Foto: Marshall Brady
Siamo lieti di annunciare una nuova importante opportunità per i pazienti affetti da cordoma, in particolare per coloro che sono stati curati presso il Mass General Hospital.
Se siete stati in cura presso il Mass General Hospital:
Se dopo il 1980 avete ricevuto anche solo una parte del trattamento per il cordoma presso il Mass General Hospital (MGH) o l’Harvard Cyclotron Laboratory (ora Francis H. Burr Proton Therapy Center), i ricercatori dell’MGH vorrebbero entrare in contatto con voi.
La dott.ssa Myrsini Ioakeim-Ioannidou ha avviato un nuovo progetto di ricerca per comprendere meglio in che modo le scelte terapeutiche influenzano la sopravvivenza e la qualità della vita a lungo termine. Condividendo la vostra esperienza, potrete contribuire a rispondere a domande fondamentali, quali:
- Quali combinazioni terapeutiche portano ai migliori risultati — ad esempio, la sola chirurgia rispetto alla chirurgia associata alla radioterapia?
- Come stanno i pazienti e i sopravvissuti a 5, 10 o più di 15 anni dal trattamento?
- Quali effetti collaterali a lungo termine devono affrontare i pazienti, come ad esempio alterazioni della mobilità, della funzione intestinale e vescicale, dolore, difficoltà nel parlare o nella deglutizione?
Per partecipare, invia un’e-mail alla dott.ssa Myrsini Ioakeim-Ioannidou. Ti ricontatterà per fissare un colloquio approfondito sulla tua esperienza terapeutica e sul tuo recupero.
Che tu sia stato in cura presso l’MGH di recente o anni fa, condividere le tue esperienze con il loro team può fornire preziose informazioni su ciò che funziona, ciò che non funziona e su come ottimizzare l’assistenza per chi verrà dopo di te.
Se sei stato sottoposto a trattamento per un cordoma presso QUALSIASI centro:
Vogliamo sentire anche la tua opinione!
Stiamo cercando di capire meglio dove i pazienti affetti da cordoma ricevono cure, in modo da potervi segnalare le opportunità di ricerca pertinenti non appena saranno disponibili.
Vi preghiamo di dedicare un momento alla compilazione di questo breve modulo per comunicarci dove siete stati curati:
Partecipando a queste e ad altre iniziative, contribuisci a sostenere la comunità di ricerca sul cordoma nel suo impegno per lo sviluppo di trattamenti più efficaci e migliori risultati clinici. Ti siamo profondamente grati per il tuo contributo al progresso!