Siamo onorati di presentarvi questa Storia straordinaria di Adriane Rothstein, una sopravvissuta al cordoma da 15 anni che è stata una forza trainante all'interno della comunità di pazienti della Fondazione fin dall'inizio. La sua dedizione incondizionata al contatto e al sostegno di altre persone che affrontano questa malattia le è valsa il nostro Uncommon Action Award nel 2016. Adriane è una donatrice e una volontaria impegnata: è stata una Guida alla pari per oltre dieci anni, ha contribuito con importanti conoscenze al nostro Elenco dei medici e ha contribuito a dare forma a quello che è diventato il nostro Servizio di navigazione per i pazienti. Qui racconta la sua storia di cordoma con le sue parole, dove il suo dono di condividere la sua saggezza con gli altri risplende ancora una volta.
Prima di tutto voglio dire questo: noi siamo più del nostro cancro. Arriviamo a questa esperienza con più conoscenze che in qualsiasi altro momento della storia. Nessuno può garantire che saremo liberi da una recidiva, ma possiamo dare forma alla nostra esperienza. La mia identità non è quella di una paziente oncologica, ma mi definisco piuttosto un'educatrice, una mamma e una sostenitrice.
La storia del mio cordoma è iniziata quando, all'età di 47 anni, mi sono recata da un nuovo medico di base per una visita a lungo rimandata a causa di una sinusite ricorrente. Ha subito osservato che se si trattava di una sinusite ricorrente, avremmo dovuto dare un'occhiata più approfondita, anche se non avevo alcun sintomo simile al cordoma. Gli sarò sempre grata per la sua intuizione. Una settimana dopo l'infermiera mi chiamò per dirmi che era stato fissato un appuntamento con un neurochirurgo. Ricordo le mie parole: "Mi scusi? Può fare marcia indietro? Perché?" Al che lei rispose: "Mi dispiace molto, il dottore la chiamerà". E lo fece, due minuti dopo. Era il 14 gennaio 2007.
Tre settimane dopo, il 7 febbraio, mi sottoposi a una resezione parziale all'USC con il dottor Martin Weiss, che aveva visto la sua buona dose di pazienti affetti da cordomi nei suoi 30 anni di pratica della neurochirurgia della base del cranio. Nell'ora e mezza che trascorse con mio marito, mio fratello e me una settimana prima dell'intervento, ci disse che il tumore era troppo grande per poter dire se si trattava di un tumore ipofisario o di un cordoma. Il suo commento: "Speriamo nell'ipofisi". Ero nelle mani di un esperto eppure ero terrorizzata. (Ricordate che nel 2007 la Fondazione stava per ottenere lo status di 501(c) (3)). Inoltre, il dottor Weiss mi mise in guardia dal consultare il dottor Google, cosa che mi fece ridere e a cui disobbedii con grande dispiacere. Dopo la completa guarigione dall'intervento, ho iniziato la protonterapia (PBT) con la dottoressa Lila Loredo alla Loma Linda University. Ho trovato lei e il suo staff molto preparati nel trattamento del cordoma con la PBT. Loma Linda è stato il primo ospedale negli Stati Uniti a trattare i pazienti con la radioterapia a fasci di protoni.
Nel 2022 non era chiaro se avessi una recidiva. Il Dr. Weiss era andato in pensione da tempo, così parlai con tre esperti di cordoma clivico: il Dr. Raza, il Dr. Gardner e il Dr. Sen. Tutti e tre concordarono che c'era qualcosa che non andava. Il Dr. Gardner mi ha operata a novembre e ora vedo lui e il Dr. Snyderman all'UPMC di Pittsburgh ogni anno. Tutto va bene: i problemi più piccoli sono stati risolti.
Dopo aver convissuto con il cordoma per 17 anni, spero che, nel momento in cui inizierete questo viaggio con il cordoma, possiate inquadrarlo come il prossimo capitolo della vostra vita piuttosto che come quello finale. Sono molto grata a mio marito Mark, a mia figlia Anna e all'esperienza di tutti i medici che hanno incrociato il mio cammino nel corso degli anni. Siamo così grati per la creazione della Fondazione, delle sue risorse, degli esperti, dei Gruppi di supporto e ora di un laboratorio di ricerca. Eravamo solo un gruppo di 60 persone alla prima conferenza internazionale della comunità sul cordoma nel 2007 e guardateci ora: un'organizzazione di fama mondiale, uno staff di quasi 20 persone, un comitato medico consultivo, un gruppo di supporto per i pazienti (non una sola persona, la nostra amata Shannon) e l'elenco continua. Sono particolarmente grata a Josh, la cui visione, impegno e talento ci aiuteranno a trovare una cura per il cordoma.
Rimanete forti!
Adriane
