La mobilità - la capacità di muoversi liberamente e facilmente nell'ambiente circostante - può essere influenzata dai tumori del cordoma e dai relativi trattamenti. I pazienti e i sopravvissuti con tumori in qualsiasi punto della colonna vertebrale riferiscono1 di aver riscontrato problemi che influiscono sulla mobilità, tra cui deficit dell'equilibrio, perdita di funzionalità di braccia, mani, gambe e piedi, riduzione della capacità di camminare, intorpidimento, fratture ossee e persino alcuni tipi di problemi alla vista.
Se la mobilità è stata compromessa dal cordoma, ci sono modi per affrontare e gestire i problemi che si presentano. Collaborate con il vostro team di cura, compresi i medici e gli infermieri che hanno in cura il cordoma, uno specialista in cure palliative o il vostro medico di base, per creare un piano di gestione del cordoma. Un'assistenza adeguata può migliorare la funzionalità fisica, diminuire la durata della degenza ospedaliera, ridurre il rischio di lesioni dovute a cadute e migliorare la qualità di vita complessiva.
Quando si cerca un trattamento per i problemi di mobilità, è importante:
La Chordoma Foundation è una risorsa per chiunque sia affetto da cordoma, in qualsiasi fase del suo percorso. Siamo qui per aiutarvi a comprendere la malattia e i suoi effetti collaterali, a trovare medici qualificati e a entrare in contatto con altri membri della comunità del cordoma.
I nostri assistenti al paziente possono fornire ulteriori informazioni sugli effetti collaterali, come la mobilità.
Molti nervi, muscoli e sistemi del corpo ci permettono di mantenere l'equilibrio e di muoverci liberamente. Quattro sistemi hanno un impatto notevole sull'equilibrio e sulla mobilità e possono essere influenzati dal trattamento del cordoma.
L'indagine sui sopravvissuti al cordoma, completata nel 2021, ha rilevato che i pazienti e i sopravvissuti al cordoma hanno spesso problemi di equilibrio o mobilità durante e dopo il trattamento. Fino al 39% riferisce di avere problemi di equilibrio e fino al 40% di perdita di mobilità di braccia, mani, gambe o piedi.
Ulteriori risultati del sondaggio sui sopravvissuti al cordoma
I problemi di mobilità dei pazienti affetti da cordoma sono il più delle volte il risultato di danni ai nervi, ai muscoli e alle ossa. Possono manifestarsi in diversi modi, tra cui, a titolo esemplificativo ma non esaustivo:
Se uno dei sintomi di questo elenco è di insorgenza improvvisa e/o grave, consultate subito il vostro medico.
Potreste scoprire che si tratta di problemi a breve termine che si verificano durante il trattamento o la guarigione. Oppure possono diventare problemi di qualità della vita a lungo termine, a cui bisogna adattarsi e gestire nel tempo. Possono essere causati dal tumore stesso che cresce o dai trattamenti ricevuti.
Durante l'intervento chirurgico, i nervi cranici e spinali possono essere danneggiati o tagliati per rimuovere il tumore. Questi nervi possono essere danneggiati anche dalle radiazioni o dalla crescita del tumore prima del trattamento. I sintomi che si manifestano dipendono dai nervi colpiti. La neuropatia può anche influire sulla propriocezione, un ciclo continuo di feedback tra i recettori sensoriali del corpo e il sistema nervoso. La propriocezione consente al corpo di percepire la propria posizione nello spazio, i movimenti e le azioni. A volte viene chiamata "sesto senso".
Alcuni farmaci per la chemioterapia possono danneggiare i nervi, soprattutto a dosi elevate. Tra questi vi sono il cisplatino, la vincristina e l'etoposide. Questi chemioterapici non sono usati regolarmente per trattare il cordoma, ma in alcuni casi possono esserlo. Se siete stati o sarete trattati con uno di questi farmaci, parlate con il vostro medico del rischio di neuropatia periferica. Questo è particolarmente importante per le persone che hanno condizioni che possono esporre a un rischio maggiore di sviluppare neuropatia, come il diabete o una storia personale o familiare di neuropatia.
