Nostro nipote, Calib, aveva appena tre anni quando ha iniziato a lamentarsi di un dolore alle orecchie. Per sei settimane ha giocato sdraiato sul pavimento perché provava un forte fastidio, eppure tutti i medici che abbiamo consultato ci hanno detto che si trattava semplicemente di un’otite, anche se non c’erano segni evidenti di tale infezione.
Un giorno, sua madre notò che aveva iniziato a zoppicare e non riusciva più a sollevare correttamente il braccio destro. Chiamò il medico di famiglia, che le disse di portarlo al pronto soccorso. Da lì è stato trasferito in ambulanza al Queensland Children's Hospital perché i medici pensavano che potesse avere un ictus. Dopo un MRI, alle 4 del mattino del 15 aprile 2022 ci è stato detto che erano certi al 99% che avesse un tumore.
Calib si è sottoposto a due interventi chirurgici seguiti da 39 cicli di radioterapia. Otto mesi dopo, ci è stato detto che sembrava essere in remissione. Poi ha ricominciato a stare male e ulteriori esami hanno mostrato che il cancro si era diffuso nell’area davanti al cuore e dietro i polmoni. Si è sottoposto a due cicli di chemioterapia prima di dire a sua madre e a suo padre che non voleva più sottoporsi a nessuna cura. Sapevamo che non lo avrebbe guarito, ma ci avrebbe solo concesso più tempo, e tutto ciò che volevamo era che fosse un bambino felice, piuttosto che trascorrere il tempo che gli restava sentendosi male.
I suoi genitori si sono sposati il 28 maggio 2023. Quella è stata la sua ultima giornata serena. Il giorno seguente non si alzò più dal letto e morì il 22 giugno 2023, appena un mese prima del suo quinto compleanno. All’epoca ci fu detto che era la persona più giovane in Australia a cui fosse stato diagnosticato un cordoma e il primo caso segnalato al mondo in cui la malattia si fosse diffusa al cuore e ai polmoni.
Il Queensland Children’s Hospital e tutti i medici e gli infermieri sono stati meravigliosi. L’unica esperienza che avrebbe potuto essere gestita meglio è stata durante una delle scansioni di Calib, quando, mentre veniva addormentato, si è spaventato per l’odore del gas. Abbiamo ritenuto che la situazione fosse stata gestita male e abbiamo presentato un reclamo formale. Più di ogni altra cosa, la nostra esperienza ha confermato che i genitori sanno quando qualcosa non va nel proprio figlio. Quando un bambino continua a tornare dal medico con gli stessi sintomi, si dovrebbe fare di più per indagare sulla causa.
La nostra famiglia ha avuto la fortuna di ricevere sostegno da Redkite, da una raccolta fondi su GoFundMe e dalla nostra famiglia allargata. Entrambi i genitori di Calib hanno smesso di lavorare per potersi prendere cura di lui, e quel sostegno ha contribuito a coprire le visite ospedaliere, i pedaggi e altre spese, fornendo al contempo un supporto emotivo.
Vogliamo che chi prende le decisioni capisca che più persone, compresi gli operatori sanitari, devono conoscere il cordoma. Troppe persone non ne hanno mai sentito parlare. Il cordoma non è solo un tumore degli adulti. Anche i bambini possono svilupparlo e meritano lo stesso impegno nella ricerca, una diagnosi precoce e migliori opzioni terapeutiche come chiunque altro.