Mentre entriamo nella stagione dei ringraziamenti, abbiamo molto per cui essere grati. Dalla crescita del nostro elenco di medici e del servizio di navigazione per i pazienti, alla continua espansione della comunità di ricerca sul cordoma, fino ai promettenti risultati della nostra nuova pipeline di screening dei farmaci, abbiamo superato enormi difficoltà e realizzato molto.
Il ritmo dei progressi compiuti ultimamente è stato sbalorditivo, e tutto ciò è stato possibile grazie al vostro sostegno. Grazie a tutti i nostri campioni e volontari per la loro instancabile dedizione e generosità. Ogni dollaro che avete donato e ogni ora che avete dedicato al volontariato ci ha avvicinato alla garanzia che i pazienti e le famiglie che oggi lottano contro il cordoma avranno l'opportunità di beneficiare di questi progressi nel corso della loro vita. Basta guardare l'incredibile sostegno che abbiamo ricevuto finora quest'anno:
Ecco solo alcuni esempi di campioni e volontari che si sono impegnati oltre ogni limite per creare un futuro più luminoso per tutti coloro che sono affetti da cordoma?
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| Per il terzo anno consecutivo Steve Mandel ha organizzato un gruppo di corridori che hanno partecipato a una mezza maratona raccogliendo fondi per la Fondazione Cordoma. Quest'anno il gruppo di quasi 30 corridori ha partecipato alla Airbnb Brooklyn Half Marathon. Con corridori che hanno viaggiato fino a Londra per partecipare alla gara (compreso Steve), hanno coronato un altro anno di successi con un cocktail party per raccogliere fondi per la Fondazione. Siamo grati a Steve per il suo impegno nell'aiutarci ad avere un impatto sulla vita e sui risultati dei pazienti. | Michael e Noreen Potempa hanno ospitato quest'anno il loro secondo evento di beneficenza One in a Million, riunendo quasi 50 persone a Chicago per un cocktail party volto a raccogliere fondi per la Fondazione Cordoma. L'evento di quest'anno ha avuto un ospite speciale, il dottor Gary Gallia del Johns Hopkins Hospital, che ha rimosso con successo il cordoma di Michael più di due anni fa. I fondi raccolti con questo evento saranno utilizzati per sostenere sperimentazioni cliniche nella speranza di migliorare le possibilità di altre persone. |
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| La famiglia Riccomini ha onorato la memoria del figlio Cameron, organizzando non uno ma due eventi quest'anno. Cameron era appassionato di sport e suo fratello, Conor, continua a perseverare in onore di Cameron organizzando un torneo annuale di dodgeball presso la scuola media locale. I Riccominis hanno anche organizzato il loro evento annuale Crawling for Cameron nella parte orientale di Long Island e hanno condiviso che il pub crawl di quest'anno è stato il più riuscito. Conor ha dato il via all'evento di quest'anno esibendosi con la sua band Omega (nella foto sopra). Siamo ispirati e grati per il sostegno della famiglia Riccomini nel corso degli anni. | I festeggiamenti per il compleannodi Daniel Kalenov sono stati sicuramente da ricordare e il regalo migliore non l'ha chiesto lui. Dopo la diagnosi di cordoma della base del cranio, avvenuta circa un anno prima, sua moglie Michelle lo ha sorpreso organizzando una festa che non solo ha celebrato la vita di Daniel, ma ha anche raccolto fondi per promuovere la ricerca e lo sviluppo di nuove terapie per il cordoma. La festa ha riunito i loro amici e familiari, oltre a danzatrici del ventre sputafuoco, per raccogliere un'incredibile quantità di fondi a favore della Fondazione. Grazie a Michelle e Daniel per i vostri sforzi di restituzione. |
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| I membri del gruppo Facebook dei sopravvissuti al cordoma si sono riuniti lo scorso anno per raccogliere fondi per finanziare un premio per una linea cellulare. Siamo onorati della generosità di tutti coloro che hanno donato. La donazione sarà utilizzata per finanziare una linea cellulare appena validata presso il Massachusetts General Hospital. La nostra comunità di sostenitori è davvero notevole: pazienti, familiari e amici che continuano a lottare disinteressatamente per la cura del cordoma. | Maureen Schroer ha sfruttato il potere dei social media per diffondere la consapevolezza del suo percorso personale con il cordoma e nel frattempo ha raccolto una miriade di sostenitori per la Fondazione, tra cui familiari, amici e persino ex insegnanti. Maureen ha creato una pagina di raccolta fondi per i campioni quattro anni fa per condividere la sua storia e permettere alle persone di stringersi attorno a lei. Ha ricevuto una risposta incredibile ai suoi post mensili sui social media e noi ammiriamo il suo impegno. |
Siamo così ispirati e grati a tutti i nostri sostenitori. Le vostre donazioni di tempo e denaro hanno generato un enorme slancio e ci spingono verso nuovi trattamenti e cure. Fin dall'inizio, la storia della Fondazione è stata quella di pazienti e famiglie che si sono uniti per realizzare l'improbabile e, dopo quasi 10 anni, continuiamo a essere grati per il potere della perseveranza.
Josh Sommer, il nostro direttore esecutivo, lo ha detto nel modo migliore:
La Fondazione Cordoma è stata creata e sostenuta dalla comunità dei pazienti affetti da cordoma. Consideriamo il nostro ruolo chiave come quello di sfruttare le risorse, i talenti e le motivazioni collettive di tutti coloro che desiderano un futuro migliore per i pazienti affetti da cordoma e di concentrarle in modo strategico e sistematico, sia per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti sia per aiutare i pazienti affetti da cordoma a ricevere le migliori cure possibili.
Guardando all'anno prossimo, con l'espansione dei Servizi per i pazienti, gli investimenti nella scoperta di nuove terapie e il lancio di oltre una mezza dozzina di sperimentazioni cliniche, siamo entusiasti e ottimisti come sempre. Grazie per essere parte di questa comunità in crescita che lavora insieme per un futuro più luminoso per tutti coloro che sono affetti da cordoma!