Per più di sei mesi ho convissuto con un dolore alla parte bassa della schiena che andava peggiorando. Mi recavo ogni settimana dal fisioterapista, ma nulla sembrava dare risultati. Il dolore continuava ad aumentare, estendendosi ai glutei e alla parte superiore della coscia, e ho iniziato ad avere anche problemi nell’andare in bagno. Alla fine, il mio fisioterapista mi ha suggerito di sottopormi ad alcune scansioni perché era chiaro che si trattasse di qualcosa di più grave.
La TAC è stata estremamente sgradevole e ci sono voluti diversi tentativi per completare l'MRI, poiché non riuscivo a stare sdraiata sulla schiena senza provare un dolore intenso. Dopo una biopsia di una lesione nella parte bassa della colonna vertebrale, sono stata indirizzata a un neurochirurgo, che mi ha ricoverata immediatamente in ospedale. È stato allora che mi è stata diagnosticata la presenza di un cordoma.
Dopo che gli esami hanno evidenziato reperti sospetti nei miei polmoni, mi è stato comunicato che non avrei potuto beneficiare del Programma di cure mediche all’estero per la protonterapia, quindi il mio trattamento avrebbe dovuto svolgersi ad Adelaide.
Una delle sfide più grandi è stata l’incertezza che ha circondato le mie cure. Mi sono spesso sentita come se fossi stata lasciata in un limbo. Il mio radioterapista si è dimesso proprio prima delle scansioni preparatorie al trattamento, lasciandomi con molte domande senza risposta, e ci sono stati momenti in cui importanti scansioni di controllo non sono state completate quando avrebbero dovuto.
Fortunatamente, non ho dovuto viaggiare per sottopormi al trattamento, ma il cordoma ha avuto un impatto profondo sulla mia famiglia. La conversazione più difficile che abbia mai avuto è stata quella in cui ho detto ai miei figli che avevo un cordoma. Più recentemente, ho dovuto dire loro che probabilmente l’intervento chirurgico non era più un’opzione e che semplicemente non sappiamo cosa ci riserva il futuro.
Dal punto di vista finanziario, ho avuto la fortuna di avere un’assicurazione sulla protezione del reddito, ma questa non ha sostituito la vita che avevamo prima del cordoma.
La ricerca è fondamentale affinché le persone a cui è stato diagnosticato un cordoma possano comprendere meglio la malattia e le opzioni terapeutiche a loro disposizione. Una maggiore conoscenza permette ai pazienti di prendere decisioni informate riguardo alle cure e di avere maggiore certezza su ciò che li attende.