Sono un paziente affetto da cordoma sacrale dal 2019. Vivo nel New Jersey e ho 89 anni. Nel 2019, a causa di un intenso dolore nella zona del coccige, mi sono sottoposta a una MRI che ha scoperto un grosso tumore sacrale. L'ospedale che mi ha visitato inizialmente nel New Jersey non aveva esperienza con il cordoma e voleva trattarmi in modo convenzionale, ma fortunatamente il mio medico di base conosceva il Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) di New York e, per prudenza, mi ha consigliato quella struttura. Mi hanno anche chiesto di leggere la letteratura della Chordoma Foundation.
All'MSKCC, dopo aver consultato oncologi ortopedici e radioterapisti esperti di cordomi, e dopo aver contattato via e-mail i Patient Navigator della Chordoma Foundation, ho deciso di sottopormi alla biopsia all'MSKCC e di sottopormi al solo trattamento radiante, a causa della mia età e della difficile localizzazione del mio tumore.
La biopsia ha confermato la presenza di un cordoma sacrale e ho iniziato subito otto settimane di protonterapia con il dottor Yamada del MSKCC. Le successive risonanze magnetiche dell'intero corpo e le TAC effettuate ogni sei mesi fino ad oggi non hanno rivelato alcuna ulteriore crescita del tumore e persino un certo restringimento, e che il cordoma era primario e localizzato. Il dolore si è ridotto significativamente a metà della protonterapia. Ora, a distanza di due anni, il dolore rimane lieve. Gli effetti più evidenti sono una notevole stanchezza, problemi di equilibrio superiori al previsto nonostante la mia età e alcuni problemi di controllo della vescica e dell'intestino.
Nel corso del mio viaggio ho sentito il sostegno di Dio espresso dai medici, dalla Chordoma Foundation, dalla comunità del cordoma e dalla mia famiglia. Posso solo ringraziarli e sostenerli finanziariamente dove posso.