Steve Olson

Da tempo soffrivo di dolori intermittenti al coccige. "Mi fanno male i vestiti", dissi un giorno al mio medico di base. Mi ha dato una serie di steroidi, ma non sono serviti a molto. Poi mi sono rivolto a un neurochirurgo che ha effettuato una fusione L4/L5, anche questa con un sollievo parziale.

Nel 2017, io e mia moglie Susan andammo a una raccolta fondi della chiesa; era la prima volta che ballavo dopo tanto tempo. Stavamo facendo il "Wobble". Ho saltato e ho avuto la sensazione che qualcosa si muovesse in modo fastidioso, così mi sono dovuto fermare. Poco dopo, il dolore è diventato lancinante e non riuscivo a urinare.

Ho chiamato il mio neurochirurgo, che mi ha detto di andare al pronto soccorso. Una MRI ha trovato una massa che si sospettava fosse un cordoma. Mi disse che avrei dovuto lasciare lo Stato perché avevo bisogno di una specializzazione maggiore di quella esistente nella Carolina del Sud. Sapeva che il cordoma può essere difficile da trattare perché non è comune e ho iniziato a chiedermi come sarebbe stato avere una malattia rara.

La settimana prima di Natale di quell'anno, ho trovato la Chordoma Foundation e il suo elenco di medici esperti. Nel febbraio 2018, sono partita per l'intervento chirurgico presso l'MD Anderson Cancer Center (MDACC) con il dottor Laurence Rhines. Mi sono svegliata dall'intervento con molto dolore. Sono rimasta in ospedale per un mese, facendo sessioni di fisioterapia tre volte al giorno. L'ultimo giorno di degenza ho potuto provare un bastone invece di un deambulatore.

Quell'estate abbiamo lavorato per tornare alla normalità e mi muovevo senza bastone, ma sentivo che c'era ancora un problema. In ottobre, una TAC di controllo ha rilevato un nuovo tumore nel tessuto molle a lato del punto originale. Ho cercato di essere pragmatica e di andare avanti, ma è stato piuttosto scoraggiante. Pensavo: "Ho fatto tutto questo lavoro, è finito e spolverato, andremo avanti con le nostre vite". Nessuno voleva fare un altro intervento chirurgico, quindi è stata suggerita la protonterapia. Sono tornata all'MDACC per 35 sedute. Fisicamente non è stato troppo duro per me, ma ho avuto un po' di stanchezza.

Siamo tornati a casa all'inizio del 2019 e ho iniziato a riprendermi. Le scansioni successive mostravano gonfiore o crescita: era difficile dirlo. Ma l'estate è stata piuttosto bella! Siamo andati in vacanza con i nostri figli e nipoti. Quell'anno, sia il mio oncologo medico MDACC che il mio oncologo locale mi hanno consigliato di provare afatinib. Ho avuto alcuni effetti collaterali dal farmaco - problemi intestinali, cutanei e alle unghie - ma sembra funzionare bene per le mie cinque sedi tumorali, che sono stabili o a crescita lenta.

Nell'ottobre 2019 ho ricominciato a sentire molto dolore. Mi è stata diagnosticata un'insufficienza sacrale, ovvero un sacro che si accartoccia e problemi ai nervi. Alla fine, a metà del 2020, ho subito un intervento di stabilizzazione spinale, che prevedeva l'avvitamento di barre di titanio dal bacino alla colonna vertebrale, che ha risolto gran parte del mio intenso dolore ai nervi.

Un paio di anni fa, Susan e io ci siamo trasferiti in una casa a un solo piano, il che è stato fantastico. Tuttavia, questa malattia ci lascia cicatrici molto profonde. Una volta che si iniziano a creare problemi ai nervi del sacro, la vita non è più la stessa. Ma come dice il proverbio, non saprai mai quanto sei forte finché essere forte è l'unica scelta che hai.

Durante il percorso, la Fondazione Cordoma e la comunità del cordoma sono state un'ottima risorsa. Se si considera il numero esiguo di persone colpite da questa malattia, l'ampiezza delle risorse che la Fondazione mette a disposizione è fantastica.

Sono un diacono della Chiesa cattolica, il che mi ha dato la possibilità di guidare gli altri. Ho applicato la mia formazione in direzione spirituale per diventare una Guida tra pari, e la Fondazione fa un ottimo lavoro con i suoi materiali di formazione per le Guide tra pari. Sono stata abbinata a diverse persone e cerco di aiutarle a inquadrare le cose in modo positivo senza sembrare troppo "Pollyanna".

C'è un momento per dire: "È uno schifo, non è giusto". Ma se si diventa così concentrati, l'umore crolla, quindi è utile concentrarsi nuovamente sulle cose giuste mentre si affronta questa situazione. Potete lasciarvi sopraffare da questa situazione o trovare un modo per superarla. Ed essere una Guida alla pari che aiuta le persone a trovare una via d'uscita mi ha davvero incoraggiato. Non importa quello che hai passato, puoi trovare un modo per restituire. Per me, essere una Guida alla pari è la soluzione giusta.

Faccio anche parte dello studio sulla storia naturale del cordoma del National Cancer Institute. Se si pensa che negli Stati Uniti ci sono solo 300 casi all'anno che i ricercatori possono studiare, non c'è niente da fare. Abbiamo bisogno di tutti in questi studi; semplicemente non siamo abbastanza per restare in disparte. La nostra partecipazione potrebbe non essere di beneficio per noi oggi, ma speriamo che lo sia, ed è nostro dovere fare il possibile per noi stessi e per coloro che verranno dopo di noi.