Ciao a tutti! Mi chiamo Lauren e ho una storia molto complessa. Mi è stato diagnosticato un cordoma nel 1995.
In quinta elementare, all'età di dieci anni, ho iniziato a vomitare a caso e ad avere mal di testa. Oggi so che i cordomi sono maligni, ma all'epoca i medici li considerarono benigni.
I medici di Houston e Dallas mi hanno sottoposto a quattro interventi chirurgici, compreso l'impianto di uno shunt non programmabile. Poiché uno degli interventi è stato effettuato attraverso il pallet, ancora oggi parlo per via nasale. Ho avuto parecchie crisi epilettiche di tipo grand mal e sono stata sottoposta a una rachicentesi quando ero bambina - la cosa più difficile che abbia mai fatto.
Dopo gli interventi, sono stata sottoposta a una radioterapia a raggi protonici presso il Mass General Hospitals di Boston - all'epoca c'erano solo tre ospedali al mondo che la offrivano. Sono grata di poter dire che ora sono sopravvissuta al cordoma per 29 anni.
Purtroppo, all'epoca il mio trattamento era molto radicale. A causa dell'estrema quantità di radiazioni, ho affrontato un bel viaggio. Nel 2017 sono rimasta incinta di due gemelli. Tuttavia, tutti i trattamenti eccessivi mi hanno causato un ictus ischemico durante la gravidanza. È successo a Houston, durante l'uragano Harvey. Sono estremamente grata di essere riuscita a partorire a 32 settimane. Ora i miei gemelli hanno sei anni e prosperano.
A causa di tutti i miei precedenti, i medici hanno continuato a fare risonanze magnetiche ogni sei mesi. Poi, nel 2019, mi è stato diagnosticato un meningioma benigno. Rispetto al cordoma e all'ictus, non era niente. Mi hanno rasato metà dei capelli, cosa che mi dava molto fastidio. Così mi sono rasata con fiducia. Ho sicuramente del fegato e rasarmi la testa è stato così liberatorio!
Ma non avevo ancora finito. Nel 2022 mi è stato diagnosticato un glioblastoma, il cancro al cervello più letale in circolazione. È stato scoperto il giorno del compleanno di mio padre (11 marzo 2022). Ora sono anche un sopravvissuto di due anni e tre mesi al glioblastoma. Ce l'ho fatta una volta. Posso farlo di nuovo!
La cosa più utile per me è poter parlare con qualcuno, che si tratti di altri pazienti e/o della terapia. La mia famiglia è stata assolutamente eccezionale, ma la terapia e l'incontro con altri pazienti sono stati i più utili! Avrei voluto avere un modo per entrare in contatto con altri pazienti affetti da cordoma. La mia famiglia è stata fantastica, ma avevo bisogno di qualcuno con cui relazionarmi, soprattutto alla mia età.
La cosa più importante che ho imparato è stata quella di non arrendermi. Sì, ero una bambina, ma non c'era niente di più al mondo che volessi che essere una bambina, fisicamente e mentalmente. Il mio consiglio è di andare avanti. Ho iniziato la terapia all'età di dodici anni per parlare della mia salute e della disintossicazione di mio padre. La terapia mi è piaciuta così tanto che ho deciso di prendere un master in psicologia. L'obiettivo è continuare a fare del proprio meglio, perché si può scegliere di godersi ogni giorno. Sono sicuramente felice di essere qui oggi.
Cerco di condividere la mia storia e di incoraggiare gli altri in tutti i modi possibili. Non siamo soli. Fare volontariato all'ospedale pediatrico del Texas quando ero al liceo ha significato molto per me: tutto ciò che i bambini volevano era essere bambini. Lo ricordo dalla mia storia. Quando ero piccola, giocavo con altri bambini che avevano a che fare con problemi cerebrali. Far piangere di speranza una madre raccontando la mia storia ha significato tutto per me.