Alcuni farmaci possono influenzare il sistema nervoso e, di conseguenza, la mobilità e l'equilibrio. Tra questi vi sono gli steroidi, che possono causare debolezza nei muscoli principali, soprattutto se usati a lungo, e gli antidolorifici oppioidi. Un altro effetto collaterale comune di questi farmaci sono le vertigini.
Il decondizionamento - la perdita di forma fisica dovuta alla riduzione dei livelli di attività fisica - può essere causato dai trattamenti antitumorali e avere implicazioni a breve e a lungo termine per l'equilibrio e la mobilità. A seconda della durata e dell'entità dell'inattività, le persone possono manifestare debolezza nei muscoli e nelle articolazioni, oltre a una riduzione della funzionalità del sistema circolatorio (sangue) e respiratorio (respirazione).
I problemi di equilibrio e mobilità devono essere valutati all'inizio del trattamento e a intervalli regolari durante e dopo il trattamento.
Indipendentemente dal punto in cui vi trovate nel percorso del cordoma, se riscontrate problemi di equilibrio o mobilità, parlate dei vostri sintomi con l'équipe sanitaria - i medici e gli infermieri che si occupano del vostro cordoma e il vostro medico di base.
Lavorare con i vostri medici per costruire un piano personalizzato per migliorare l'equilibrio, la forza e la mobilità è il modo migliore per affrontare le sfide che possono presentarsi. Siate pronti a descrivere i vostri sintomi nel modo più dettagliato possibile. Quanto più specifici e numerosi saranno gli esempi che potrete fornire, tanto più efficace sarà il vostro piano.
Il medico può effettuare una serie di esami per aiutare a determinare i fattori alla base dei problemi di mobilità. Questi dipendono dai sintomi e possono includere alcuni o tutti i seguenti esami.
Itest di valutazione dell'equilibrio e della propriocezione determinano la capacità del corpo di percepire la propria posizione, i movimenti e le azioni. Sono simili ai test di sobrietà e possono consistere nel chiudere gli occhi, stare su un piede solo, stare sulle punte dei piedi, camminare, calpestare qualcosa o passare dalla posizione seduta a quella eretta.
Laposturografia determina quali sono le parti del sistema di equilibrio su cui si fa maggiore affidamento. Si tratta di indossare un'imbracatura di sicurezza mentre si cerca di rimanere in piedi su una piattaforma mobile.
Itest della vista valutano i movimenti degli occhi, che svolgono un ruolo nella funzionalità e nell'equilibrio.
Glistudi di conduzione nervosa e i test sensoriali quantitativi esaminano ulteriormente la funzione dei nervi periferici e determinano l'entità della neuropatia.
Gliesami di laboratorio verificano la presenza di disturbi metabolici e carenze nutrizionali.
Gliesami di immagine cercano altre possibili cause di danno ai nervi.
Il medico vi porrà domande sui vostri sintomi e su eventuali fattori scatenanti o allevianti nel corso della giornata. Questo può avvenire durante un appuntamento o attraverso un questionario scritto. Siate pronti a discutere di come i problemi di equilibrio e mobilità influenzino l'ambiente di lavoro, le abitudini sociali e le attività personali quotidiane. Potrebbero anche essere chieste informazioni sull'esposizione alle tossine, sul consumo di alcol, sul rischio di malattie infettive e sulla storia familiare di malattie neurologiche.
La neuropatia è una condizione che deriva da un danno o da una disfunzione del sistema nervoso periferico. È una delle principali cause di dolore cronico.
I sintomi della neuropatia dipendono dai nervi colpiti e dalla gravità del danno. I sintomi possono variare da un giorno all'altro o da un mese all'altro.
Possibili conseguenze della neuropatia dei nervi cranici e spinali:
La giusta strategia di gestione del cordoma dipende dalla causa dei problemi di equilibrio e mobilità, dal fatto che il trattamento del cordoma sia completo o in corso e dai problemi specifici.
Se il problema è causato dal tumore stesso, i sintomi possono migliorare o scomparire dopo il trattamento. La riabilitazione è una parte importante del recupero dopo l'intervento chirurgico e svolge un ruolo fondamentale nel recupero delle funzioni perse. Se state pianificando un intervento chirurgico, parlate con il vostro chirurgo di quale sarà il vostro piano di recupero e riabilitazione.
