Gli ambasciatori volontari aiutano i pazienti affetti da cordoma
e le loro famiglie al di fuori degli Stati Uniti a entrare in contatto con le Risorse locali e a
creare legami tra loro. Contribuiscono inoltre a distribuire materiale informativo ai centri medici e
a individuare nei loro paesi medici con esperienza nel campo del cordoma.
Dicembre 2025
La comunità israeliana dei malati di cordoma è piccola, il che è un bene. Siamo un piccolo Paese, ma insieme ci sosteniamo e ci rafforziamo a vicenda. È incredibile quanta conoscenza ed esperienza racchiuda questo gruppo.Per la seconda volta, ci siamo incontrati di persona con (una parte della) comunità la quinta sera di Hanukkah, portando luce e speranza a tutti noi. Questi incontri faccia a faccia rafforzano i nostri legami e le nostre amicizie. Se vi trovate in Israele e non fate ancora parte della nostra comunità, contattateci: saremo lieti di accogliervi.
Le esperienze relative alla diagnosi e al trattamento possono variare da paese a paese. Il nostro ambasciatore, Uri Melzer, ha contribuito alla stesura di questa sezione attingendo alla propria esperienza di paziente affetto da cordoma.
Vi preghiamo di segnalarci eventuali altre Risorse locali che potrebbero essere utili ad altri.
Il gruppo WhatsApp offre ai membri uno spazio accogliente in cui entrare in contatto, condividere esperienze e ricevere sostegno in tempo reale tra un incontro e l’altro. Che tu stia cercando consigli, incoraggiamento o semplicemente qualcuno con cui parlare, il gruppo offre un senso di comunità e comprensione proprio quando ne hai più bisogno. Il gruppo è moderato da Uri Melzer.
Chi può partecipare: questo gruppo WhatsApp è rivolto a chiunque sia affetto da cordoma e/o ai propri cari in Israele. La lingua del gruppo è l’ebraico. Vi preghiamo di inviarci un’e-mail per ricevere il link per unirsi al gruppo.
Cosa dovrei fare? Se tu o qualcuno che conosci ha un cordoma, probabilmente ti sei già posto questa domanda. È una domanda importante da porsi perché, quando si tratta di curare il cordoma, ciò che fai — o non fai — può avere un impatto significativo sulla tua vita. Abbiamo sviluppato i seguenti materiali informativi sul cordoma per aiutarti a prendere decisioni mediche consapevoli e ottenere le migliori cure possibili per te o per una persona cara.
In questo opuscolo troverete informazioni su come viene diagnosticato il cordoma e sugli esami da effettuare prima del trattamento.
Questo opuscolo ha lo scopo di rispondere alle domande su cosa fare in caso di recidiva del tumore e su come ottenere le migliori cure possibili.
Comprendere il cordoma e come affrontarlo può rappresentare una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari alla ricerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca del team sanitario giusto alla comprensione delle opzioni terapeutiche, fino al sostegno emotivo, ci sono numerose sfide pratiche che quasi tutte le persone colpite dal cordoma dovranno affrontare prima o poi.
Grazie alla nostra serie di video “Risposte degli esperti”, potrete ottenere risposte chiare a queste domande direttamente dai massimi esperti di cordoma e dai membri della nostra comunità. Che il cordoma sia per voi una novità o una realtà con cui convivete già da tempo, speriamo che questa serie di video vi aiuti a fare maggiore chiarezza su questa complessa malattia e vi consenta di prendere decisioni più consapevoli.
Tutti hanno bisogno di aiuto nel proprio percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e Risorse per sostenerti in ogni fase del tuo percorso.
Possiamo aiutarti a trovare risposta alle tue domande, fornirti informazioni sulle linee guida terapeutiche, aiutarti a trovare medici qualificati e metterti in contatto con altre persone della comunità dei malati di cordoma.
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.
