Nel 2012, a Jasmijn è stato diagnosticato un tumore raro chiamato cordoma. "Quando mi è stato diagnosticato, ho pensato che sarei morta. Per un attimo il mio mondo è crollato", racconta. Ora ripensa al trattamento e alla guarigione. "È stata dura, molto dura".
Il cordoma è un raro tumore maligno che viene diagnosticato ogni anno a circa 15 persone olandesi. In tutto il mondo, ci sono circa 1 milione di adulti affetti da cordoma. Il tumore ha origine lungo la colonna vertebrale e può manifestarsi in varie sedi tra il cranio e l'osso sacro.
Per Jasmijn, tutto è iniziato con dei sintomi al collo. "All'inizio il mio medico di famiglia pensava che si trattasse di stress", ricorda. I sintomi continuavano a peggiorare. "A un certo punto mi è caduta la parte destra della lingua e potevo parlare solo con una doppia lingua. Il medico di base non si è fidato e mi ha indirizzato al Leiden University Medical Center (LUMC).
Improvvisamente sei un malato di cancro
Non molto tempo dopo, era nello scanner della TAC. Purtroppo, i risultati della scansione non erano positivi: era stato trovato un cordoma nella testa. "Avevo 22 anni, ero nel pieno della mia vita e frequentavo ancora l'università. Un momento prima hai grandi progetti per il futuro e poco dopo ti ritrovi improvvisamente malata di cancro con un intero processo di trattamento davanti a te. È stato uno shock".
Ricorda il momento della diagnosi. Mi dissero: 'C'è qualcosa nella tua testa e non ha un bell'aspetto'. Non avevo idea di cosa significasse; non avevo mai sentito parlare di cordoma. Il medico me lo spiegò, ma non sapevo altro. Prima di iniziare il trattamento, non conoscevo affatto il mondo del cancro. Non conoscevo nemmeno la differenza tra chemioterapia e radiazioni, per non parlare di un tipo di cancro raro.
Tanta incertezza e poche informazioni
La notizia non è stata difficile da elaborare solo per lei. "È stato difficile anche per i miei amici e la mia famiglia, soprattutto per i miei genitori. C'era anche una sensazione di costante incertezza. Dopotutto, nel 2012 le informazioni disponibili sul cordoma e sulle opzioni di trattamento erano molto scarse".
"Le informazioni erano così generiche che non potevo farci nulla", continua Jasmijn. "Da quello che avevo letto, per me poteva finire entro un anno, ma era anche possibile una guarigione completa. Con così tanti tipi di informazioni diverse, è difficile avere un quadro chiaro. Fortunatamente, oggi sono disponibili più informazioni sui cordomi. Di conseguenza, le probabilità di una buona guarigione sono piuttosto alte: il 70%.
Il trattamento alla LUMC
Nello stesso anno, Jasmijn è stato sottoposto a due interventi chirurgici presso la LUMC. Nel 2013 è seguita anche la radioterapia a Heidelberg, in Germania. "Durante tutto il periodo di trattamento, ero in una sorta di modalità di sopravvivenza, facendo un passo alla volta. Ho pensato: 'Ce l'ho fatta e quindi seguirò il percorso terapeutico per intero'. Questo mi ha dato un po' di tranquillità. Ho anche cercato di trasmettere questa positività ad amici e familiari".
Si guarisce insieme
Fortunatamente i trattamenti hanno funzionato e Jasmijn è ora completamente guarita. È riuscita a terminare gli studi e ora lavora per il comune. Secondo lei, il processo di recupero avrebbe bisogno di maggiore attenzione. "Dopo la radioterapia sono letteralmente caduta in un buco nero. Ero desiderosa di continuare la mia vita, ma avevo molte meno energie di prima. Inoltre, il primo anno dopo il trattamento è stato super eccitante, perché da qualche parte si ha ancora paura che il tumore possa tornare. Niente era più come prima, e per me è stato molto difficile da accettare". Ci sono ancora problemi che Jasmijn deve affrontare. Per esempio, soffre di danni tardivi da radiazioni. La sua ghiandola pituitaria è stata danneggiata e ha anche problemi di udito e di linguaggio. "Per fortuna ho intorno a me medici molto gentili e comprensivi, che mi prendono sempre molto sul serio e pensano con me al trattamento giusto. Ma purtroppo non possono risolvere tutto. Quindi dovrò anche imparare a convivere con alcuni inconvenienti".
Ciò che ha aiutato Jasmijn è stato parlare con altri malati. "Grazie a un centro di accoglienza di Nieuw Vennep, alla fine sono entrata in contatto con altre giovani donne che avevano vissuto un'esperienza simile alla mia. Questo mi ha fatto molto bene. Le persone che hanno vissuto la stessa cosa capiscono cosa stai passando. In questo modo si può guarire un po' insieme. Ho anche aperto un blog, in modo che altre persone nella mia situazione potessero imparare. Ho ricevuto molti feedback da altri pazienti che hanno potuto trarre forza dalla mia storia. Sono felice di aver potuto contribuire al processo che stavano affrontando in questo modo.