"Dopo una battaglia eroica, mio zio Mike ha perso la vita a causa di un cordoma. Nessuno dovrebbe passare quello che ha passato lui. Nessuna famiglia dovrebbe vivere questa perdita. La mia corsa è un'opportunità per onorare l'eredità di mio zio raccogliendo fondi per accelerare la ricerca sul cordoma e migliorare l'assistenza ai pazienti".
Kenny Brighton, responsabile della filantropia della Fondazione Cordoma
Quando Kenny Brighton è entrato a far parte della Fondazione Cordoma nel 2019, le sue ore libere erano dedicate all'allenamento: si stava preparando per una gara che prevedeva 10 triathlon Ironman in 10 giorni. Poi è arrivata la pandemia e sono seguite le cancellazioni delle gare. Piuttosto che lasciare che la sua preparazione andasse sprecata, Kenny ha deciso di cambiare rotta, prendendo in mano l'evento - e le sue gambe. Mentre parliamo, è nel bel mezzo di un "Ironman x 10" individuale nella mite città balneare della Florida in cui è cresciuto. Per 10 giorni consecutivi, correrà, andrà in bicicletta e nuoterà per un totale incredibile di 1.400 miglia.
Aggiornamento: dopo aver completato ben sei triathlon Ironman in sei giorni, la gara di Kenny si è conclusa a causa di un infortunio alla caviglia. Che impresa incredibile! Se volete incoraggiarlo mentre guarisce, potete farlo in questo modo.
Poiché Kenny non perde mai l'occasione di sostenere la missione della Fondazione, ha creato una pagina Chordoma Champions parallelamente alla gara, dove i sostenitori possono fare il tifo per lui virtualmente facendo una donazione per la ricerca sul cordoma e per i servizi ai pazienti. La pagina è anche personale: Prima di entrare a far parte del nostro staff, ha conosciuto la Fondazione grazie alla diagnosi, al viaggio e alla perdita definitiva dello zio Mike a causa di questa malattia.
"Il dolore della mia famiglia è stato immenso. Ma entrare in contatto con altre persone che comprendevano la nostra esperienza è stato curativo, così come fare tutto il possibile per fare la differenza nella vita delle persone che oggi devono affrontare il cordoma", dice Kenny.
"Per le malattie rare come il cordoma, la comunità deve lavorare di più e in modo più intelligente per superare i comuni ostacoli alla ricerca e ampliare l'accesso a informazioni e supporto affidabili", aggiunge. "In una comunità come la nostra, ogni atto di generosità, piccolo o grande che sia, ha davvero un impatto".
Siamo molto orgogliosi di avere Kenny tra le nostre fila e vi invitiamo a unirvi a noi per fargli gli auguri.
Modi per aiutare
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.