Gli studi della storia naturale raccolgono informazioni da un gran numero di pazienti per comprendere meglio la "storia" di una malattia in un lungo periodo di tempo. Questo studio ci fornirà una comprensione completa e dettagliata del decorso naturale del cordoma dal momento in cui si forma, al momento in cui provoca i primi sintomi, e attraverso tutti gli stadi clinici successivi.
I ricercatori della rete My Pediatric and Adult Rare Tumor (MyPART) presso il National Cancer Institute (NCI) degli Stati Uniti stanno attualmente arruolando pazienti affetti da cordoma nello Studio della storia naturale di tumori solidi rari. Le informazioni cliniche e biologiche raccolte dallo studio, compresi i campioni di tessuto tumorale, forniranno una migliore comprensione del modo in cui i cordomi si sviluppano e crescono e di come possiamo trattarli più efficacemente.
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Perché questo studio è importante
La conoscenza della storia naturale del cordoma è fondamentale per il processo di approvazione dei trattamenti per il cordoma. I ricercatori utilizzeranno i dati di questo studio sulla storia naturale per acquisire nuove conoscenze sulla biologia del cordoma e sviluppare trattamenti più mirati per il cordoma. Inoltre, dobbiamo essere in grado di dimostrare che i nuovi trattamenti cambiano la storia naturale del cordoma per poter essere approvati: avere questi dati di base permetterà di valutare in modo significativo l'effetto dei nuovi trattamenti nelle sperimentazioni cliniche.
Per saperne di più su come uno studio sulla storia naturale favorirà la ricerca sul cordoma".
Chi può partecipare
Possono iscriversi i pazienti e i sopravvissuti al cordoma in qualsiasi parte del mondo e in qualsiasi fase del trattamento, prima, durante o dopo. Poiché si tratta di uno studio informativo e non di uno studio terapeutico, i partecipanti non sono tenuti a recarsi di persona presso il Centro clinico dei National Institutes of Health (NIH). I pazienti pediatrici di età superiore a 1 anno possono essere arruolati nello studio dal proprio genitore o tutore.
Come funziona lo studio
Una volta inviata un'e-mail iniziale al team di studio per avere maggiori informazioni sullo studio, l'obiettivo è di rispondere entro 24-48 ore. Come per tutti gli studi clinici, prima di iscriversi è necessario sottoporsi a un processo di screening. Il team dell'NCI raccoglierà alcune cartelle cliniche, vi fornirà ulteriori informazioni sullo studio, risponderà alle vostre domande e vi informerà sui vostri diritti di partecipanti allo studio (consenso informato).
Per maggiori informazioni sul processo successivo all'iscrizione, consultare la sezione "Cosa devo aspettarmi durante la partecipazione allo studio?
Come iscriversi allo studio
- Visita cancer.gov/mypart per saperne di più
- Contattare NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov per domande
Aggiornamenti sullo studio
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Data |
Titolo della pubblicazione |
Sintesi |
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Maggio 2024 |
I ricercatori dell'NCI hanno eseguito un test genetico germinale su campioni di sangue o saliva di 24 pazienti affetti da cordoma arruolati nello Studio della storia naturale di tumori solidi rari. Il test genetico della linea germinale è un test che cerca cambiamenti (mutazioni) nel DNA delle cellule non tumorali; questi cambiamenti sono presenti alla nascita e talvolta sono ereditati (trasmessi dai genitori alla prole). Il team ha scoperto che 9 dei pazienti affetti da cordoma in questo piccolo studio presentano mutazioni in geni noti per predisporre le persone ad altri tipi di cancro, come quello al seno, al colon e alla prostata. Questi risultati hanno implicazioni per la consulenza genetica, la gestione clinica e il test genetico germinale universale per i pazienti affetti da cordoma. Leggi una sintesi più approfondita di questi risultati " |
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Giugno 2023 |
Relazione sull'ambulatorio multidisciplinare di esperti tenutosi a marzo 2019. Dodici pazienti (età media: 14 anni) hanno partecipato all'ambulatorio, tra cui quattro pazienti con malattia attiva e tre pazienti con cordoma scarsamente differenziato responsivo alla terapia sistemica. Ai pazienti sono stati forniti trattamenti, gestione e raccomandazioni di consenso. |
Domande frequenti
Altre domande?
Se avete altre domande su questo studio o su altre sperimentazioni cliniche che potrebbero essere disponibili per i pazienti affetti da cordoma, contattate un Patient Navigator della Chordoma Foundation.
Per ricercatori e medici
Se desiderate aiutare i vostri pazienti a iscriversi allo Studio della storia naturale di tumori solidi rari, scrivete a NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov.
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