Joan Burge

"Questo non è reale. È un brutto sogno". Joan Burge era al pronto soccorso, incredula. Un forte mal di testa l'aveva portata al pronto soccorso quel giorno, e la scansione per indagare la causa del dolore aveva appena rivelato un'escrescenza nella sua testa. "Non è possibile", pensò. "Ero perfettamente in salute e poi il mio mondo si è capovolto". Quella notte al pronto soccorso era il 4 luglio 2014. Joan ricorda di aver sentito i fuochi d'artificio in lontananza.

Il giorno dopo, con l'aiuto della sorella, Joan si recò in un altro ospedale per una seconda risonanza magnetica più dettagliata. "Ero fuori di me. Per fortuna mia sorella Gina sapeva cosa fare e come parlare con i medici per ottenere risposte", racconta. "Il chirurgo ci disse che non c'era speranza: non era curabile", ricorda Joan. Ma Gina l'ha incoraggiata a chiedere un secondo parere al dottor Daniel Kelly, chirurgo della base cranio, che ha preparato un piano per asportare il tumore.

Con l'avvicinarsi dell'intervento, i sintomi di Joan peggiorarono notevolmente. Le fu diagnosticata una meningite batterica. "I medici pensano che il mio tumore sia cresciuto abbastanza da causare un'infezione al seno mascellare", racconta Joan. "Ero pronta a togliermi quel brutto tumore dalla testa, ma l'intervento è stato rimandato mentre la meningite si risolveva".

Dopo essersi ripresa dalla meningite, Joan si è sottoposta a un intervento endoscopico endonasale di 13 ore con il dottor Kelly. "Avevo il 100% di fiducia nell'équipe medica ed ero sollevata che non dovessero tagliarmi la testa", dice Joan. L'intervento è stato un successo, in quanto ha rimosso la maggior parte del tumore senza bisogno di radiazioni successive.

Il recupero è durato circa quattro mesi, ma Joan è stata incoraggiata dai suoi fornitori e dal sostegno che ha ricevuto da familiari, amici e clienti, che hanno decorato la sua stanza con centinaia di biglietti di auguri. La spingeva anche il desiderio di tornare a lavorare come titolare di un'aziendacon frequenti incarichi di relatore pubblico. "Aspettavo con ansia l'opportunità di tenere un discorso alla Gates Foundation un paio di mesi dopo l'intervento, e questo è stato un grande stimolo per me mentre lavoravo al mio piano di recupero", racconta Joan. Fortunatamente è riuscita a tenere il discorso: "Ce l'ho fatta a malapena, ma credo che nessuno possa dire che mi ha completamente distrutta", dice.

La diagnosi di cordoma di Joan è ormai nello specchietto retrovisore da più di otto anni. Con il senno di poi, Joan offre numerosi suggerimenti ai pazienti con una nuova diagnosi di cordoma:

• Armatevi di informazioni, ma non esagerate. "Non ho avuto la capacità di assimilare molte informazioni sul cordoma, perché è successo tutto così in fretta", dice. "Le persone care potrebbero cercare di inviarvi diverse risorse, e questo può essere opprimente e spaventoso", aggiunge. "Cercate di trovare un equilibrio tra l'essere informati sulle decisioni che avete davanti, ma senza prendere più di quanto possiate veramente digerire".

• Entrare in contatto con altri pazienti affetti da cordoma. Nell'ospedale in cui è stata operata, Joan è stata incoraggiata dall'incontro con una sopravvissuta al cordoma, un'altra paziente del dottor Kelly. "Era felice, spumeggiante e in salute", racconta. "Parlare con persone che hanno affrontato la stessa cosa e ne sono uscite dall'altra parte può dare molta speranza".

• Rimanere organizzati. L'attività di Joan è incentrata sulla formazione e l'addestramento di professionisti dell'amministrazione e fa notare che molte di queste abilità, come programmare gli appuntamenti e tenere organizzate le varie informazioni, possono tornare utili quando si è malati di cancro. Se possibile, suggerisce di portare agli appuntamenti un amico o un familiare che aiuti a prendere appunti. (Offriamo risorse stampabili che i pazienti e i caregiver possono portare agli appuntamenti con i medici per tenere traccia delle vostre domande e delle risposte dei vostri fornitori, come le Domande da porre sul trattamento e i Piani di cura per la sopravvivenza).

• Trovate le vostre fonti di ispirazione e speranza. "La lettura di libri ispirati è stata per me un utile meccanismo di coping - libri che parlano della lotta e del superamento di momenti difficili", dice Joan. "Prego anche molto; ho un legame con la mia fonte a cui posso rivolgermi".

Joan non soffre di effetti collaterali fisici continui a causa del cordoma, ma prova ansia prima di sottoporsi alle risonanze magnetiche annuali. Sto migliorando nel mantenere la calma, ma quando entro nell'edificio della radiologia e mi preparo a entrare nella macchina, ho sempre una fitta allo stomaco che mi fa pensare: "Ci risiamo". Mi fa riaffiorare alcune emozioni negative del passato", dice. Queste preoccupazioni sono diminuite nel corso degli anni: "Ho imparato a rilassarmi, ad ascoltare la musica e a mettere a tacere i miei pensieri ansiosi. Immagino cose che mi piacciono, come stare in riva all'oceano, invece di lasciarmi sopraffare dalla paura", dice. "La guarigione ha una componente mentale ed emotiva molto forte".

Oggi Joan prova un senso di vittoria quando ripensa alla sua esperienza con questa malattia. "Mi vedo come un essere sano e meraviglioso, con un cervello bellissimo e chiaro, che vive la sua grande vita", dice. "Mi dico: 'Sono sana, sono forte, sono qui'. Non voglio mai più vivere una cosa del genere, ma non ho sempre la testa altrove. Mi concentro su oggi: su chi voglio essere, su come passare più tempo con le persone che contano di più per me e su come essere utile agli altri".

Alla domanda su cosa significhi avere una diagnosi di malattia rara, Joan risponde: "Quando ho saputo di essere una su un milione, ho pensato: "Certo!". Non posso mai fare niente di piccolo", dice ridendo.