Conoscere Kim significava sentirsi amati e visti nel profondo. Viveva una vita piena di gratitudine, permettendo a ogni momento di svolgersi in modi diversi, belli e selvaggi. Affrontava ogni giorno con meraviglia e curiosità, con le mani aperte a qualsiasi stagione le si presentasse davanti. Era una donna straordinaria, una compagna incredibile, una madre amorevole e un'anima profondamente premurosa per chiunque avesse il privilegio di incrociarla. Kim aveva uno spirito avventuroso, sia che si trattasse di fare zaino in spalla sulle montagne dell'Himalaya, di percorrere centinaia di chilometri in bicicletta lungo la costa dell'Oregon o di trasferire la sua intera vita dall'altra parte del mondo, si è impegnata a sfruttare al massimo il suo tempo in questo mondo, portando con sé il suo amore feroce e gentile ovunque andasse.
Ha conseguito un master in geologia che si sposava perfettamente con il suo amore per la vita all'aria aperta (una delle tante cose che io, suo marito, amavo di Kim). Ha consegnato la tesi al professore ed è partita per la Cina, dove ci siamo incontrati tre anni dopo, ci siamo sposati e abbiamo trascorso 35 anni lì insegnando inglese, vivendo la vita e sperando di rendere il mondo un posto migliore.
Nell'autunno del 2015 ha iniziato a sentire qualcosa nella parte posteriore della gola, ma ci sono voluti altri due anni prima che le venisse diagnosticato un cordoma. Nel 2017 ha iniziato a sentire un intorpidimento alla mano mentre andava in bicicletta in Cina. Si sottopose a una MRI e fu allora che notarono per la prima volta una massa nella parte posteriore della gola. La clinica cinese le ha consigliato di recarsi a Hong Kong per ulteriori accertamenti. La sera in cui Kim si stava preparando a comprare i biglietti aerei, per puro caso si è messa in contatto con una sua buona amica ed ex compagna di stanza al college. Si dà il caso che questa amica sia una radiologa e che suo marito sia un oncologo (entrambi lavorano alla Mayo Clinic). Chiesero di poter dare un'occhiata alla diagnostica per immagini della MRI. Hanno immediatamente riconosciuto la gravità della situazione e le hanno consigliato di volare direttamente a Rochester, MN, dove vivevano. Una volta arrivati al Mayo e completate diverse serie di esami, è stato stabilito che il cancro era un cordoma e che stava crescendo in avanti dalla seconda vertebra verso la parte posteriore del collo. Iniziò così il viaggio di Kim nel cordoma, circondata e sostenuta da tante persone care e trovando nella Chordoma Foundation una comunità e un sostegno che le ricordavano che non era sola.
Nei sei anni successivi, Kim è stata sottoposta a numerosi interventi, iniziati con due interventi molto rischiosi: il primo per rimuovere il tumore di grandi dimensioni che interferiva con la respirazione e il secondo in cui sono state installate due barre attaccate alle vertebre superiori per sostenere la testa, poiché la seconda vertebra era compromessa all'80%. Negli anni successivi, la donna è stata sottoposta a radiazioni di protoni, rimozione di linfonodi, crioterapia e radiazioni tradizionali per rallentare la crescita del cancro, con la speranza di guadagnare tempo per far progredire la ricerca sull'immunoterapia per il cordoma. Quando ci siamo avvicinati al sesto anno di vita, la paziente è stata finalmente autorizzata a iniziare l'immunoterapia e ha completato un ciclo di trattamento prima di morire.
Gli ultimi sei mesi della sua vita sono stati particolarmente difficili. Ha iniziato a soffrire di alcuni effetti collaterali estremamente impegnativi dovuti a tutte le radiazioni a cui si era sottoposta negli ultimi due anni: intorpidimento e dolore ai nervi dal collo alla mano, difficoltà a deglutire e infine perdita del controllo della lingua e della gola. Questi sintomi sono aumentati di gravità e a quel punto le è stato applicato un tubo PEG. In un vortice di mesi in cui è entrata e uscita dal reparto di terapia intensiva, Kim ha contratto la polmonite e allo stesso tempo le scansioni hanno mostrato la formazione di diversi coaguli di sangue. Durante l'ultima visita in terapia intensiva per la polmonite, uno dei coaguli di sangue si è staccato e ha raggiunto il cervello, portandola via da questo mondo il 4 giugno 2023.
Durante questi quasi sei anni di lotta contro il cancro, Kim ha dimostrato la sua immensa forza e il suo ottimismo, superando tanti dolori, riprendendosi e poi tornando subito alla vita. Siamo persino riusciti a tornare in Cina e abbiamo continuato a vivere lì dal 2018 fino all'arrivo di COVID nel 2020.
Mentre riflettiamo ora sulla nostra vita con Kim, abbiamo una venerazione soprattutto per gli ultimi sei anni, per i modi in cui ci siamo stretti un po' di più, abbiamo apprezzato un po' più profondamente e abbiamo abbracciato ogni possibilità di creare dei ricordi, di avere conversazioni significative e di rendere il mondo un po' più morbido.
Per coloro che si trovano con una persona a cui è stato diagnosticato un cordoma, sappiate che non siete soli in questo viaggio che a volte può sembrare così isolante. Noi facciamo il tifo e sosteniamo il buon lavoro della ricerca sul cordoma, sperando per tutti voi che un giorno ci sarà una cura di successo al 100%! Nel frattempo, vi lasciamo con ciò che ci sta più a cuore: sfruttate al massimo il tempo trascorso insieme ai vostri cari, create dei bei ricordi, intrattenete conversazioni significative e cercate di ripristinare i ponti che si sono rotti. Nell'ultima e-mail di aggiornamento sulla salute che Kim ha inviato, ha detto: "Per quanto riguarda il futuro, chi può dirlo, stiamo prendendo un giorno alla volta qui, assorbendo ogni momento possibile di stare insieme". Quindi, vi lascio con questo: siate qui ora. Questo è il vostro dono più grande.
Non potrò mai dire abbastanza cose positive sulla Chordoma Foundation, sul personale della Mayo Clinic e su tutte le persone che ci hanno guidato e affiancato in questo processo tumultuoso. È stato un dono enorme sentirsi visti e sostenuti. Grazie per tutto il duro lavoro che fate, il dono di "più tempo" è un dono per il quale non avremo mai abbastanza parole per ringraziarvi.
- Paul Mahr
