Cure palliative e di sostegno complete
Informazioni sulle cure palliative
Le cure palliative sono una parte importante della cura del cancro. Talvolta chiamate cure di supporto, sono raccomandate a tutti i pazienti oncologici dal momento della diagnosi, attraverso tutti gli stadi della terapia e dopo il completamento del trattamento per affrontare i sintomi della malattia stessa o gli effetti collaterali del trattamento.
L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce le cure palliative come un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie che affrontano i problemi associati a una malattia potenzialmente letale, attraverso la prevenzione e l'alleviamento della sofferenza mediante l'identificazione precoce e la valutazione e il trattamento impeccabili del dolore e di altri problemi, fisici, psicosociali e spirituali.
Le cure palliative sono spesso confuse con le cure hospice o le cure di fine vita, ma non sono la stessa cosa.
Le cure hospice sono destinate specificamente al periodo di fine vita, in genere per i pazienti per i quali si prevede una vita inferiore ai sei mesi. Le cure palliative sono consigliate ai pazienti in qualsiasi fase di una malattia cronica o pericolosa per la vita. L'intento non è quello di trattare o curare la malattia, ma di alleviare i sintomi e gli effetti collaterali che si manifestano durante la preparazione, l'esecuzione e il recupero del trattamento, nonché una volta terminato.
Oltre alla gestione dei bisogni fisici, le cure palliative comprendono anche altre fonti di sostegno per soddisfare i bisogni emotivi, spirituali, pratici e sociali e per aiutare voi e la vostra famiglia a pianificare il futuro. Sarete voi e il vostro team di cura a stabilire quali sono i trattamenti e i servizi più adatti a voi in base ai vostri sintomi e ad altre esigenze individuali.
La medicina fisica e la riabilitazione, l'anestesiologia, la psicologia, l'assistenza sociale, la radiologia e la medicina del dolore sono solo alcune delle specialità che possono fornire cure palliative ai pazienti affetti da cordoma.
Raccomandazioni del Gruppo di consenso globale sul cordoma
Gli esperti di cordoma del Chordoma Global Consensus Group raccomandano che i piani di cura di tutti i pazienti affetti da cordoma includano cure palliative dal momento della diagnosi, attraverso tutte le fasi del trattamento e anche dopo la fine dello stesso.
Indipendentemente dal trattamento del cordoma, le cure palliative possono aiutare ad affrontare il dolore, i problemi di mobilità e funzionalità, la salute mentale ed emotiva, l'alimentazione e molti altri problemi per aiutarvi a vivere bene durante la gestione del cordoma.
Le cure palliative possono migliorare la qualità della vita e il benessere dei pazienti affetti da una malattia grave, prevenendo e trattando i sintomi della malattia o gli effetti collaterali del trattamento.
Che cos'è un piano di cure palliative?
Un piano completo di cure palliative deve prendere in considerazione:
- Gestione del dolore, compresa un'attenta valutazione della causa del dolore. Ad esempio, è importante determinare se il dolore è il risultato del tumore originario, della crescita di un nuovo tumore o di trattamenti precedenti. La maggior parte dei pazienti affetti da cordoma prova sia dolore somatico che dolore neuropatico, che devono essere correttamente diagnosticati e trattati utilizzando le linee guida per la gestione del dolore e tecniche di gestione del dolore specializzate, se necessario. La gestione del dolore deve essere una parte fondamentale del piano di cura di ogni paziente affetto da cordoma.
- Gestione attenta di altri sintomi come nausea e vomito, affaticamento, difficoltà respiratorie o di deglutizione, problemi di mobilità e perdita delle funzioni intestinali, vescicali o sessuali.
- Supporto psicologico per aiutarvi ad affrontare le difficoltà emotive del cordoma. Ansia e depressione sono comuni a molti pazienti che affrontano il cancro e devono essere affrontate. Questo può includere un supporto di tipo familiare per aiutare voi e la vostra famiglia a trovare il modo migliore per sostenervi a vicenda.
- Assistenza nel prendere decisioni sul fine vita, come la creazione di direttive mediche avanzate, e nel determinare il tipo di assistenza domiciliare o di altro tipo più adatto a voi e alla vostra famiglia, in modo da garantire la continuità delle cure.
Domande da porre ai medici
Per aiutarvi a ottenere le migliori cure possibili, abbiamo elaborato, con il contributo di pazienti e caregiver affetti da cordoma, degli elenchi di domande che possono aiutarvi a pensare a ciò che volete chiedere ai vostri medici, comprese le domande sulle cure palliative.
Prendersi cura di sé nei momenti di stress
Questo webinar di 60 minuti è ricco di ottimi consigli e strategie per la cura di sé e di informazioni molto utili da parte dei relatori, Susie Rinehart e Amy Bragman, LCSW.
Riferimenti e ulteriori letture
- Stacchiotti S, Sommer J, Gruppo di consenso globale sul cordoma. Costruire un approccio di consenso globale al cordoma: un documento di posizione della comunità medica e dei pazienti. Lancet Oncology. 2015 Feb;16(2):e71-83. doi: 10.1016/S1470-2045(14)71190-8.
- Stacchiotti S, Gronchi A, Fossati P, et al. Best practices per la gestione del cordoma recidiva regionale: un documento di posizione del Chordoma Global Consensus Group. Ann Oncol. 2017 Jun 1;28(6):1230-1242. doi: 10.1093/annonc/mdx054.
- Definizione di cure palliative dell'OMS. Sito web dell'Organizzazione Mondiale della Sanità. https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.
- Cure palliative nel cancro. Sito web del National Cancer Institute. https://www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/care-choices/palliative-care-fact-sheet. 20 ottobre 2017.
- Che cosa sono le cure palliative? Sito web di Get Palliative Care. https://getpalliativecare.org/whatis/.
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