Perché abbiamo condotto questo sondaggio?
Nel giugno del 2020, abbiamo lanciato l'Iniziativa per la sopravvivenza al cordoma, con l'obiettivo di consentirvi di:
- accedere a informazioni approfondite, risorse e indicazioni specifiche per affrontare i problemi di qualità della vita che più frequentemente interessano le persone colpite da cordoma?
- Ottenere le cure e il supporto migliori per affrontare questi problemi e vivere al meglio la propria vita.
Per saperne di più sulle sfide per la qualità della vita che voi, membri della nostra comunità, dovete affrontare dopo una diagnosi di cordoma, abbiamo condotto un sondaggio in modo che possiate condividere facilmente queste informazioni con noi. Abbiamo ricevuto quasi 900 risposte! Per saperne di più su ciò che abbiamo sentito da voi, consultate i grafici sottostanti. (Il caricamento di tutti i grafici potrebbe richiedere qualche istante).
Vai alla sezione: Effetti collaterali della base del cranio | Effetti collaterali della colonna vertebrale mobile | Effetti collaterali sacrali | Accesso alle cure per gli effetti collaterali | Sfide del co-sopravvissuto e accesso alle cure | Esperienze con la pianificazione delle cure di sopravvivenza
Informazioni su tutti i partecipanti al sondaggio
Effetti collaterali e problemi di qualità della vita dei pazienti con base del cranio e dei sopravvissuti
Effetti collaterali e sfide per la qualità della vita dei pazienti e dei sopravvissuti alla colonna vertebrale mobile
Effetti collaterali e sfide per la qualità della vita dei pazienti sacrali e dei sopravvissuti
Capacità di accedere alle cure per la qualità della vita
Sfide del co-sopravvissuto e accesso alle cure
Esperienze di pianificazione dell'assistenza ai sopravvissuti