Carlie Spaeder

Mi è stato diagnosticato un cordoma nell'aprile 2017, mentre stavo ancora finendo l'università. Mi stavo preparando a laurearmi a maggio, ma a causa di una brutta sinusite facevo fatica a girare la testa. Avevo terribili emicranie. Mi sono recata alla clinica del minuto presso la farmacia locale, al centro sanitario del mio college e all'ufficio di preparazione atletica (giocavo a hockey su prato). Alla fine sono svenuta e sono stata portata in ospedale. I trattamenti a cui mi sono sottoposta all'Ospedale dell'Università della Pennsylvania comprendono:

• Maggio 2017: Rimozione delle tonsille (per poter passare dal naso senza ostruzioni).
• Luglio 2017: Primo intervento di resezione del cordoma attraverso il naso.
• Da ottobre 2018 a gennaio 2019: 45 giorni di radiazioni protoniche.
• Novembre 2019: Ricostruzione dei seni paranasali.

Poi, presso l'University of Pittsburgh Medical Center:

• febbraio 2021: Secondo intervento di resezione del cordoma attraverso il naso. È stato effettuato un innesto di pelle dalla gamba.
• Marzo 2021: Terzo intervento di resezione del cordoma attraverso il naso. Questo intervento è stato necessario perché avevo una polmonite, tre forme di meningite batterica e una perdita di liquido spinale. L'innesto cutaneo dell'intervento di febbraio era compromesso e doveva essere sostituito con un altro proveniente dall'altra gamba. In seguito sono stata nuovamente operata per l'inserimento di un sondino per l'alimentazione e di una linea picc (10 marzo 2021) a causa della mia perdita di peso e degli antibiotici di cui avevo bisogno a causa di tutte le infezioni.
• Marzo 2021: Intervento chirurgico per l'inserimento di barre e viti nel collo a causa del collasso della testa sulla colonna vertebrale.
• Aprile 2021: La linea Picc è stata rimossa.

Nessun viaggio è mai un percorso rettilineo. Attualmente vado avanti e indietro: Alcune volte sono totalmente incredula del trauma che ho subito, mentre altre volte mi piace pensare di essere una normale 26enne! Sto ancora aumentando di peso e comincio a fare cose che mi piacevano, come allenarmi o uscire con gli amici.

Una cosa che per me è una lotta costante è il lato mentale del cordoma. Quindi, dal punto di vista mentale, sto facendo del mio meglio per fare ciò che è meglio per me dopo la mia dura stagione primaverile. A volte mi piace fare cose da sola, come portare il mio cane al parco ascoltando la musica, ma altre volte mi ritrovo a programmare cene e aperitivi. Avere il sostegno di un terapeuta e di uno psichiatra è stata un'enorme risorsa per me durante la diagnosi del cordoma. Prima del cordoma non ho cercato una terapia o un qualsiasi tipo di aiuto per la salute mentale, ma vorrei averlo fatto! La terapia mi ha aiutato a mettere in atto meccanismi di coping per cose piccole come l'ansia di ricevere un ago o grandi come l'ansia da scansione. Mi ha insegnato delle tecniche per i giorni in cui non voglio alzarmi dal letto o non sento di poter parlare con nessuno. Mi ha anche aiutato a trovare una nuova normalità che mi è sembrata giusta per me.

Anche la mia famiglia e i miei amici più stretti mi hanno aiutato durante la diagnosi del cordoma. Senza il loro sostegno, il loro amore e il loro incoraggiamento sarebbe stato davvero difficile arrivare dall'altra parte. Sono in grado di sollevarmi quando non sento di potermi sollevare da sola.

Se dovessi dare un consiglio a chi ha ricevuto una nuova diagnosi, sarebbe quello di trovare sollievo nelle piccole vittorie. Ogni singolo giorno può essere difficile, ma trovare gioia nelle piccole cose può essere estremamente utile per superarlo, anche se sembra un po' sciocco. Alcuni esempi possono essere: avere la vostra infermiera preferita, prendere un frullato, chiamare un amico su FaceTim o persino il vostro film preferito. L'accettazione del punto in cui ci si trova e l'andare avanti da lì hanno un potere enorme. Ci sono stati due momenti importanti in entrambe le mie prime e seconde diagnosi di ricrescita in cui non vedevo la luce alla fine; non riuscivo a immaginare come avrei potuto uscire da quella situazione, ma continuando ad accettare il punto in cui mi trovavo e ad apprezzare le mie piccole vittorie sono riuscita ad arrivare dall'altra parte.

Un'altra risorsa che mi è stata utile è Chordoma Connections, un luogo ideale per ottenere informazioni e l'opinione di altri pazienti o caregiver. Penso anche che la recente pagina Instagram della Fondazione sia un'idea straordinaria. Ho trovato altri pazienti giovani adulti grazie al potere di un hashtag sui social media, il che mi ha aiutato molto. Trovare persone con cui ci si può relazionare quando si ha a che fare con qualcosa di così raro è di grande aiuto. Agli altri pazienti: non abbiate paura di contattare qualcuno sui social media! Può fare la differenza tra il sentirsi soli e il sentirsi ascoltati.