Se il danno ai nervi è duraturo o permanente, è importante trovare il modo di affrontare e gestire le difficoltà che si incontrano. I programmi di trattamento devono essere personalizzati in base alle vostre esigenze e probabilmente comprenderanno diversi approcci, tra cui quelli elencati di seguito.
Lamedicina fisica e riabilitazione (PM&R), detta anche fisiatria, impiega un'ampia varietà di metodi e collabora con diverse specialità per migliorare il funzionamento fisico.
Ifarmaci possono aiutare ad alleviare il dolore e il formicolio che possono ostacolare la mobilità.
Laconsulenza comportamentale può aiutare ad affrontare i sentimenti di angoscia causati dalla ridotta capacità di muoversi liberamente.
Leterapie integrative vengono utilizzate insieme ai trattamenti tradizionali per contribuire a migliorare il benessere.
Nuove procedure chirurgiche in evoluzione possono offrire l'opportunità di ripristinare la funzionalità di alcuni pazienti affetti da cordoma. I neurochirurghi ricostruttivi stanno iniziando a utilizzare procedure come il trasferimento di nervi, il trasferimento di muscoli e tendini, l'allungamento o il rilascio di tendini e il trapianto di muscoli per aiutare le persone con mobilità limitata a recuperare la funzionalità.
Precedentemente riservati ai pazienti con paralisi dei nervi periferici, alcuni neurochirurghi stanno ora applicando questi interventi a persone con danni al sistema nervoso centrale che comportano deficit di mobilità simili. Questo tipo di intervento può essere un'opzione per i pazienti della colonna vertebrale mobile con perdita funzionale e spasticità muscolare.
Sebbene la sofisticazione e la disponibilità di queste strategie ricostruttive stiano ancora maturando, è possibile che in futuro possano aiutare i pazienti affetti da cordoma con perdita della funzione intestinale, vescicale e sessuale.
Glispecialisti in riabilitazione oncologica possono lavorare con i pazienti prima dell'intervento per migliorare la loro salute e il loro benessere generale. L'obiettivo è quello di preparare il corpo e la mente all'imminente stress dell'intervento. Questo può aiutare a minimizzare il rischio di complicazioni ed effetti collaterali dopo l'intervento, a ridurre la durata della degenza e ad accelerare il recupero. Se dovete sottoporvi a un intervento chirurgico, parlate con il vostro chirurgo per sapere se la riabilitazione può essere utile.
I medici PM&R sono specializzati nella prevenzione, nella diagnosi e nel trattamento dei disturbi nervosi, muscolari e ossei che possono modificare il modo in cui le persone si muovono e funzionano. Un medico PM&R può lavorare con voi sia prima che dopo il trattamento per aiutarvi a recuperare la forza e ad aumentare la mobilità.
Come prevenire le cadute: Indossare calzature adeguate e utilizzare un ausilio per la deambulazione, come un bastone o un deambulatore, quando le superfici sono irregolari. In casa, fate piccoli aggiustamenti per eliminare i rischi di inciampo e tenete a portata di mano gli oggetti di uso comune (come telecomandi e articoli da bagno). Assicuratevi inoltre di assumere un'alimentazione adeguata: il vostro corpo sarà più debole se non ha abbastanza calorie e idratazione, il che può aumentare il rischio di caduta.
Come evitare l'inattività: Aumentate lentamente il vostro livello di attività facendo esercizi leggeri che vi piacciono a intervalli regolari. Seguite i vostri progressi per valutare se gli esercizi diventano più facili o più difficili nel tempo.
Come stabilire nuove routine: Ritornare il più presto possibile alle normali attività quotidiane, anche se non è possibile svolgerle come prima. Ciò include la doccia, la pulizia e le faccende domestiche. Fate le cose con calma e riposate quando ne avete bisogno, ma non arrendetevi! Più vi muovete, più veloce (e più facile) sarà il vostro recupero.
Poiché i sintomi della stanchezza sono solitamente causati da più di un problema, è probabile che per affrontarli sia necessario interagire con più di un operatore sanitario. Il team di assistenza per i problemi legati alla stanchezza può comprendere medici, infermieri, consulenti, fisioterapisti, endocrinologi, farmacisti, dietologi, nutrizionisti o altri.
