Esperienza di sopravvivenza dal punto di vista del co-sopravvissuto

Il cordoma non colpisce solo le persone a cui viene diagnosticato, ma anche i loro cari. Se offrite il fondamentale sostegno emotivo, fisico, finanziario o spirituale di cui ha bisogno una persona affetta da cordoma, siete dei co-sopravvissuti. Che ci si consideri o meno in questo modo è una questione di preferenze personali. Alla Fondazione consideriamo i caregiver, i coniugi, i partner, i familiari e gli amici delle persone affette da cordoma come parte dell'esperienza di sopravvivenza, e siamo qui per sostenere anche voi in ogni fase del vostro viaggio.

Per saperne di più sull'Iniziativa per la sopravvivenza del cordoma".

In tutta la comunità del cordoma, i co-sopravvissuti si rivolgono alla Fondazione - e l'uno all'altro - per ottenere informazioni, sostegno e guida. Dal nostro programma Peer Connect alle Conferenze comunitarie, fino a Chordoma Connections e oltre, ci sono innumerevoli modi in cui i co-sopravvissuti possono incontrarsi e ricevere il sostegno personalizzato di cui hanno bisogno quando si prendono cura di una persona affetta da cordoma.

Aiutare gli altri a sentirsi meno soli: La storia di Kris Stahl

"Siamo stati circondati da persone gentili e premurose che si sono fatte vive per noi ogni volta, ma dalla diagnosi di Marty nel 2008 fino alla sua morte nel 2013, non abbiamo mai incontrato o parlato con una sola altra persona affetta da cordoma. Ci siamo sentiti come se fossimo soli. È per questo che ora mi sento tanto in dovere di fare ciò che posso per gli altri. In modo che nessun altro debba provare queste sensazioni di isolamento".

Kris Stahl, co-sopravvissuta al cordoma

Kris Stahl e suo marito Marty avevano 60 anni quando a Marty fu diagnosticato un cordoma. Ci sono voluti nove mesi per ottenere la diagnosi e diversi viaggi nel loro stato natale, il Wisconsin, per trovare un medico che sapesse cosa fosse e come trattarlo. Kris ricorda vividamente la frustrazione di cercare risposte da persone che non ne avevano, e il pugno figurato allo stomaco quando hanno saputo che si trattava di un cordoma.

"Era come essere su un altro pianeta. Ci siamo sentiti completamente impotenti. Come potevamo orientarci in qualcosa di cui non avevamo mai sentito parlare? Ci sembrava di essere alla mercé di tutti questi professionisti della medicina che non avevamo mai incontrato prima".

Quando finalmente hanno ricevuto una diagnosi accurata, è stata una svolta. Kris era così piena di gratitudine che ha preparato decine di brownies fatti in casa per il personale dell'ospedale che ha assistito Marty, dai medici e infermieri che lo hanno curato al patologo di laboratorio che ha esaminato il campione di tumore.

Diventare caregiver ha comportato molti cambiamenti, alcuni grandi e altri piccoli. Uno dei primi aggiustamenti che gli Stahl hanno dovuto fare è stato quello della loro dinamica di coppia. Fino a quel momento avevano avuto un matrimonio molto equo. Entrambi lavoravano, entrambi crescevano i figli, entrambi avevano uno spirito indipendente e nessuno dei due era dominante nella relazione. Ma dopo la diagnosi di Marty, Kris capì che doveva farsi avanti. C'erano momenti in cui la stanchezza o il dolore imponevano a Marty di fare un passo indietro e Kris sapeva che avrebbe dovuto essere molto presente in quei momenti, imparando, ascoltando e sostenendo la sua causa.

Kris e Marty Stahl

"Una delle cose che mi hanno aiutato è stata l'esperienza nel lavoro sociale. Ho potuto applicare quelle competenze alla nostra famiglia, sia dal punto di vista pratico che emotivo. Ogni volta che andavamo dal medico, portavo con noi lo stesso raccoglitore a tre anelli, in modo da poter tenere traccia di tutti gli aggiornamenti sulla salute di Marty in un unico posto".

La Fondazione per il cordoma era stata appena lanciata quando a Marty fu diagnosticata la malattia e all'epoca non trovarono molto che si collegasse alla loro esperienza personale. Impegnati nella salute e nelle responsabilità familiari, Kris e Marty non potevano occuparsi d'altro e avevano scelto di non impegnarsi molto nella comunità del cordoma, al di là della lettura di una newsletter occasionale.

Ma quando Marty morì nel 2013 dopo una dura battaglia, Kris decise di dare un'altra occhiata alla Fondazione. Erano stati cinque anni di convivenza con una malattia estremamente rara con la quale nessuno dei suoi conoscenti era in grado di relazionarsi, a prescindere dal sostegno o dalla cortesia che le avevano riservato, e lei era pronta a fare di più.

