso il suo mandato nel nostro Consiglio di amministrazione. Nel corso dei suoi otto anni di servizio, Christy ci ha aiutati a trasformarci da neonati a formidabili, e le sue intuizioni e connessioni sono state determinanti nel definire la nostra strategia di ricerca e nel lanciare i Chordoma Foundation Labs. Le siamo immensamente grati per i suoi numerosi contributi, passati e in corso, che avranno un impatto per gli anni a venire.
Volete far parte di ciò che verrà? Presto assumeremo per diverse nuove posizioni. Se voi o qualcuno della vostra rete è alla ricerca di un ruolo entusiasmante che abbia la possibilità di avere un impatto diretto sulla nostra comunità e di alzare il livello della ricerca orientata ai pazienti, tenete d'occhio la nostra pagina delle carriere.
(Foto, da sinistra a destra: I membri dello staff di CF Dan Freed, PhD, Kenny Brighton, Sara Nick, Dani Pike e Josh Sommer)
Azione per il 2024
Quando una persona cara si trova ad affrontare un cordoma, l'istinto di agire può essere forte. Quando quella persona è tuo figlio, smuoverai le montagne per dargli tutte le possibilità di una vita lunga e sana. È questo che ha ispirato la famiglia Messina, alla cui figlia Victoria è stato diagnosticato un cordoma nel 2024 all'età di 14 anni, a dare vita al V is for Victory Fund, una campagna di raccolta fondi dedicata a garantire i migliori risultati possibili per Victoria e per tutti coloro che sono affetti da questa malattia.
Il fondo ha già raccolto quasi 170.000 dollari per lo sviluppo di migliori trattamenti per il cordoma, per l'avvio di nuove sperimentazioni cliniche e per consentire a un maggior numero di pazienti di viaggiare per partecipare a tali sperimentazioni.
"Abbiamo avuto la fortuna di incontrare i migliori specialisti di cordoma del mondo e di avere i mezzi per trasferirci a Boston per otto mesi per il trattamento di Victoria", dice Paige Messina, mamma di Victoria. Più pazienti potranno partecipare alle sperimentazioni cliniche e più dati raccoglieremo, meglio sarà per tutti noi nella lotta contro questo raro cancro". Un risultato positivo per un paziente è una vittoria per tutti noi!".
Siamo profondamente grati per la generosità della famiglia Messina e della sua rete, i cui sforzi stanno contribuendo a garantire che altri pazienti affetti da cordoma e le loro famiglie possano ricevere le stesse cure esperte e l'accesso a opzioni terapeutiche potenzialmente salvavita che sono state fornite a Victoria.
(Foto: La paziente Victoria Messina [R] e sua sorella Wren con Wally il mostro verde)
Grazie per aver alimentato il nostro progresso!
Espandete ogni sezione qui sotto per vedere i numerosi individui e organizzazioni che con i loro doni hanno reso il 2024 un anno di progressi significativi e duraturi. Apprezziamo sinceramente ogni contributo!
Un ringraziamento speciale va ai donatori le cui donazioni pluriennali rendono possibili gli investimenti a lungo termine che sono fondamentali per il successo della nostra missione. Coerentemente con il nostro metodo di contabilizzazione per competenza, l'intero importo delle promesse pluriennali viene riconosciuto nell'anno in cui viene effettuata la promessa. I pagamenti degli impegni sono indicati con un * nelle relazioni annuali degli anni successivi, ma non contribuiscono alle entrate di quell'anno.
È molto importante per noi riconoscere ogni donazione in modo accurato e conforme ai desideri di ciascun donatore. Se abbiamo commesso errori o omissioni negli elenchi che seguono, ci scusiamo e siamo pronti a rimediare. Vi invitiamo a contattarci per qualsiasi domanda, commento o correzione.
Il nostro modulo 990 dell'IRS e i bilanci sottoposti a revisione saranno aggiunti a questo rapporto una volta ultimati. I moduli 990 e i bilanci degli anni precedenti sono disponibili qui.
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Le persone che organizzano raccolte fondi online e di persona svolgono un ruolo cruciale nel portare avanti la nostra missione di sviluppo di nuove terapie e di fornitura di servizi essenziali per coloro che affrontano questa malattia. Come ha detto Heidi Herbert, paziente con una nuova diagnosi e prima raccolta fondi, "anche nei momenti più difficili c'è la possibilità di sperare".
Ecco solo alcuni dei tanti individui e famiglie che nel 2024 hanno fatto appello alla generosità delle loro reti per fare la differenza per tutti coloro che sono affetti da cordoma?
Saremmo lieti di vedervi lanciare una raccolta fondi nel 2025! Contattate Dani Pike per iniziare.
L'amata e crescente tradizione di corsa di Steven Mandel, sopravvissuto da quattordici anni al cordoma, ha raccolto oltre 500.000 dollari nel corso degli anni, con un notevole aiuto nel 2024 da parte della famiglia Mulholland, Jack Dworkin, Marie Perillo, Adriana Pentz e molti altri. (Salva la data: il Team Cordoma tornerà il 5 ottobre 2025).
Per dimostrare il suo sostegno all'amica d'infanzia Taylor, che sta combattendo contro il cordoma, Victoria Rainone ha partecipato alla maratona di New York in suo onore, raccogliendo più di 13.000 dollari per la Chordoma Foundation. Nel frattempo, anche Richard Lipman, il compagno di Taylor, ha organizzato una raccolta fondi virtuale, raccogliendo altri incredibili 15.000 dollari.
Nonostante le sfide legate al cordoma, Owen si è diplomato nel 2024, dimostrando un coraggio e una positività incredibili. Per celebrare questo traguardo, lui e la sua famiglia hanno organizzato una raccolta fondi virtuale per sostenere la nostra missione.
Di fronte a una nuova diagnosi di cordoma nel 2024, Heidi Herbert ha invitato i suoi amici e familiari a inviare sostegno da lontano attraverso una raccolta fondi online, raccogliendo finora più di 7.000 dollari per aiutare la ricerca di cure.
Dopo la perdita di Rob Realmuto a causa di un cordoma, i suoi cari hanno organizzato un torneo di poker per la Chordoma Foundation, riunendo le persone per ricordare Rob e raccogliere 12.000 dollari per migliorare le cure per questa malattia.
Todd Balf, sopravvissuto da dieci anni a un cordoma, e i suoi amici hanno intrapreso un ambizioso viaggio in bicicletta da Pittsburgh a Washington, raccogliendo quasi 20.000 dollari per sostenere la ricerca nei laboratori FC!
Intervenire
Oggi ci sono opportunità senza precedenti di fare progressi contro questa malattia e la vostra generosità ci permetterà di coglierle al volo.
Effettuando una donazione o diventando un sostenitore mensile, contribuirete a garantire che possiamo agire rapidamente su ogni opportunità per far progredire i trattamenti di cui i pazienti affetti da cordoma hanno urgentemente bisogno.
(Foto: Tova, sopravvissuta al cordoma da 14 anni, con il figlio)
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