La mia storia con un cordoma clivale (tumore della base del cranio) è iniziata 13 anni fa. Ho iniziato a soffrire di emicranie, che un neurologo mi disse essere probabilmente legate agli ormoni: "Molte donne ne soffrono durante le mestruazioni". Ho detto no, questa è una cosa nuova. Le pillole che mi ha dato non hanno funzionato. Ho chiesto una TAC al cervello e mi ha detto che era una perdita di tempo. Ho detto "è il mio momento", così ha ordinato l'esame e due settimane dopo mi ha detto che avevano individuato una piccola cisti.
Mi disse che probabilmente non era nulla e che volevano sottopormi a una MRI con contrasto e che se qualcosa fosse cresciuto si sarebbe "illuminato". Mi ha assicurato che non c'è nulla che si illumina, perché le cisti si vedono sempre in questi esami, e ha insistito che è solo uno "spreco". Passano altre due settimane e si scusa con me. Gli dissi: "È luminoso, vero?".
Non potevo credere di avere un tumore al cervello, essendo una madre single con due figli di 13 e 7 anni. Ero nel panico, ma dovevo essere forte per loro e mantenere il mio lavoro a tempo pieno. Ho pregato e pianto molto. Mi è stato detto di fissare un appuntamento con un neurochirurgo. Scelsi il dottor Carlos David della Lahey Clinic di Burlington, MA, e procedemmo con una resezione totale. Voleva sapere come era stato trovato perché non ne aveva mai visto uno così piccolo.
Mi ha spiegato che di solito si trovano quando sono grandi come una palla da baseball e interferiscono con la vista e l'udito. Dissi che avevo insistito per fare degli esami. Mi disse che era una buona cosa.
Ho subito una resezione transfenoidale (il che significa che il tumore era abbastanza piccolo da essere rimosso attraverso la cavità del seno), senza rasatura della testa o altro. Sono stata sottoposta a radiazioni Gamma Knife nel caso fossero rimaste delle cellule. È stato un periodo difficile e doloroso per me e per i miei figli.
La mia famiglia e i miei amici mi hanno dato un sostegno meraviglioso. L'allenatrice delle cheerleader di mia figlia era semplicemente la migliore. È andata a prenderla e l'ha accompagnata a casa per tenerla occupata e le ha persino donato delle lezioni di ginnastica. Sono stata davvero benedetta.
Per i primi anni ho fatto risonanze magnetiche di controllo due volte all'anno, ora ogni due o tre anni. Ho appena visto mia figlia sposarsi e mio figlio diventare un bravo ragazzo. Cinque anni fa ho sposato un uomo che è il mio migliore amico. La vita è bella.
Ascoltate sempre il vostro io interiore. Se pensate che qualcosa non vada, non accettate un no come risposta, avete una sola vita, ed è la vostra. Prendetevi cura di voi stessi e siate i vostri difensori. La vostra vita e la vostra famiglia dipendono da questo. Pensavo che fosse la fine, ma era solo l'inizio. Non perdete mai la speranza o la fede. Dio fa miracoli. Se state vivendo questa situazione, sappiate che non siete soli e che non è senza speranza. Dio vi benedica.
Raccontaci la tua storia fuori dal comune
Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.