"Anche se Marty non c'era più, io continuavo a conviverci. Non mi definiva, ma era una parte di me, una parte di noi. Sapevo di voler fare qualcosa, ma non ero sicura di cosa. Così ho guardato di nuovo alla Fondazione Cordoma e ho scoperto un mondo che non sapevo esistesse".

La prima volta che Kris ha incontrato qualcuno che aveva avuto a che fare personalmente con il cordoma è stato nel 2016. Si trattava di una donna di qualche città di distanza che aveva contattato attraverso il gruppo Facebook Chordoma Survivors and Support. Nel giro di pochi minuti, dopo essersi seduti per un caffè, gli estranei sono diventati amici e Kris ha provato un enorme senso di liberazione. Si rese conto di quanto fosse terapeutico parlare con qualcuno che capiva la sua esperienza e decise che doveva a Marty e a ciò che aveva sopportato cercare un modo per aiutare gli altri.

Ed è quello che ha fatto. Kris ha trovato il coraggio e si è recata da sola a Boston, una città sconosciuta a metà del Paese, per la Conferenza internazionale della comunità sul cordoma del 2016. Quando è arrivata, è rimasta stupita da ciò che ha visto: stanze piene di pazienti, assistenti, medici e ricercatori, tutti concentrati su questa malattia che lei e Marty avevano affrontato da soli. È stato mozzafiato.

Dopo quella riunione, Kris decise di impegnarsi per sostenere altre famiglie di cordomi. È diventata una guida alla pari nel nostro programma Peer Connect e, successivamente, una moderatrice di Chordoma Connections, la nostra comunità privata online. Kris ha anche collaborato con il nostro team di ricerca per donare il tessuto tumorale di Marty, in modo che gli scienziati potessero imparare dalla sua esperienza e informare la creazione di trattamenti migliori per gli altri. È stata e continua a essere un membro inestimabile della nostra comunità, aiutando innumerevoli famiglie a navigare nelle acque che lei stessa ha attraversato.

Per saperne di più su come diventare Guida tra pari "

Kris Stahl e Shannon Lozinsky (la nostra direttrice dei servizi ai pazienti) a una conferenza comunitaria sul cordoma

"Questo era ciò che potevo fare. Questo era ciò con cui potevo relazionarmi. Questo era ciò che avrei voluto avere tanti anni fa. Non posso donare molto denaro e non ho una laurea in medicina, ma collegarmi e aiutare altre persone che condividono questa esperienza estremamente unica mi fa sentire come se stessi mantenendo una promessa a Marty. Lo faccio in onore di lui e di ciò che ha sopportato".

Imparare ad adattarsi e ad accettare: La storia di Rob Strauss

Non avevamo compreso appieno quanto fosse raro il cordoma e quanto fossero vitali le fasi successive del trattamento finché non abbiamo iniziato a parlare con altre persone colpite. Ci ha anche aiutato a capire quanto fossero comuni - e assolutamente normali - i nostri sentimenti di stress, paura, preoccupazione e isolamento.

Rob Strauss, co-sopravvissuto al cordoma

Rob Strauss è un co-sopravvissuto da più di 17 anni, da quando sua moglie Sharon ha subito il primo intervento chirurgico. Dopo più di un anno di sintomi minori che venivano continuamente scambiati per (e trattati come) altre cose, Sharon ricevette una diagnosi corretta grazie a un secondo parere di un chirurgo esperto in cordoma. All'epoca si trattava di una condizione ancora poco conosciuta, tanto che i suoi medici discutevano se il cordoma fosse o meno un cancro. La prognosi di Sharon era promettente, quindi sia lei che Rob pensarono che avrebbe subito un intervento chirurgico e sarebbe finita lì.

Ma dopo che Sharon ebbe due recidive l'anno successivo, Sharon e Rob capirono che dovevano saperne di più. Fu allora che iniziarono a fare ricerche online e si imbatterono in una bacheca Microsoft creata da altri pazienti affetti da cordoma in cerca di collegamenti e risposte. Con l'incoraggiamento di questi altri pazienti, hanno cercato altri pareri medici.

"Solo un anno e mezzo dopo il primo intervento chirurgico di Sharon, dopo aver incontrato il dottor Liebsch a Boston, abbiamo finalmente avuto un quadro completo del cordoma. In quel momento mi colpì la bocca dello stomaco: tutti i nostri piani dovevano cambiare, e in fretta. Era come stare nelle sabbie mobili".

Già fidanzati, Rob e Sharon dovettero rimandare il loro matrimonio a causa dell'incertezza dei piani terapeutici di Sharon. Iniziò a rivolgersi a una nuova équipe medica, tra cui la dottoressa Chandra Sen (ora all'Università di New York e in seguito presidente del comitato consultivo medico della Fondazione), con la quale lavorò per determinare un nuovo percorso di cura. Seguirono interventi chirurgici più invasivi e degenze ospedaliere più lunghe. La convalescenza è stata un periodo impegnativo per Sharon e Rob, che hanno imparato ad adattarsi alla loro "nuova normalità". Finalmente riuscirono a riprogrammare il loro matrimonio e si sposarono nel settembre 2008.

