Siamo profondamente addolorati per la perdita di Hans Keulen, membro del Consiglio di amministrazione e responsabile per l'Europa, deceduto questa settimana dopo una battaglia di sei anni contro il cordoma.
Originario dei Paesi Bassi, Hans era la forza trainante del lavoro della Fondazione in Europa. Negli ultimi quattro anni ha lavorato instancabilmente aiutando decine di pazienti affetti da cordoma a trovare cure adeguate e organizzando la comunità medica europea per collaborare alla ricerca e migliorare le cure fornite ai pazienti affetti da cordoma. In particolare, Hans ha promosso lo sviluppo delle prime linee guida di consenso per il trattamento del cordoma, pubblicate all'inizio di quest'anno, un passo importante verso il miglioramento e la standardizzazione delle cure ricevute dai pazienti. Grazie ai suoi sforzi, Hans è diventato una delle voci più conosciute e rispettate della comunità europea di difesa dei pazienti e, negli ultimi anni, ha svolto un ruolo importante nel portare le esigenze dei pazienti affetti da tumori rari all'attenzione della comunità medica e dei responsabili politici in Europa.
Tutti noi della Fondazione siamo stupiti di ciò che è stato in grado di fare anche in condizioni di salute precarie. È davvero l'incarnazione della perseveranza ed è stato un campione straordinariamente capace di difendere la nostra causa. Anche se ci mancherà molto, i suoi sforzi hanno messo in moto un movimento tra la comunità dei medici europei che continuerà. Ha inoltre ispirato la Fondazione ad abbracciare pienamente i suoi importanti sforzi per servire la comunità del cordoma e migliorare l'assistenza fornita ai pazienti affetti da cordoma in Europa e altrove.
Soprattutto, siamo grati ad Hans per averci ispirato con il suo costante impegno, il suo ottimismo, il suo buonumore e il suo sorriso contagioso. Dobbiamo e continueremo a perseverare in suo onore.
Raccontaci la tua storia fuori dal comune
Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.