A volte è possibile programmare visite con specialisti presso il centro in cui è stato trattato il cordoma. Per esempio, se vi recate di persona dall'équipe medica per le visite di follow-up, chiedete i riferimenti ad altri specialisti del centro di riferimento e fissate gli appuntamenti per vedere gli specialisti mentre siete lì per il follow-up. Potete poi chiedere allo specialista di consultarsi con uno specialista locale, in modo da poter pianificare e seguire insieme il vostro trattamento.
Se non potete essere visitati da uno specialista presso il centro in cui siete stati curati, chiedete al vostro team di assistenza per il cordoma di avere dei centri di riferimento nella vostra zona. Alcuni medici che si occupano di cordoma effettuano consulti con specialisti locali, anche se non li hanno visti di persona.
Cercate gli specialisti del centro medico accademico più vicino. È probabile che questi specialisti non abbiano esperienza con il cordoma, e questo va bene. Voi e il vostro team di cura del cordoma potete aiutarli a conoscere il cordoma e le vostre esperienze in merito.
Le cure palliative sono una parte importante della cura del cancro. A volte chiamate cure di supporto, sono consigliate a tutti i pazienti oncologici dal momento della diagnosi, attraverso tutte le fasi del trattamento e dopo la conclusione dello stesso. Può riguardare i sintomi della malattia stessa o gli effetti collaterali del trattamento.
Gli esperti di cordoma raccomandano che i piani di trattamento e di sopravvivenza di tutti i pazienti affetti da cordoma includano le cure palliative. Indipendentemente dal trattamento del cordoma, le cure palliative possono aiutare ad affrontare il dolore, i problemi di mobilità e funzionalità, la salute mentale ed emotiva, l'alimentazione, la stanchezza e molti altri problemi per aiutare a sentirsi bene e a vivere pienamente durante la gestione del cordoma.
Per saperne di più sulle cure palliative
Per aiutarvi a trovare specialisti in grado di rispondere alle numerose esigenze di qualità della vita che possono sorgere dopo il trattamento, abbiamo creato un Elenco di specialisti per la sopravvivenza all ' interno di Chordoma Connections, la nostra comunità online. Si tratta di un supplemento al nostro Elenco dei medici, un prezioso strumento del nostro sito web che potete utilizzare per trovare chirurghi, radioterapisti e oncologi medici con una vasta esperienza nel trattamento del cordoma.
L'Elenco degli specialisti per la sopravvivenza consente ai membri della comunità del cordoma di condividere tra loro informazioni sui fornitori che si sono dimostrati utili per affrontare i problemi legati alla qualità della vita, tra cui specialisti del dolore, fornitori di medicina palliativa, fisioterapisti e altri ancora.
Non siete ancora membri di Connections? Iscrivetevi oggi stesso!
Molti degli operatori che possono aiutarvi a gestire il dolore non sanno molto del cordoma. E va bene così. Abbiamo sviluppato una scheda informativa che può essere utilizzata per aiutare i medici e gli altri operatori sanitari a conoscere il cordoma. Include informazioni generali sul cordoma, sulle modalità di trattamento e sugli effetti collaterali comuni di tali trattamenti. C'è anche uno spazio per aggiungere informazioni sulla vostra situazione particolare, in modo che gli operatori possano capire come il cordoma vi ha colpito personalmente.
Scarica o stampa la scheda informativa per i fornitori di servizi che non si occupano di cordoma.
Se vi occupate di una persona affetta da cordoma che ha problemi di equilibrio e mobilità, ci sono diverse cose da tenere a mente e modi per aiutarla.
Ascoltate gli esperti di mobilità in questo video della nostra Conferenza virtuale della Comunità di Cordoma del 2021.
Questo contenuto è stato sviluppato dalla Fondazione Cordoma in consultazione con i membri del nostro Comitato per i Servizi ai Pazienti. Non intende sostituirsi alla consulenza medica. Dovete sempre parlare con i vostri medici delle opzioni e delle decisioni terapeutiche.
Desideriamo ringraziare i membri del nostro Comitato per i Servizi ai Pazienti per aver contribuito con la loro esperienza al contenuto e alla revisione di queste informazioni.
Edward Les, MD, presidente, Yen-Lin Chen, MD, Karen Cox, RN, FACHE, FAAN, Al Ferreira, RN, Sasha Knowlton, MD, e Paula Song, PhD
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