All'epoca, Rob sentiva che il suo ruolo era quello di "essere forte" per Sharon. Nonostante la sua apertura mentale e la sua visione evoluta della mascolinità e delle relazioni, Rob credeva ancora di dover essere "il protettore" e non riusciva ad ammettere pienamente a se stesso o alla sua famiglia e agli amici quanto si sentisse spesso preoccupato o impotente.

"Solo alla prima Conferenza della Comunità del Cordoma, nel 2008, sono riuscito a dire ad alta voce che avevo bisogno di aiuto per prendermi cura di Sharon. È stato necessario entrare in contatto con altri co-sopravvissuti e ascoltare le loro storie per capire che è giusto, e anzi tremendamente importante, chiedere e accettare sostegno. E che non ero l'unica persona in questa situazione".

Sharon Berlan e Rob Strauss il giorno del loro matrimonio

Sharon e Rob si sono impegnati a fondo nella comunità del cordoma, partecipando alle conferenze della Fondazione, gestendo il gruppo Facebook Chordoma Survivors e fungendo da risorsa per altri pazienti e famiglie. Aiutando a gestire le sessioni di breakout per i caregiver alle Conferenze della Comunità sul cordoma e parlando a tu per tu con i co-sopravvissuti, Rob si è trovato a svolgere un ruolo di guida, in grado di condividere gli insegnamenti della propria esperienza con altri che la affrontavano per la prima volta.

Durante la conferenza comunitaria sul cordoma del 2011, Rob ricorda di aver partecipato a una sessione dedicata ai caregiver tenuta dall'assistente sociale clinica Amy Sales del Johns Hopkins Hospital. Aveva da poco pubblicato un libro intitolato "Walking on Eggshells: Caring for a Critically Illved Loved One", con il quale si è immediatamente identificato. Si rese conto che era esattamente quello che stava facendo. Rob imparò che chiedere aiuto non diminuiva il legame che c'era tra lui e Sharon, né lo rendeva meno capace di essere presente per lei.

"Se c'è qualcosa che potrei rifare, fin dall'inizio, è ammettere a me stesso che non sono superman e non devo esserlo! Sarei più aperta a condividere con gli altri il fatto che, pur essendo abbastanza sicura di poter gestire un co-sopravvissuto, potrei avere ancora bisogno di aiuto o di tempo per me stessa".

Sin dalla nostra fondazione nel 2007, Rob e Sharon sono stati parte del cuore pulsante della Fondazione. Hanno generosamente offerto il loro tempo, le loro intuizioni e il loro sostegno a centinaia di pazienti, famiglie e professionisti medici in tutta la comunità e forniscono costantemente idee e contributi preziosi al nostro team.

Sharon Berlan e Rob Strauss

Non esiste un "modo giusto" per affrontare questa malattia. Non deve esistere. E questa è una delle cose che apprezziamo di più della Chordoma Foundation. Rispetta l'esperienza di ogni individuo come importante e vitale ed è lì per sostenerci. La FC ha ottenuto così tanto in un tempo relativamente breve. Siamo molto grati per i progressi compiuti per migliorare la vita dei sopravvissuti e dei loro co-sopravvissuti".

5 consigli per i co-sopravvissuti da parte di Kris e Rob

Approfittate delle risorse della Fondazione

Dai navigatori per i pazienti alle guide per i pari, dai webinar alle connessioni per il cordoma, ci sono modi per tutti di ottenere ciò di cui hanno bisogno.

Insistere per essere visitati da un esperto di cordoma

Andate con i vostri cari dove c'è competenza. Insistete assolutamente per essere visitati da fornitori e specialisti esperti di cordoma, indipendentemente dalla distanza che dovrete percorrere per essere curati. Non lasciatevi intimidire dalla distanza. Sempre più medici offrono consultazioni iniziali video o telefoniche: non esitate a chiedere questa opzione. I navigatori della Fondazione possono aiutarvi.

Siate i migliori difensori di voi stessi (punto esclamativo!)

Imparate quello che potete, venite con le vostre domande e chiedete un secondo parere. Non dovete accettare tutto ciò che sentite al valore nominale e non dovete avere paura di reagire se non capite o non siete d'accordo con le raccomandazioni che ricevete.

Chiedere e accettare aiuto

I vostri amici e familiari vogliono aiutarvi e spesso si sentono frustrati se non possono fare nulla. Affidando loro un compito o condividendo le responsabilità, si fa loro un favore e non si minimizza in alcun modo l'importanza del proprio ruolo.

Praticare la gentilezza verso se stessi

Quando si è caregiver, può sembrare che il proprio mondo diventi più piccolo mentre gli altri diventano più grandi. È giusto avere bisogno di sollievo e, se lo si ottiene, goderne. Forse non siete voi il paziente, ma state vivendo l'esperienza con lui e ci saranno momenti in cui avrete bisogno di spazio o di tempo per voi stessi. Prendetelo!