L’International Chordoma Community Conference (ICCC) riunisce pazienti, operatori sanitari e familiari provenienti da tutto il mondo per un fine settimana dedicato alla ricerca, all’assistenza, alla Sopravvivenza e alla condivisione.
Inizieremo venerdì con sessioni informali in cui potrete conoscere nuovi amici e ritrovare quelli di sempre, per poi unirvi ai medici e ai ricercatori che stanno concludendo il Workshop Internazionale sulla Ricerca sul cordoma per un ricevimento e la nostra cena di premiazione degli Uncommon Awards.
Sabato sarà una giornata all’insegna dell’apprendimento e del dialogo. Parleremo di come funziona la ricerca sul cordoma, condivideremo gli aggiornamenti alle linee guida internazionali sull’assistenza e esploreremo il significato della Sopravvivenza man mano che le esigenze cambiano nel tempo. Durante tutta la giornata, ci saranno occasioni per condividere le vostre esperienze e prospettive, poiché il contributo dei pazienti e di chi li assiste è fondamentale per orientare la ricerca, migliorare l’assistenza e rafforzare il sostegno.
La mattinata di domenica sarà dedicata alla connessione e alla comunità, con momenti dedicati al sostegno tra pari, alla conversazione aperta e alle attività guidate. Ci sarà spazio per riflettere, costruire relazioni, offrire sostegno a chi sta affrontando il cordoma e tornare a casa sentendosi radicati e ispirati.
Speriamo che vi uniate a noi per un fine settimana ricco di spunti utili, aggiornamenti incoraggianti e legami significativi!
Le iscrizioni chiudono lunedì 24 agosto.
Ordine del giorno
L'ordine del giorno dettagliato è in fase di elaborazione. Iscriviti alla nostra newsletter per ricevere notifiche non appena saranno pubblicati nuovi dettagli.
Venerdì 18 settembre
16:00 - 17:00 - Incontro e socializzazione - ritrovarsi con altri pazienti e i propri cari
17:00 - 19:00 - Ricevimento di benvenuto - occasione per socializzare con ricercatori e medici
Dalle 19:00 alle 21:00 - Cena di premiazione “Uncommon Awards” - cena e festeggiamenti con membri di spicco della nostra comunità
Sabato 19 settembre
Dalle 8:30 alle 17:00 - La conferenza ha inizio! Pasti e rinfreschi offerti
Sessione di benvenuto: chiacchierata informale e domande e risposte con la comunità
Partecipate a una conversazione informale con i leader della ricerca e della clinica su ciò che è entusiasmante, sulle novità emergenti e sulle domande che stanno a cuore alla nostra comunità.
Con la partecipazione di Josh Sommer, Chordoma Foundation; Matei Banu, MD, Stanford Medicine; Gregory Cote, MD, PhD, Massachusetts General Hospital; Vinai Gondi, MD, Northwestern Medicine; Catalina Lee-Chang, PhD, Northwestern University; e Joseph Schwab, MD, Cedars-Sinai Medical Center
Sessione I: Comprensione della ricerca sul cordoma e del percorso verso trattamenti migliori
Scoprite gli ultimi risultati della ricerca, come le scoperte sul cordoma passano dal laboratorio a nuove possibilità terapeutiche e in che modo i pazienti contribuiscono a plasmare tali progressi.
Con Gregory Cote, MD, PhD, Massachusetts General Hospital; Daniel Freed, PhD, Chordoma Foundation; Pam Loeb, Edge Research; e Shannon Lozinsky, Chordoma Foundation
Sessione II: Aggiornamenti sulla cura del cordoma e sulle linee guida terapeutiche
Esperti clinici di primo piano condivideranno gli aggiornamenti sulla gestione del cordoma, sulle opzioni terapeutiche e sulle linee guida internazionali. Acquisirai una migliore comprensione delle migliori pratiche attuali, dei percorsi di cura e dell’evoluzione volta a migliorare i risultati clinici.
Con la partecipazione di Lisa Ruppert, MD, del Memorial Sloan Kettering Cancer Center; Silvia Stacchiotti, MD, dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, Italia; e Mary Frances Wedekind, DO, del National Institutes of Health
Sessione III: Mobilitare la comunità
Ascolta storie di prima mano su come affrontare questa malattia e idee su come i pazienti e i loro cari possano fare la differenza: attraverso il sostegno tra pari, il volontariato, la raccolta fondi e la condivisione delle proprie esperienze.
Con la partecipazione di Kenny Brighton, della Chordoma Foundation; David Ly, sopravvissuto al cordoma, Ambasciatore della CF e Guida alla pari; Steven Mandel, sopravvissuto al cordoma e membro del consiglio di amministrazione della Chordoma Foundation; Dani Pike, sopravvissuta al cordoma, della Chordoma Foundation; e Gary Trauner, sopravvissuto al cordoma e Guida alla pari della CF
Domenica 20 settembre
Dalle 9:00 alle 12:00 – La conferenza è in corso! Colazione e rinfreschi offerti
Questo workshop pratico invita i partecipanti alla conferenza a utilizzare la creatività come strumento per riflettere, esprimersi e entrare in contatto con le proprie esperienze in un ambiente di sostegno. Dopo una breve introduzione alla terapia espressiva attraverso le arti, i partecipanti saranno guidati attraverso un semplice processo creativo incentrato sulla speranza, la guarigione e la connessione. Non è richiesta alcuna esperienza artistica.
Attività comunitaria - Restituire attraverso parole di saggezza e incoraggiamento
Questo significativo progetto artistico comunitario invita i partecipanti a condividere brevi messaggi di incoraggiamento, saggezza e sostegno per chi sta affrontando il cordoma. Queste riflessioni saranno intessute in opere d’arte collaborative e inviate per posta ai pazienti con diagnosi recente e ai loro cari. Ogni opera trasmetterà messaggi di rassicurazione, comprensione e speranza — un promemoria del fatto che non sono soli.
Domande?
Contattaci all’indirizzo events@cordoma.org.
Iscrizione
Unisciti a pazienti, caregiver e familiari provenienti da tutto il mondo per un fine settimana ricco di significato, incentrato sugli ultimi sviluppi della ricerca, sull'assistenza, sulla Sopravvivenza e sulla condivisione. Vieni a imparare, a condividere le tue esperienze e a costruire relazioni durature all'interno della comunità dei cordomi.
Le iscrizioni chiudono lunedì 24 agosto.
Viaggio e alloggio
Settembre è uno dei periodi migliori per visitare Boston, grazie al clima piacevole e ai primi segni dell'autunno. L'hotel e la sede dell'evento si trovano in un quartiere vivace e facilmente percorribile a piedi.
Grazie ai nostri sponsor!
Siamo profondamente grati ai nostri sponsor per il loro generoso sostegno alla Conferenza internazionale della comunità del cordoma 2026 e per il loro impegno nel migliorare l’assistenza e i risultati terapeutici per i pazienti affetti da cordoma.
Sponsor dell’Alleanza
Sponsor «Acceleration»
Sponsor Champion
Sponsor sostenitore
Opportunità di sponsorizzazione
La sponsorizzazione è un ottimo modo per entrare in contatto con ricercatori, medici e pazienti della comunità del cordoma, dimostrando al contempo l’impegno della vostra organizzazione nella lotta contro questa malattia.
Scoprite i livelli di sponsorizzazione disponibili e i relativi vantaggi nel nostro Prospetto di sponsorizzazione 2026.
Per domande o ulteriori informazioni, inviate un’e-mail ad Ashley White all’indirizzo ashley@cordoma.org.